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髋关节半脱位与脱位

髋关节承受身体重量并使上腿能够活动。许多患有SNI的儿童会发生髋关节半脱位,这意味着髋关节的股骨头部分滑出髋臼。半脱位可能导致疼痛、痉挛,以及患侧髋关节难以承重。它甚至可能使原本能行走的儿童变得无法行走。对于无法行走的儿童,半脱位会影响坐姿平衡,使日常活动更加困难。患有SNI的儿童常因其他问题而步态异常,因此仅通过观察儿童不一定能识别出髋关节半脱位。避免完全性关节脱位是一个非常重要的目的。如果髋关节半脱位无法适当控制,可能会逐渐发展为完全脱位。 

您的团队:

综合护理

一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。

职业治疗师

治疗师通过日常活动进行治疗。它们帮助患者培养、恢复、提高和维持日常生活和工作所需的技能。

骨科医生

诊断和治疗肌肉骨骼疾病及其引起的疼痛的医学专家。这些专家建议手术和非手术治疗。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

物理医学及康复专家

康复领域的医学专家,目标是恢复和增强身体机能,改善生活质量。见矫形师

物理治疗师

通过锻炼改善运动和控制疼痛来治疗疾病或损伤的专家。

主要医生

从事普通医学工作的医务人员。

您孩子的主治医师可以监测新出现的骨科问题。物理治疗师和职能治疗师可以处理骨科问题,管理治疗需求,并推荐最佳的体位设备。康复科医生或骨科医生可以监测肌肉骨骼问题。综合护理医生和缓和医疗医生可以评估基线医疗状况,并为考虑手术治疗方案提供支持。

您的孩子可能会经历什么

髋关节半脱位的监测称为髋关节监测,通常在主治医师或物理治疗师发现髋关节活动范围出现变化、双腿长度不一致,或某一条腿开始向内或向外旋转时开始进行。照顾者也可能在照护过程中注意到髋关节活动受限,或在移动髋关节时孩子感到疼痛。康复科医师或骨科医师将决定如何追踪这些变化。 

痉挛会加重半脱位的情况,因此髋关节问题的处理将包括您孩子的痉挛治疗。考虑手术治疗的情况包括:通过调整姿势或使用特制座椅仍无法改善孩子坐姿时的舒适度;如果他们正在失去站立能力(这将影响其骨骼健康);如果疼痛无法通过其他方式得到良好控制;以及/或为了改善个人照护与卫生。 

任何关于手术的决定最好与整个医疗团队共同做出。您孩子的主治医师和/或综合护理医生可以评估孩子的整体健康状况。他们将评估手术的风险和可能的恢复时间。请询问您孩子的医疗团队:「对您的孩子而言,最好的结果、最坏的结果以及最可能的结果分别是什么?」其他专科医师可以评估每个医疗问题的稳定性。例如,脑科医师可以评估癫痫的稳定性;肺科医师可以评估呼吸系统的健康状况;肠胃科医师可以判断对肠道蠕动和/或您孩子营养状况产生影响的可能性。如果您和医疗团队一致认为手术是合理的选择,这项全面评估将指导您如何在手术前后优化孩子的健康状况。 

所有手术都需要规划出院后的照护。如果您和照护团队已决定进行手术,您将需要考虑如何为孩子和居住环境做好准备。请咨询照护团队,如果可能的话,也可以询问其他孩子曾接受过此手术的家长。可能的问题包括:  

  • 与我孩子状况类似的儿童,术后通常需要住院多久?您见过最长的住院时间是多久?  
  • 我能否在家中支持孩子暂时性的行动变化,还是我的孩子需要在康复机构或照护机构待一段时间?  
  • 我们是否需要特殊设备将孩子从医院接回家?或是去看诊时需要吗?  
  • 家中是否需要特殊设备,例如可躺式座椅?我们该如何取得?  
  • 恢复期有多长?我们的孩子需要更多或更少恢复时间的可能性有多大?  
  • 我们的孩子多久后可以恢复正常活动,例如上学或玩耍?  
  • 我们在家中移动孩子的方式是否会有所改变?这种改变需要持续多久? 

努力维持您孩子的行走能力可能会让您感到责任格外沉重。您可能会发现,尽管您已尽了最大努力,孩子的半脱位仍然持续恶化,他们可能变得无法在没有支撑的情况下活动。这无论在情感上还是实际生活中,都是一个非常艰难的转变。这将影响您在家中和家外照顾孩子的方式。您以及孩子的其他照顾者(如果有的话),可能需要与医疗团队的成员谈谈您的感受和担忧。他们可以帮助您厘清对您和您的家庭来说最重要的事情。