Escoliose Neuromuscular

Home > Neurojourney > Considerações Médicas > Escoliose Neuromuscular

Escoliose Neuromuscular

A escoliose é uma curvatura irregular da coluna vertebral. As crianças com CNG desenvolvem mais frequentemente escoliose neuromuscular (ENM), pois a curvatura é causada pelo comprometimento da capacidade de controlar os músculos que sustentam a coluna. É importante encontrar maneiras de tratar a escoliose, porque o desalinhamento da coluna pode causar dor nas costas e afetar a posição do corpo. A escoliose mais severa restringe o espaço disponível para os órgãos internos e pode diminuir a capacidade de expansão dos pulmões, tornando a criança mais suscetível a infecções e até mesmo ao colapso pulmonar.

Sua Equipe:

Pediatra

Um profissional médico que pratica medicina geral.

Especialista em Medicina Física e Reabilitação

Médico especialista em reabilitação com o objetivo de restaurar e melhorar a capacidade funcional e melhorar a qualidade de vida. Consulte um especialista em ortopedia.

Ortopedista

Médico especialista no diagnóstico e tratamento de condições musculoesqueléticas e dor resultante. Esses especialistas recomendam tratamentos cirúrgicos e não cirúrgicos.

Radiologista

Médico especialista no uso de procedimentos de imagiologia médica (raio X, ressonância magnética, tomografia computadorizada, PET) para diagnosticar lesões e doenças.

Terapeuta Físico

Especialista no tratamento de doenças ou lesões por meio de exercícios para melhorar o movimento e controlar a dor.

Terapeuta Ocupacional

Um terapeuta que trata por meio do uso terapêutico de atividades cotidianas. Eles ajudam os pacientes a desenvolver, recuperar, melhorar, bem como manter as habilidades necessárias para a vida diária e para o trabalho.

Médico de Cuidados Complexos

Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.

Médicos de Cuidados Paliativos

Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.

O pediatra do seu filho(a) pode monitorar problemas ortopédicos emergentes. Um especialista em medicina física e reabilitação e/ou ortopedista pode fornecer monitoramento e oferecer opções de tratamento. Um radiologista diagnostica escoliose. Os terapeutas físicos e ocupacionais podem gerenciar as necessidades de terapia e recomendar equipamentos de posicionamento ideais. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem avaliar o estado médico basal e fornecer suporte para considerar opções de tratamento cirúrgico.

O Que Seu Filho Pode Vivenciar

As crianças com CNG são regularmente monitoradas quanto à escoliose, primeiro com exames de rotina das costas e depois com radiografias. Os primeiros sinais de escoliose incluem irregularidades nos quadris ou ombros, uma postura sentada inclinada ou desigual e uma marcha irregular. A curvatura da coluna frequentemente piora durante os surtos de crescimento, em especial na adolescência. Muitas crianças com CNG que antes eram ambulatórias começam a precisar de cadeira de rodas durante a adolescência devido ao declínio neurológico e podem desenvolver escoliose neuromuscular ou apresentar uma curva que piora rapidamente.

Para diagnosticar a escoliose, um radiologista fará uma radiografia e medirá o grau exato da curva da coluna. Normalmente, qualquer valor acima de uma curva de 10 graus é considerado escoliose. Curvas de graus menores são frequentemente tratadas com uma órtese especialmente moldada que envolve a parte superior do corpo, adaptações de cadeira de rodas e assento que apoiam a coluna, além de fisioterapia e terapia ocupacional. A escoliose neuromuscular tende a progredir mesmo com essas intervenções não cirúrgicas.

A cirurgia será considerada quando a medida da curva atingir um nível específico, mas o nível tende a variar conforme a criança. Em geral, é recomendado com os seguintes objetivos em mente:

Melhorar a posição e o conforto da criança na cadeira
Manter a capacidade de ficar em pé para o benefício da saúde óssea
Prevenir ou melhorar a dor associada ao movimento das costas
Melhorar a função pulmonar

A cirurgia de fusão espinhal usa hastes de metal, pinos, ganchos e fios para endireitar e estabilizar a coluna para que ela não se encurve mais. Aproximadamente 6 a 12 meses após a cirurgia, a coluna começa a se fundir, ou a cicatrizar como um único osso, impedindo novas curvaturas. Durante este tempo, a criança continuará a usar um colete. Em crianças mais novas que ainda estão em crescimento, a cirurgia pode envolver o uso de “hastes de crescimento”. Essas hastes fornecem estabilização temporária da coluna vertebral, ao mesmo tempo em que permitem o crescimento da coluna vertebral, do tórax e dos pulmões. A criança retorna ao médico a cada 6 a 8 meses para alongar a haste e permitir o crescimento natural. Quando a criança se torna adulta, o médico realiza uma fusão vertebral.

A decisão final sobre a cirurgia requer informações suas e de toda a equipe médica do seu filho(a). O pediatra e o especialista em cuidados complexos podem revisar a saúde geral do seu filho(a), o que é importante, pois são avaliados os riscos de cirurgia e um possível tempo de recuperação. Outros especialistas podem avaliar a estabilidade de cada problema médico; por exemplo, um neurologista pode avaliar a estabilidade de convulsões e um pneumologista pode avaliar a saúde respiratória. Outras questões que são importantes de serem revisadas incluem nutrição (especialmente para ingestão adequada de proteínas), tratamento de convulsões, função intestinal e função da bexiga.

Crianças com saúde estável e poucos problemas médicos podem não necessitar de cirurgia ou podem tolerar a cirurgia com menos riscos em comparação com crianças que apresentam muitos problemas médicos diferentes, particularmente se esses problemas são difíceis de controlar. Muitas crianças com CNG têm outros problemas que não irão melhorar com a cirurgia na coluna e, de fato, a cirurgia pode colocá-las em maior risco. Essa avaliação completa determinará o grau de risco envolvido em uma cirurgia de grande porte. Se você e a equipe médica concordarem que a cirurgia faz sentido, essa avaliação completa orientará sobre como otimizar a saúde antes e depois da cirurgia. Por exemplo, uma criança que tem problemas respiratórios crônicos pode ter dificuldade em ser desmamada de um ventilador após a cirurgia, o que pode levantar dúvidas sobre a traqueostomia. Algumas perguntas que você pode considerar incluem:

Existem vários problemas de saúde que não melhorarão com a cirurgia na coluna ou que podem piorar com ela?
Uma cirurgia de grande porte pode acelerar o declínio na função ou na saúde?
O posicionamento melhorado que a cirurgia pode oferecer melhorará a vida diária do meu filho(a)?
Se decidirmos não realizar a cirurgia, existem opções de assento que podem melhorar o conforto do meu filho(a)?
Qual é o prazo para decidir pela cirurgia? Em que momento a opção da cirurgia será perdida?

É difícil ver o seu filho(a) sentir até mesmo um leve desconforto, mas a perspectiva de uma grande cirurgia pode ser muito assustadora. Você pode estar convencido de que a estabilidade do seu filho (a) significa que a cirurgia pode ser uma maneira de proporcionar a ele a vida mais confortável possível. Alternativamente, você pode ter observado declínio e decidir que a cirurgia não irá reverter esse declínio, ou pode acrescentar risco, caso em que você preferiria se concentrar em como deixar seu filho (a) o mais confortável possível. Se uma equipe de cuidados paliativos estiver disponível, eles podem trabalhar com o ortopedista e outros para ajudá-lo a ter uma visão geral da saúde do seu filho (a) e fazer com que você se sinta mais seguro em relação à decisão que você tomar.