神经肌肉性脊柱侧弯
脊柱侧弯是脊椎的异常弯曲。患有SNI的儿童最常发展为神经肌肉性脊柱侧弯(NMS)。这是用来描述因背部肌肉控制能力受损而导致脊椎异常弯曲的术语。寻找解决脊柱侧弯的方法非常重要,因为脊椎错位可能导致背痛并影响身体姿势。较严重的脊柱侧弯会限制内脏器官的可用空间,并可能减少肺部扩张的容量。这可能导致儿童更容易发生肺部感染或肺塌陷。
您的团队:
一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。
治疗师通过日常活动进行治疗。它们帮助患者培养、恢复、提高和维持日常生活和工作所需的技能。
诊断和治疗肌肉骨骼疾病及其引起的疼痛的医学专家。这些专家建议手术和非手术治疗。
旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。
康复领域的医学专家,目标是恢复和增强身体机能,改善生活质量。见矫形师
通过锻炼改善运动和控制疼痛来治疗疾病或损伤的专家。
从事普通医学工作的医务人员。
使用医学成像(X 射线、MRI、CT、PET)程序诊断损伤和疾病的医学专家。
您孩子的主治医师可以监测新出现的骨科问题。康复科医生和/或骨科医生可以提供监测服务并提供管理方案。放射科医生可以诊断出脊椎侧弯。物理治疗师和职能治疗师可以管理治疗需求并推荐最佳体位设备。综合护理医生和缓和医疗医生可以评估基线医疗状况,并为考虑手术治疗方案提供支持。
您的孩子可能会经历什么
患有SNI的儿童会定期接受脊柱侧弯的监测。这包括背部检查以及背部X光摄影。脊柱侧弯的早期征兆包括髋部或肩部不对称、身体倾斜或坐姿不平衡,以及步态不均。脊椎弯曲通常在快速生长期会加剧,尤其是在青春期。许多原本能行走的SNI儿童在青春期因神经功能退化而开始需要使用轮椅。在这个时期,他们可能会发展出神经肌肉性脊柱侧弯,或者如果已经有侧弯,弯曲程度可能会迅速恶化。
要诊断脊柱侧弯,放射科医师会拍摄X光片并测量脊椎弯曲的确切角度。通常,超过10度的弯曲即被视为脊柱侧弯。较小角度的弯曲通常通过以下方式来处理:特制的上身支架(背架)、轮椅及座椅调整以支撑脊椎,以及物理治疗和职能治疗。然而,神经肌肉性脊柱侧弯即使在这些非手术介入下,仍然倾向于持续恶化。
当脊椎弯曲的测量值达到特定程度时,会考虑进行手术,但确切的标准因每个孩子而异。手术通常基于以下目标而建议进行:
- 改善孩子在轮椅或椅子上的姿势与舒适度
- 维持站立能力,以促进骨骼健康
- 预防或减轻与背部活动相关的疼痛
- 改善肺功能
脊椎融合手术使用金属棒、螺钉、钩子和钢丝来矫正并稳定脊椎,使其不再异常弯曲。手术后约6到12个月,脊椎开始融合,即愈合为一整块骨头。这可以防止脊椎进一步弯曲。在此期间,孩子需要继续穿戴背架。对于仍在发育中的较年幼儿童,手术可能会使用「生长棒」。这些生长棒可以暂时稳定脊椎,同时仍允许脊椎、胸腔和肺部继续生长。孩子每6到8个月回诊一次,由医师延长生长棒以配合自然生长。当孩子完全发育成熟后,医师会进行脊椎融合手术。
关于手术的最终决定需要您和孩子的整个医疗团队共同参与。孩子的主治医师和综合护理医生可以评估孩子的整体健康状况,并评估手术风险和恢复时间。其他专科医师可以评估孩子其他医疗问题的状况。例如,脑科医师可以评估癫痫的稳定性,肺科医师可以评估肺部健康。其他需要重点评估的问题包括营养状况(尤其是蛋白质摄取是否充足)、癫痫管理、肠道功能和膀胱功能。
健康状况稳定和医疗问题较少的儿童可能不需要手术。与有多重不同医疗问题或医疗问题难以控制的儿童相比,他们也可能以较低的风险完成手术。许多患有SNI的儿童还有其他无法通过脊椎手术改善的问题,事实上,手术可能使他们面临更大的风险。全面的评估将确定这项重大手术所涉及的风险程度。如果您和医疗团队一致认为手术是合理的,这项全面评估将指导您如何在手术前后优化孩子的健康状况。例如,患有慢性呼吸系统问题的孩子在手术后可能难以脱离呼吸器,这可能会引发是否需要进行气管切开术的问题。您可以考虑的一些问题包括:
- 是否有多项健康问题无法通过脊椎手术改善,或可能在手术后恶化?
- 这项重大手术是否会导致功能或健康更大程度的衰退?
- 手术改善身体姿势后,是否能提升孩子日常生活的品质?
- 如果我们决定不进行手术,是否有座椅调整方案可以改善孩子的舒适度?
- 决定手术的时间范围是什么?到什么时候手术将不再是可行的选项?
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