La question de savoir s’il faut autoriser une sonde d’alimentation est souvent l’une des plus émouvantes pour un aidant qui considère que nourrir son enfant est l’une de ses responsabilités les plus importantes. L’équipe médicale peut vous aider à anticiper ce à quoi vous pouvez vous attendre avec ou sans sonde, afin que vous puissiez prendre la décision qui convient le mieux à votre enfant et à sa famille. Il est utile de prendre le temps de discuter de l’impact que la sonde pourrait avoir sur la qualité de vie globale de votre famille et de votre enfant. Cela prend-il beaucoup de temps pour nourrir votre enfant – du temps que vous pourriez passer ensemble d’une autre façon ? Une sonde d’alimentation aidera-t-elle votre enfant à avoir plus d’énergie et à se sentir plus à l’aise ? Cela rendra-t-il l’administration des médicaments essentiels plus facile, plus rapide et plus efficace ? Une sonde d’alimentation provoquera-t-elle de l’inconfort et de l’agitation, prolongeant ainsi les souffrances de l’enfant ?

Parfois, les médecins utilisent un langage qui doit être examiné de plus près ; par exemple, ils suggèrent que votre enfant « a besoin » d’une sonde d’alimentation. N’oubliez pas que le besoin est déterminé par vos objectifs, alors assurez-vous que votre équipe clinique peut clarifier les objectifs qu’une sonde d’alimentation permettra d’atteindre.