Los niño/as con SNI son monitoreados regularmente para detectar escoliosis, primero con exámenes rutinarios de la espalda y después con radiografías. Entre los primeros signos de escoliosis se incluyen la irregularidad de las caderas o los hombros, una postura inclinada o desigual al sentarse y una marcha irregular. La curvatura de la columna suele empeorar durante los estirones, sobre todo en la adolescencia. Muchos niño/as con SNI que antes eran capaces de caminar empiezan a necesitar una silla de ruedas durante la adolescencia debido a su deterioro neurológico y pueden desarrollar una escoliosis neuromuscular o experimentar un rápido empeoramiento de la curvatura.

Para diagnosticar la escoliosis, un radiólogo tomará una radiografía y medirá el grado exacto de la curvatura de la columna. Normalmente, todo lo que supere los 10 grados de curvatura se considera escoliosis. Las curvaturas de grados menores suelen tratarse con un corsé moldeado especialmente que rodea la parte superior del cuerpo, sillas de ruedas y asientos que sujetan la columna, y fisioterapia y terapia ocupacional. La escoliosis neuromuscular tiende a progresar incluso con estas intervenciones no quirúrgicas.

Se consideraría la cirugía cuando la medida de la curva alcance un nivel específico, pero el nivel tiende a variar con el niño. Generalmente se recomienda teniendo en cuenta los siguientes objetivos:

• Mejorar la posición y la comodidad del niño/a en su silla
• Mantener la capacidad de estar de pie en beneficio de la salud ósea
• Prevenir o mejorar el dolor asociado al movimiento de la espalda
• Mejorar la función pulmonar

La cirugía de fusión espinal utiliza varillas metálicas, tornillos, ganchos y alambres para enderezar y estabilizar la columna vertebral de modo que deje de curvarse de forma anormal. Aproximadamente entre 6 y 12 meses después de la cirugía, la columna vertebral comienza a fusionarse, o a curarse como un solo hueso impidiendo una mayor curvatura.  Durante este tiempo el niño/a seguirá llevando un corsé. En los niño/as más pequeños que aún están creciendo, la cirugía puede implicar el uso de “varillas de crecimiento”. Estas varillas proporcionan una estabilización temporal de la columna mientras siguen permitiendo que la columna, el tórax y los pulmones crezcan. El niño/a vuelve al médico cada 6-8 meses para alargar la varilla y permitir el crecimiento natural.  Cuando el niña ha crecido del todo, el médico realiza una fusión vertebral.

La decisión final sobre la cirugía requiere su opinión y la de todo el equipo médico de su hijo/a. El médico de cabecera de su hijo/a y el especialista en cuidados complejos pueden revisar el estado general de salud de su hijo/a, lo que es importante a la hora de evaluar los riesgos de la cirugía y el posible tiempo de recuperación. Otros especialistas pueden evaluar la estabilidad de cada problema médico; por ejemplo, un neurólogo puede evaluar la estabilidad de las convulsiones y un neumólogo puede evaluar la salud respiratoria. Otras cuestiones que es importante revisar son la nutrición (especialmente para una ingesta adecuada de proteínas), el control de las convulsiones, la función intestinal y la función de la vejiga.

Los niño/as con una salud estable y pocos problemas médicos pueden no necesitar cirugía o tolerarla con menos riesgo en comparación con los niño/as que tienen muchos problemas médicos diferentes, sobre todo si esos problemas médicos son difíciles de controlar. Muchos niño/as con SNI tienen otros problemas que no mejorarán con la cirugía de la columna y, de hecho, la cirugía puede ponerlos en mayor riesgo. Esta evaluación completa determinará el grado de riesgo que implica una cirugía mayor. Si usted y el equipo médico están de acuerdo en que la cirugía tiene sentido, esta evaluación completa orientaría sobre cómo optimizar la salud antes y después de la intervención. Por ejemplo, un niño con problemas respiratorios crónicos puede tener dificultades para ser desconectado de un respirador después de la cirugía, lo que podría introducir preguntas sobre la traqueotomía. Algunas preguntas que podría plantearse son:

• ¿Existen múltiples problemas de salud que no mejorarán con la cirugía de la columna vertebral o que podrían empeorar esos problemas?
• ¿Puede una cirugía mayor acelerar el deterioro de la función o la salud?
• ¿La mejora de la posición que podría ofrecer la cirugía mejorará la vida diaria de mi hijo/a?
• Si decidimos no operar, ¿existen opciones de asiento que puedan mejorar la comodidad de mi hijo/a?
• ¿Cuál es el plazo para decidirse por la cirugía? ¿En qué momento se perderá la opción de la cirugía?