Diminution des Besoins Nutritionnels

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Diminution des Besoins Nutritionnels

Le métabolisme chez les enfants atteints de MNG ralentit progressivement à mesure que leur maladie sous-jacente progresse et que d’autres changements affectent leurs besoins caloriques. Leur appétit diminue car ils n’ont plus besoin de la quantité de nutriments ou de calories qui sont converties en énergie chez une personne en bonne santé. Étant donné que la tendance naturelle est de forcer la nourriture et l’hydratation, il est important de savoir qu’à mesure que la maladie progresse, le corps devient incapable de procéder au traitement de la nutrition et que l’enfant n’a plus faim et soif comme avant.

Votre équipe:

Diététicienne

Un spécialiste en diététique et nutrition, tant pour établir un plan alimentaire préventif que pour traiter les maladies liées à la malnutrition

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Le diététicien de votre enfant peut examiner ses besoins nutritionnels. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent aider à orienter les décisions concernant la diminution des besoins nutritionnels.

Ce Que Votre Enfant Peut Vivre

Pendant le déclin, le corps dépense moins d’énergie, avec moins de calories et de liquides nécessaires. La quantité nécessaire peut être la moitié ou moins de ce que votre enfant recevait. L’alimentation orale diminue souvent naturellement pendant cette phase. À mesure que la fin de la vie approche, la capacité de manger par voie orale peut aller et venir. Cela peut s’arrêter pendant plusieurs jours, ce qui vous amène, vous et l’équipe médicale, à vous préparer à la possibilité que votre enfant approche de la fin de sa vie, puis l’alimentation peut reprendre.

Des problèmes peuvent survenir lorsque la même quantité de nutrition administrée par une sonde d’alimentation ou le liquide administré par voie intraveineuse est poursuivie pendant le déclin. À mesure que la fin de la vie approche, il peut y avoir un changement dans la motilité, la capacité des intestins à déplacer le contenu vers l’avant. Le ventre de votre enfant peut sembler distendu ou enflé. Cela s’améliorera lorsque les formules seront arrêtées. Un œdème (gonflement) peut également se produire lorsque du liquide dans les vaisseaux sanguins s’infiltre dans d’autres espaces tissulaires du corps. Cela peut être noté lorsque les mains, les pieds et les paupières deviennent gonflés par le liquide dans la peau (œdème périphérique). Il peut y avoir une augmentation de la congestion à mesure que du liquide s’infiltre dans les poumons. Ces changements peuvent entraîner la présence de liquide dans les poumons (œdème pulmonaire) et des vomissements.

Votre enfant peut présenter d’autres signes de douleur ou d’inconfort à mesure que moins de calories sont nécessaires. Les changements dans le système nerveux peuvent réduire la quantité de distension de l’estomac ou des intestins nécessaire pour provoquer un signal de douleur. Les aliments ou les liquides nutritifs peuvent déclencher des symptômes de douleur. L’équipe médicale peut recommander une diminution des formules si votre enfant présente une irritabilité inexpliquée, un œdème, un abdomen distendu ou des vomissements nouveaux ou qui s’aggravent. Lorsque les formules sont diminuées ou arrêtées en raison de problèmes persistants, vous pouvez voir votre enfant aller mieux, peut-être plus que ce qui était attendu. Cela peut signifier que l’objectif de confort a été atteint.

Les décisions concernant la gestion de la nutrition et de l’hydratation sont chargées de tous les problèmes émotionnels qui découlent de notre pratique et de notre conviction que l’alimentation est l’une des façons dont nous montrons de l’amour et prenons soin de nos enfants. Cela peut sembler contre-nature de diminuer ou d’arrêter la nourriture et les boissons. Vous craignez peut-être que votre enfant ne souffre de déshydratation ou qu’il meure de faim. À mesure que la maladie d’une personne progresse et surtout à l’approche de la fin de sa vie, des changements dans le corps empêchent cette souffrance de se produire. Prendre la décision de retirer de la nourriture peut donner l’impression de reconnaître que votre enfant approche de la fin de sa vie, ce qui peut être triste ou effrayant. C’est un moment important pour demander et recevoir du soutien. L’équipe médicale ou l’équipe de soins palliatifs peut déterminer ce qui se passe sur le plan médical et vous aider à gérer vos sentiments. 