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饲管

一些患有SNI的儿童从小就无法经由口腔进食，因此在很小的时候便会遇到使用喂食导管的问题。但是有些儿童则会在用口腔进食多年后，开始出现吞咽困难或进食不足的状况，这都有可能导致体重下降或肺部感染。虽然这些状况发生的年龄可能有所不同，但这都会出现营养或肠胃方面的问题。因此由临床医生所提供的知识，将使您安稳地帮孩子准备营养方面的需求。

您的团队:

综合护理

一名跨学科专家，帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。

营养师

饮食和营养方面的专家，负责主动制定饮食计划和治疗与营养不良有关的疾病。

胃肠科医生

诊断和治疗胃和肠道的医学专家。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中（无论处于哪个阶段）的生活质量的专家。

主要医生

从事普通医学工作的医务人员。

放射科医生

使用医学成像（X 射线、MRI、CT、PET）程序诊断损伤和疾病的医学专家。

言语治疗师

治疗师，可以评估言语、语言、认知沟通和口腔/喂食/吞咽技能，并提供疗法和治疗来解决任何问题。

您孩子的主治医生会观察小孩体重的增减，做为营养补充的指标。营养师可以将营养剂透过口服或喂食导管的方式，帮助小孩调整卡路里的摄取。语言治疗师会检查小孩吞咽的情况，建议是否可以继续以口腔的方式进食。放射科医生可以观察当小孩吞咽的食物时食物是否会进入肺部而不是食道的状况。肠胃科医生可以检查小孩是否需要用灌食方式进食和消化方面是否有问题。综合护理医生和缓和治疗医生可以与您一起了解影响喂决定的各种因素。

您的孩子可能会经历什么

当儿童因生病或有慢性疾病而无法摄取足够的食物或无法吞咽时，就可以使用喂食导管进食。喂食导管是透过细小且柔软的管子将营养物质输送到体内，而无需吞咽。在大多数情况下喂食导管会将食物输送到胃部，但在某些情况下，为了避免呕吐或逆流现象，喂食导管也会将营养液直接输送到小肠之中。有些患有SNI的儿童只能透过喂食导管进食。如果儿童可以用口腔进食，则可以让其由口腔继续享受食物的美味。语言治疗师和放射科医师也可以建议，哪些食物是可以安全吞咽的。使用喂食导管或口腔进食法的决定可能会随着时间而改变。

喂食管有很多种类型。

G tube（胃管）

经腹壁插入的管子，将营养直接输送到胃中。

GJ tube（肠胃造口-空肠造口管）

经腹壁插入胃中的管子，其中较长的管子从胃部进入小肠。

J tube（空肠造口管）

经腹壁插入小肠中间段的管子。

NJ tube（鼻胃肠管）

经鼻插入的细软管，穿过胃部，末端进入空肠（小肠的一部分）。这种管子通常是临时使用的，通常在生病期间经常呕吐时使用。

NG tube（鼻胃管）

经鼻腔插入的细软管，穿过胃部。这种管子通常是临时使用的，但也可以在家人决定是否使用永久性喂食管时使用。

对许多家长来说，喂养孩子是为人父母最重要的责任之一。并且孩子是否需要使用喂食导管往往是令人伤感且难以抉择的问题之一。医疗团队可以帮助您分析使用或不使用喂食导管的情况，以便您做出对孩子和家庭都合适的决定。花时间讨论喂食导管可能对您和孩子的整体生活品质都会有影响。喂孩子吃饭是否需要花很长的时间？而这些时间您本来可以用其他方式与孩子共渡？喂食导管是否能帮助您的孩子更有活力、更舒适？而且它是否能让关键药物的传递更容易、更快、更有效？喂食导管是否会引起孩子的不舒服和烦躁，进而延长孩子的痛苦？

有时候，您需要请医生们更清楚地解释他们使用的词。例如，他们可能会说您的孩子「需要」安插喂食导管。但请记住，是否真正需要放置喂食导管取决于您的决定，因此您孩子的医疗团队应该向您说明放置喂食导管的具体目标。