Tubos de Alimentação

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Tubos de Alimentação

Algumas crianças com CNG nunca têm a capacidade de comer pela boca, e as dúvidas sobre a sonda de alimentação surgem cedo na vida. Outros comem por via oral durante anos e, em seguida, desenvolvem problemas para engolir ou não comem o suficiente, o que pode levar à perda de peso ou a infecções pulmonares. Embora a idade em que essas alterações ocorrem possa variar, entender quais necessidades nutricionais ou gastrointestinais podem surgir e conhecer os médicos que podem apoiar você trará mais confiança para lidar e tomar decisões sobre as necessidades nutricionais do seu filho (a).

Sua Equipe:

Pediatra

Um profissional médico que pratica medicina geral.

Nutricionista

Especialista em dietas e nutrição, tanto na elaboração proativa de um plano alimentar quanto no tratamento de doenças relacionadas à desnutrição.

Fonoaudiólogo

Um terapeuta que pode avaliar habilidades de fala, linguagem, comunicação cognitiva e orais/alimentação/deglutição, assim como fornecer terapias e tratamentos para resolver quaisquer problemas.

Radiologista

Médico especialista no uso de procedimentos de imagiologia médica (raio X, ressonância magnética, tomografia computadorizada, PET) para diagnosticar lesões e doenças.

Gastroenterologista

Um médico especialista no diagnóstico e tratamento do estômago e intestinos.

Médico de Cuidados Complexos

Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.

Médicos de Cuidados Paliativos

Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.

O pediatra monitorará o ganho de peso como um indicador de nutrição adequada. Um nutricionista pode oferecer suplementos administrados por via oral ou tubo para aumentar as calorias. Um fonoaudiólogo avaliará a deglutição e sugerirá modificações para manter a alimentação por via oral. Um radiologista pode avaliar a presença de aspiração – quando o alimento ingerido vai para os pulmões em vez de descer pelo esôfago. Um gastroenterologista pode ajudar a investigar e tratar problemas relacionados à alimentação e digestão. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem ajudar a identificar e ponderar os fatores envolvidos no uso de tubos de alimentação.

O Que Seu Filho Pode Vivenciar

Uma sonda de alimentação é usada quando uma criança não consegue ingerir alimentos suficientes ou engolir com segurança por causa de uma doença ou condição crônica de saúde. A sonda permite que os alimentos entrem no corpo através de um pequeno tubo flexível sem que tenham que ser engolidos. Na maioria dos casos, a sonda leva o alimento diretamente para o estômago, mas em alguns casos, ela envia a nutrição para o intestino delgado para evitar problemas como vômitos ou refluxo. Algumas crianças com CNG serão alimentadas exclusivamente por sonda. Outras, mesmo com sonda, poderão continuar ingerindo alimentos por via oral para paladar e prazer. Um fonoaudiólogo e um radiologista avaliarão quais alimentos podem ser engolidos com segurança. As opções de usar sonda de alimentação e/ou permitir comida por via oral podem mudar ao longo do tempo.

Existem vários tipos de sonda de alimentação.

Sonda G (gastrostomia)

Sonda inserida através da parede abdominal, levando a nutrição diretamente ao estômago.

Sonda GJ (gastrostomia com jejunostomia)

Sonda inserida pela parede abdominal até o estômago, com um tubo mais longo que vai do estômago até o intestino delgado.

Sonda J (jejunostomia)

Sonda inserida pela parede abdominal que vai até a parte média do intestino delgado.

Sonda NJ (sonda nasojejunal)

Tubo fino e flexível inserido pelo nariz, que passa pelo estômago e termina no jejuno, uma parte do intestino delgado. Esse tipo de sonda geralmente é usado temporariamente, principalmente em períodos de doença, quando há maior risco de vômitos.

Sonda de NG (sonda nasogástrica)

Tubo fino e flexível inserido pelo nariz até o estômago. Geralmente usada temporariamente, podendo permanecer enquanto a família decide sobre o uso de uma sonda permanente.

A questão de permitir ou não o uso de uma sonda de alimentação costuma ser uma das mais emocionais para um cuidador, que considera alimentar seu filho (a) uma de suas responsabilidades mais importantes. A equipe médica pode ajudá-lo a antecipar o que esperar com ou sem a sonda, para que você possa chegar a uma decisão que pareça correta para seu filho (a) e sua família. É útil reservar um tempo para discutir qual impacto a sonda pode ter na qualidade de vida geral da sua família e do seu filho (a). A alimentação do seu filho (a) leva muito tempo — tempo que poderia ser passado juntos de outras formas? Uma sonda de alimentação ajudará seu filho (a) a ter mais energia e ficar mais confortável? Ela tornará a administração de medicamentos críticos mais fácil, rápida e eficaz? Ou uma sonda de alimentação causará desconforto e agitação, prolongando o sofrimento da criança?

Às vezes, os médicos usam uma linguagem que precisa ser explorada; por exemplo, quando sugerem que seu filho (a) “precisa” de uma sonda de alimentação. Lembre-se de que a necessidade é determinada pelos seus objetivos, então certifique-se de que sua equipe clínica possa esclarecer quais objetivos a sonda ajudará a alcançar.