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Diminuição das Necessidades Nutricionais
O metabolismo em crianças com CNG desacelera gradualmente à medida que sua condição subjacente progride e outras alterações afetam suas necessidades calóricas. Seu apetite diminui, pois eles não precisam mais da quantidade de nutrientes ou calorias que são convertidas em energia em um indivíduo saudável. Como a tendência natural é forçar a alimentação e a hidratação, é importante saber que, à medida que a doença progride, o corpo está se tornando incapaz de processar a nutrição e a criança não está sentindo fome e sede como antes.
Sua Equipe:
Especialista em dietas e nutrição, tanto na elaboração proativa de um plano alimentar quanto no tratamento de doenças relacionadas à desnutrição.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
O nutricionista do seu filho(a) pode revisar as necessidades nutricionais. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem ajudar a orientar as decisões em relação à diminuição das necessidades nutricionais.
O Que Seu Filho Pode Vivenciar
Podem se desenvolver problemas quando a mesma quantidade de nutrição administrada por uma sonda de alimentação ou fluidos administrados por via intravenosa é continuada durante o declínio. À medida que o fim de vida se aproxima, pode haver uma alteração na motilidade, a capacidade dos intestinos de mover o conteúdo para frente. A barriga do seu filho(a) pode parecer distendida ou inchada. Isso vai melhorar quando as alimentações forem suspensas. Edema (inchaço) também pode ocorrer à medida que o fluido nos vasos sanguíneos extravasa para outros espaços de tecidos no corpo. Isso pode ser observado quando mãos, pés e pálpebras ficam inchados devido ao acúmulo de líquido na pele (edema periférico). Pode haver aumento da congestão à medida que o líquido extravasa para os pulmões. Essas alterações podem resultar em líquido nos pulmões (edema pulmonar) e vômitos.
O seu filho(a) pode apresentar outros sinais de dor ou desconforto à medida que menos calorias são necessárias. Alterações no sistema nervoso podem diminuir o quanto a distensão do estômago ou dos intestinos é necessária para causar um sinal de dor. Nutrição ou líquidos podem desencadear sintomas de dor. A equipe médica pode recomendar uma diminuição nas alimentações se o seu filho(a) estiver exibindo irritabilidade inexplicável, edema, abdômen distendido ou vômitos novos ou agravados. Quando a alimentação é reduzida ou interrompida devido a problemas persistentes, você pode observar a melhora do seu filho(a), possivelmente mais do que o esperado. Isso pode significar que a meta de conforto foi alcançada.
