在疾病期间，身体消耗的能量更少，所需的卡路里和液体也更少。所需量可能是您孩子以前接受的量的一半或更少。在此阶段，经口进食通常会自然减少。孩子的进食能力或对食物的耐受程度可能会时好时坏。也可能好几天不需要进食后突然又开始对饮食有兴趣.。当这种喂食的状况连番出现，请您和医疗团队做好准备，这可能是您的孩子即将走到生命的尽头。 
 
在病情的恶化期间，继续喂食导管给予等量营养或静脉输注同量的液体，可能会导致问题。随着生命临近终末，肠道蠕动（肠道向前移动内容物的能力）可能会改变。孩子的腹部可能看起来会膨胀或肿胀。当停止饮食时，这种情况会改善。当血管中的液体渗漏到身体的其他组织间隙时，也可能会发生水肿（肿胀）。当手、脚和眼睑因皮肤积液而变得浮肿（称为周边水肿）时，就会注意到这一点。由于液体漏入肺部，充血可能加剧。这些变化可导致肺部积水（肺水肿）和呕吐。 
 
由于所需的卡路里减少时，您的孩子可能会表现出其他疼痛或不适迹象。神经系统的改变可以降低引起疼痛讯号所需的胃或肠扩张程度。营养饲料或液体可能会引发疼痛症状。如果您的孩子出现不明原因的易怒、水肿、腹胀或新发呕吐或呕吐加重，医疗团队可能会建议减少喂食量。当由于持续存在的问题而减少或停止喂食时，您可能会看到您的孩子有所改善，可能超过预期。这可能意味着已经实现了舒适度目标。