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Scoliose Neuromusculaire
La scoliose est une courbure irrégulière de la colonne vertébrale. Les enfants atteints de MNG développent le plus souvent une scoliose neuromusculaire (SMN), car la courbure est causée par une altération de la capacité à contrôler les muscles qui soutiennent la colonne vertébrale. Il est important de trouver des moyens de traiter la scoliose, car un désalignement de la colonne vertébrale peut provoquer des maux de dos et avoir un impact sur la position du corps. Une scoliose plus grave restreint l’espace disponible pour les organes internes et peut diminuer la capacité des poumons à se dilater, ce qui rend un enfant plus susceptible aux infections et même à l’affaissement pulmonaire (pneumothorax).
Votre équipe:
Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.
Un spécialiste dans le traitement des maladies ou blessures par des exercices pour améliorer les mouvements et gérer la douleur.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles musculo-squelettiques et de la douleur qui en résulte. Ces spécialistes recommandent des traitements chirurgicaux et non chirurgicaux.
Un spécialiste médical dans l’utilisation des techniques d’imagerie médicale (rayons X, IRM, CT, PET) pour diagnostiquer les blessures et les maladies.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un spécialiste médical en réadaptation visant à restaurer et améliorer les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Voir Orthésiste.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Le médecin traitant de votre enfant peut surveiller les problèmes orthopédiques émergents. Une spécialiste en médecine physique et réadaptation et/ou un orthopédiste peut assurer la surveillance et proposer des options de prise en charge. Un radiologue diagnostique une scoliose. Les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes peuvent gérer les besoins thérapeutiques et recommander un équipement de positionnement optimal. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent évaluer l’état de santé de référence et fournir un soutien pour envisager les options de traitement chirurgical.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
Les enfants atteints de MNG sont régulièrement surveillés pour la scoliose, d’abord avec des examens de routine du dos, puis avec des radiographies. Les premiers signes de scoliose comprennent des irrégularités au niveau des hanches ou des épaules, une position assise inclinée ou inégale et une démarche inégale. La courbure de la colonne vertébrale s’aggrave souvent pendant les poussées de croissance, en particulier pendant l’adolescence. De nombreux enfants atteints de MNG qui marchaient sans aide autrefois, commencent à avoir besoin d’un fauteuil roulant à l’adolescence en raison de leur déclin neurologique et peuvent soit développer une scoliose neuromusculaire, soit présenter une aggravation rapide de la courbe.
Pour diagnostiquer la scoliose, un radiologue prendra une radiographie et mesurera le degré exact de la courbure de la colonne vertébrale. En règle générale, tout ce qui dépasse une courbe de 10 degrés est considéré comme une scoliose. Les courbes de plus petits degrés sont souvent gérées avec un corset spécialement moulé qui fait le tour du haut du corps, des fauteuils roulants et des sièges qui soutiennent la colonne vertébrale, et une physiothérapie et une ergothérapie. La scoliose neuromusculaire a tendance à progresser même avec ces interventions non chirurgicales.
La chirurgie sera envisagée lorsque la mesure de la courbe atteint un niveau spécifique, mais le niveau a tendance à varier avec l’enfant. Il est généralement recommandé en gardant à l’esprit les objectifs suivants :
- Améliorer la position et le confort d’un enfant dans son fauteuil
- Maintenir la capacité de se tenir debout pour le bien de la santé des os
- Prévenir ou atténuer la douleur associée aux mouvements du dos
- Améliorer la fonction pulmonaire
La chirurgie de fusion vertébrale utilise des tiges métalliques, des vis, des crochets et des fils pour redresser et stabiliser la colonne vertébrale afin qu’elle ne se courbe plus de manière anormale. Environ 6 à 12 mois après la chirurgie, la colonne vertébrale commence à fusionner ou à cicatriser comme un seul os, empêchant ainsi une nouvelle courbure. Pendant ce temps, l’enfant continuera à porter un corset. Chez les jeunes enfants qui sont encore en croissance, la chirurgie peut impliquer l’utilisation de « tiges de croissance ». Ces tiges fournissent une stabilisation temporaire de la colonne vertébrale tout en permettant à la colonne vertébrale, à la poitrine et aux poumons de se développer. L’enfant retourne chez le médecin tous les 6 à 8 mois pour allonger la tige et permettre une croissance naturelle. Lorsque l’enfant est adulte, le médecin effectue une fusion vertébrale.
La décision finale concernant la chirurgie nécessite votre contribution et celle de toute l’équipe médicale de votre enfant. Le médecin généraliste et la spécialiste en soins complexes de votre enfant peuvent examiner l’état de santé général de votre enfant, ce qui est important car les risques de la chirurgie et le temps de récupération possible sont évalués. D’autres spécialistes peuvent évaluer la stabilité de chaque problème médical ; par exemple, un neurologue peut évaluer la stabilité des crises et un pneumologue peut évaluer la santé respiratoire. D’autres problèmes qu’il est important d’examiner comprennent la nutrition (en particulier pour un apport adéquat en protéines), la gestion des convulsions, la fonction intestinale et la fonction de la vessie.
Les enfants ayant une santé stable et peu de problèmes médicaux peuvent ne pas nécessiter de chirurgie ou peuvent tolérer la chirurgie avec moins de risques que les enfants qui ont de nombreux problèmes médicaux différents, en particulier si ces problèmes médicaux sont difficiles à contrôler. De nombreux enfants atteints de MNG ont d’autres problèmes qui ne s’amélioreront pas avec la chirurgie de la colonne vertébrale et, en fait, la chirurgie peut les exposer à un plus grand risque. Cette évaluation complète déterminera le degré de risque associé à une intervention chirurgicale majeure. Si vous et l’équipe médicale convenez que la chirurgie a du sens, cette évaluation complète vous indiquera comment optimiser la santé de votre enfant avant et après la chirurgie. Par exemple, une enfant qui a des problèmes respiratoires chroniques peut avoir des difficultés à se sevrer d’un ventilateur après une chirurgie, ce qui pourrait poser des questions sur la trachéotomie. Voici quelques questions que vous pourriez envisager :
- Existe-t-il plusieurs problèmes de santé qui ne s’amélioreront pas avec la chirurgie de la colonne vertébrale, ou qui pourraient aggraver ces problèmes?
- Une opération chirurgicale majeure peut-elle accélérer le déclin du fonctionnement global du corps ou de la santé?
- Le positionnement amélioré que la chirurgie pourrait offrir améliorera-t-il la vie quotidienne de mon enfant?
- Si nous ne prenons pas l’option de l’opération chirugicale, existe-t-il des options d’assise qui peuvent améliorer le confort de mon enfant?
- Quel est le délai pour décider d’une intervention chirurgicale? À quel moment l’option de la chirurgie sera-t-elle perdue?
