Disminución de Necesidad es Nutricionales - NeuroJourney
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Disminución de Necesidad es Nutricionales

El metabolismo de los niño/as con SNI ir más despacio gradualmente a medida que progresa su enfermedad subyacente y otros cambios afectan a sus necesidades calóricas. Su apetito disminuye a medida que ya no necesitan la cantidad de nutrientes o calorías que se convierten en energía en un individuo saludable. Dado que la inclinación natural es forzar la alimentación y la hidratación, es importante saber que, a medida que la enfermedad avanza, el organismo se vuelve incapaz de procesar la nutrición y el niño/a no experimenta hambre y sed como antes.

Tu equipo:

Cuidado Complejo / Atención Compleja

Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.

Cuidados Paliativos

Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.

Dentista

Especialista en el tratamiento de enfermedades y afecciones que afectan los dientes, la boca y las encías.

El dietista de su hijo/a puede revisar las necesidades nutricionales. Los clínicos de cuidados complejos y cuidados paliativos pueden ayudar a orientar las decisiones en torno a la disminución de las necesidades nutricionales.

Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar


Durante el declive el cuerpo gasta menos energía, por lo que se necesitan menos calorías y líquidos. La cantidad necesaria puede ser la mitad o menos de la que recibía su hijo/a. La alimentación oral suele disminuir de forma natural durante esta fase. A medida que se acerca el final de la vida, la capacidad de comer por vía oral puede ir y venir. Puede detenerse durante varios días, lo que les lleva a usted y al equipo médico a prepararse para la posibilidad de que su hijo/a se esté acercando al final de la vida, y luego la alimentación puede volver a reanudarse. 

Pueden surgir problemas cuando se continúa con la misma cantidad de nutrición administrada por una sonda de alimentación o fluidos administrados por vía intravenosa durante el declive. A medida que se acerca el final de la vida puede producirse un cambio en la motilidad, la capacidad de los intestinos para hacer avanzar el contenido. El vientre de su hijo/a puede aparecer distendido o hinchado. Esto mejorará cuando se aguanta la alimentación. También puede producirse edema (hinchazón) a medida que el líquido de los vasos sanguíneos se filtra a otros espacios tisulares del cuerpo. Esto puede notarse cuando las manos, los pies y los párpados se hinchan por la presencia de líquido en la piel (edema periférico). Puede haber un aumento de la congestión a medida que el líquido se filtra a los pulmones. Estos cambios pueden provocar la presencia de líquido en los pulmones (edema pulmonar) y vómitos.

Su hijo/a puede mostrar otros signos de dolor o malestar a medida que se necesitan menos calorías. Los cambios en el sistema nervioso pueden disminuir la distensión del estómago o los intestinos necesaria para provocar una señal de dolor. La ingesta de alimentos o líquidos puede desencadenar síntomas de dolor. El equipo médico puede recomendar una disminución de las alimentaciones si su hijo/a presenta irritabilidad inexplicable, edema, abdomen distendido o vómitos nuevos o que empeoran. Cuando se disminuyen o interrumpen las alimentaciones debido a problemas persistentes, es posible que vea que su hijo/a mejora, posiblemente más de lo esperado. Esto puede significar que se ha alcanzado el objetivo del confort.

Las decisiones sobre el manejo de la nutrición y la hidratación están cargadas de todas las cuestiones emocionales que se derivan de nuestra práctica y creencias de que la alimentación es una de las formas en que mostramos amor y cuidado a nuestro/as hijo/as. Puede sentirse muy poco natural disminuir, o dejar de comer y beber. Puede preocuparle que su hijo/a sufra deshidratación o se muera de hambre. A medida que la enfermedad de una persona avanza y, sobre todo, cuando se acerca al final de la vida, los cambios que se producen en el organismo impiden que se produzca este sufrimiento. La decisión de retirar la comida puede sentirse como el reconocimiento de que su hijo/a se acerca al final de su vida, y eso puede entristecerle o asustarle. Es un momento importante para pedir y recibir apoyo. El equipo médico o de cuidados paliativos puede determinar lo que ocurre desde el punto de vista médico y ayudarle a procesar sus sentimientos.

Recursos de la Courageous Parents Network (Ingles)