Ventilação Mecânica

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Ventilação Mecânica

Não é incomum que crianças com CNG necessitem de ventilação mecânica em algum momento de suas vidas. Os dispositivos de pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP) ou pressão positiva em dois níveis nas vias aéreas (BiPAP) são frequentemente usados durante eventos agudos, como pneumonia, para facilitar a respiração durante o tratamento. CPAP e BiPAP também podem ser considerados à medida que a insuficiência respiratória crônica se desenvolve ao longo do tempo. Problemas crônicos, como músculos torácicos fracos, ou vias aéreas comprometidas, podem fazer com que a traqueostomia, com ou sem o uso de um ventilador, seja uma consideração.

Sua Equipe:

Médico de Cuidados Complexos

Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.

Hospitalista

Um médico que cuida de pacientes dentro de um hospital.

Pneumologista

Médico especialista no diagnóstico e tratamento de distúrbios do sistema respiratório; os pulmões e outros órgãos associados com a respiração.

Otorrinolaringologista (ORL)

Médico especialista no diagnóstico e tratamento de doenças do ouvido, nariz e garganta (ORL).

Terapeuta Respiratório

Um profissional médico que trata problemas com os pulmões ou a respiração.

Especialista em Terapia Intensiva (também chamado de Intensivista)

Um especialista com experiência no diagnóstico, tratamento e suporte de pacientes graves e lesionados. Trabalha frequentemente em unidades de terapia intensiva no hospital.

Médicos de Cuidados Paliativos

Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.

Um médico de cuidados complexos, hospitalista, pneumologista, otorrinolaringologista (ORL), terapeuta respiratório e/ou especialista em terapia intensiva pode ajudar você a entender cada opção sendo considerada. Um médico de cuidados paliativos pode ajudar você a identificar perguntas difíceis e fornecer suporte ao considerar decisões complexas.

O Que Seu Filho Pode Vivenciar

A respiração pode ser apoiada com uma máquina para tratar uma doença respiratória aguda ou para suporte respiratório contínuo ou crônico. Um clínico de cuidados complexos, especialista em doença pulmonar, ou a equipe de cuidados paliativos pode ajudá-lo a classificar em meio ao uso dessas intervenções. Eles considerarão os detalhes que são específicos do seu filho(a). O uso de ventilação aguda e ventilação crônica geralmente envolve a mesma consideração: o que é mais importante neste momento da vida do seu filho(a), pois muitas vezes é difícil prever até que ponto uma criança com CNG se recuperará de uma doença. As máquinas que auxiliam na respiração incluem:

CPAP ou BiPAP

Máquinas de pressão positiva contínua nas vias aéreas (CPAP) ou pressão positiva em dois níveis (BiPAP), que impulsionam ar e, às vezes, oxigênio, para dentro dos pulmões por meio de uma máscara que é mantida sobre o nariz, ou sobre o nariz e a boca, com tiras. Uma máquina CPAP geralmente aplica uma única pressão, enquanto uma BiPAP aplica dois níveis de pressão quando a criança inspira e expira. Essas formas de ventilação podem afetar a alimentação do seu filho(a) e causar outros problemas. As máscaras podem forçar a entrada de ar no estômago, resultando em distensão abdominal e vômitos. As máscaras utilizadas com CPAP e BiPAP podem causar irritação na pele. O uso diário de 24 horas ao longo de anos pode alterar o desenvolvimento do meio da face. Pergunte à equipe sobre experimentar máscaras diferentes para encontrar a melhor opção para o seu filho(a) e para obter ajuda ao antecipar e gerenciar esses problemas.

Traqueostomia

Tubo de traqueostomia, ou “traqueo”, uma consideração comum para crianças com CNG. A traqueostomia é uma abertura criada cirurgicamente na frente do pescoço e da traqueia, na qual um tubo é colocado para manter as vias aéreas abertas. Algumas crianças respirarão mais facilmente com a ajuda de um tubo de traqueostomia, mas outras terão benefícios limitados à medida que a doença subjacente progredir ao longo do tempo. Alguns terão a traqueo se tiver sido tomada a decisão de usar ventilação domiciliar contínua. Algumas famílias inicialmente dependem do CPAP ou do BiPAP como forma de manter a criança confortável enquanto consideram a opção de traqueostomia.

Ventilador

O ventilador, às vezes chamado de respirador ou pelo seu nome abreviado “vent”, é uma máquina que move o ar para dentro e para fora dos pulmões através de um tubo que foi inserido na traqueia. O processo de inserção do tubo endotraqueal é chamado de intubação. Em alguns casos, a intubação com ventilação pode ser temporariamente usada para dar suporte à respiração durante a recuperação de uma doença respiratória aguda, e o tubo é removido (extubado) quando o ventilador não é mais necessário. Se isso não for possível, a traqueostomia é frequentemente considerada.

A perspectiva de o seu filho(a) depender de uma máquina para respirar, mesmo que temporariamente, naturalmente levantará questões sobre sua qualidade de vida futura. Há benefícios e desvantagens nas opções de tratamento, e as emoções podem interferir em sua capacidade de fazer perguntas e pensar sobre informações complexas que podem ser apresentadas. Essas podem ser decisões muito difíceis, e não há respostas certas ou erradas. Leve o tempo que precisar e reúna uma equipe de apoio, incluindo especialistas em cuidados paliativos, para ajudá-lo a formular suas perguntas sobre como cada opção de tratamento pode afetar seu filho(a) e sua família. Os especialistas paliativos podem ajudar você a avaliar os benefícios e riscos das opções. 

Um médico pode usar o termo “necessidade” ao revisar as opções. Peça à equipe que explique o que elas significam. “Necessidade” às vezes é usado para indicar que, se faz sentido apoiar a respiração do seu filho(a) cronicamente, a melhor maneira de fazer isso é com um tubo de traqueostomia ou com ventilação domiciliar. Se você estiver considerando a ventilação mecânica em casa, converse com a equipe de cuidados paliativos sobre o impacto que o equipamento em casa terá em sua família. Você será a melhor pessoa para determinar se o tratamento recomendado dará ao seu filho(a) dias melhores ou se não faz sentido, considerando outros problemas complexos que continuarão – e se tratar o seu filho(a) em casa funcionará para sua família. 

Às vezes, a melhor decisão muda conforme a condição do seu filho(a) se altera. Às vezes, uma criança tem muitos problemas médicos que superam os tratamentos disponíveis. Esses problemas médicos podem mudar o modo como o seu filho(a) pode se sentir confortável e aproveitar cada dia. A equipe de cuidados paliativos pode ajudá-lo a refletir em como decidir se e quando o tratamento não é mais benéfico. Eles podem se tornar os guardiões de seus objetivos e verificar com você o que é importante à medida que a doença do seu filho(a) muda ao longo do tempo.