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Sondas de Alimentación

Algunos niño/as con SNI nunca tienen la capacidad de comer por la boca, y las preguntas sobre una sonda de alimentación surgen temprano en la vida. Otros comerán por la boca durante años y luego desarrollarán problemas para tragar o no comerán lo suficiente, lo que puede provocar pérdida de peso o infecciones pulmonares. Aunque la edad en la que se producen estos cambios puede variar, entender qué necesidades nutricionales o gastrointestinales pueden surgir, y conocer a los médicos que pueden ayudarle, le dará confianza a la hora de gestionar y tomar decisiones sobre las necesidades nutricionales de su hijo/a.

Tu equipo:

Cuidado Complejo / Atención Compleja

Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.

Dietista

Especialista en dietética y nutrición, tanto en la construcción proactiva de un plan dietético como en el tratamiento de enfermedades relacionadas con la desnutrición.

Gastroenterólogo

Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento del estómago y los intestinos.

Cuidados Paliativos

Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.

Médico de Cabecera

Un profesional médico que practica la medicina general.

Radiólogo

Un médico especialista en el uso de procedimientos de imágenes médicas (rayos X, MRI, CT, PET) para diagnosticar lesiones y enfermedades.

Terapeuta de habla

Un terapeuta que puede evaluar el habla, el lenguaje, la comunicación cognitiva y las habilidades orales, de alimentación y deglución, así como brindar terapias y tratamientos para abordar cualquier problema.

El médico de cabecera de su hijo/a controlará el aumento de peso como indicador de una nutrición adecuada. Un dietista puede ofrecer suplementos administrados por vía oral o por sonda para aumentar las calorías. Un terapeuta de habla evaluará la deglución y sugerirá modificaciones para continuar una dieta por vía oral. Un radiólogo puede evaluar la aspiración -cuando lo que se traga va a los pulmones en lugar de bajar por el esófago. Un gastroenterólogo puede ayudar a investigar y gestionar los problemas de alimentación y digestión. Los clínicos de cuidados complejos y cuidados paliativos pueden ayudar a identificar y determinar la importancia de los factores que rodean el uso de sondas de alimentación.

Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar

La sonda de alimentación se utiliza cuando un niño/a no puede ingerir suficientes alimentos o tragar con seguridad debido a una enfermedad o a un problema de salud crónico. La sonda permite que los nutrientes entren en el organismo a través de un pequeño tubo flexible sin tener que ser tragados. En la mayoría de los casos, una sonda de alimentación lleva los alimentos al estómago, pero en algunos casos la sonda lleva la nutrición al intestino delgado para evitar problemas de vómitos o reflujo. Algunos niño/as con SNI se alimentan exclusivamente por sonda. Otros alimentados por sonda pueden seguir tomando alimentos por la boca por gusto y placer. Un terapeuta de habla y un radiólogo evaluarán qué alimentos pueden tragarse sin peligro. Las opciones de utilizar una sonda de alimentación y/o permitir la comida por la boca pueden cambiar con el tiempo. 

Existen muchos tipos diferentes de sondas de alimentación. 

Sonda G (sonda gastronómica)

Sonda insertada a través de la pared abdominal que lleva la nutrición directamente al estómago. 

Sonda GJ (sonda de gastrostomía-yeyunostomía)

Tubo insertado a través de la pared abdominal hasta el estómago, con un tubo más largo que va del estómago al intestino delgado. 

Tubo en J (tubo de yeyunostomía) 

Tubo colocado a través de la pared abdominal que se desplaza hasta la sección media del intestino delgado. 

Sonda NJ (sonda nasoyeyunal)

Tubo delgado y blando que se inserta por la nariz, recorre el estómago y termina en el yeyuno, una parte del intestino delgado. Este tipo de sonda suele utilizarse temporalmente, por lo general en épocas de enfermedad, cuando aumenta la posibilidad de vómitos. 

Sonda nasogástrica (sonda nasogástrica)

Sonda delgada y blanda que se introduce por la nariz y llega hasta el estómago. Este tipo de sonda suele utilizarse temporalmente y puede estar colocada mientras las familias deciden sobre una sonda de alimentación permanente. 

La cuestión de permitir o no una sonda de alimentación suele ser una de las más emotivas para un cuidador que considera la alimentación de su hijo/a una de sus responsabilidades más importantes. El equipo médico puede ayudarle a anticipar lo que puede esperar con o sin la sonda, para que pueda llegar a una decisión que le parezca correcta para su hijo/a y su familia. Es útil dedicar tiempo a discutir qué impacto puede tener la sonda en la calidad de vida general de su familia y de su hijo/a. ¿Lleva mucho tiempo alimentar a su hijo/a, tiempo que podrían pasar juntos de otras maneras? ¿Ayudará la sonda de alimentación a que su hijo/a tenga más energía y esté más cómodo? ¿Hará que la administración de medicamentos críticos sea más fácil, rápida y eficaz? ¿Causará una sonda de alimentación malestar y agitación, prolongando el sufrimiento del niño/a?

A veces los clínicos utilizan un lenguaje que debe ser explorado; por ejemplo, sugieren que su hijo/a “necesita” la colocación de una sonda de alimentación. Recuerde que la necesidad viene determinada por sus objetivos, así que asegúrese de que su equipo clínico puede aclarar cuáles son los objetivos que conseguirá con una sonda de alimentación.

Recursos de la Courageous Parents Network (Ingles)


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