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成人医疗护理

在您孩子成长的过程中,您和孩子可能已经与儿科医生建立了密切的关系。现在,随着孩子逐渐成熟,您很可能需要寻找专门照顾青少年和成年人的临床医生。将孩子的医疗照护从儿科过渡到成人医疗,并建立新的医疗团队,这是一个需要时间和规划的过程。如果您的医生没有主动提起这个话题,您可以主动询问,并请他们提供建议和支持。 

您的团队:

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

主要医生

从事普通医学工作的医务人员。

社工

与人员、团体和社区合作以帮助他们改善生活的经过培训的专业人员。

您孩子的医疗团队,包括他们的主治医生和各专科医生,可以帮您联系成人医学领域的对应医生,从而启动并指导医疗照护的过渡过程。社工或缓和医疗医生也是提供指导的良好资源。 

您的家人可能会经历什么

新的挑战 

养育子女是一个终生的过程,尤其是当孩子的实际年龄与其发育年龄不相符时。随着孩子逐渐成熟、年龄增长、体型变大,新的挑战也会随之出现。您可能会发现,有些临床医生并未做好准备来处理因儿童期复杂疾病而产生的医疗需求。与儿科护理相比,成人护理中的整合疗法(例如音乐疗法、按摩疗法、游戏疗法)通常会减少,社区资源和心理社会支持也更为有限。儿科医生可能也会对继续照顾您孩子的能力提出顾虑,或者您自己也会有相关疑问。 

过渡规划

大多数专家建议,在孩子14至16岁之间,就开始与孩子的主要医疗团队进行讨论。在过渡过程中,您可以与孩子当前的临床医生一起探讨以下问题: 

  • 儿科医疗机构对孩子的照顾是否有年龄上限?  
  • 医生是否愿意在正常年龄限制之后继续为您的孩子提供治疗?这样做是否合适?  
  • 您的儿科医院或诊所是否继续为成年患者提供门诊服务?不同专科在这方面的做法是否一致?是否有规则限制接受成年患者进行特定治疗和操作的年龄?  
  • 哪些成人医疗提供者对您孩子所患的多种病症或共病有专业经验,但不一定对原有疾病有深入了解?  
  • 儿科医疗机构在过渡过程中能提供哪些协助?孩子的儿科医生或专科医生是否会推荐新的临床医生?是否愿意在转诊后继续参与一段时间,并回答问题或与新医生进行会诊?  
  • 儿科医生和成人医生之间是否可以在一段时间内共同参与照顾?  
  • 新医生是否会帮助您让成年孩子继续有机会接触研究项目和可能出现的新治疗方案? 

此外,请了解医疗过渡的相关资源,例如当地儿童医院的「向成年过渡项目」,看其是否能满足完全依赖他人的成年孩子的特殊需求。 

请让孩子的儿科医生准备一份便携式健康摘要和紧急护理计划,以便与新医生共享。过渡过程可能是一位医生一位医生逐步进行,也可能因转诊到其他医院的新专科而突然加速,同时建立多个新联系。您需要提前做好准备,让这些过渡尽可能平稳顺利地进行。 

随着孩子逐渐脱离儿科医疗体系,您很可能会同时面临后勤安排和情感上的双重挑战。请花时间与孩子现有的医疗团队,以及新的潜在临床医生进行沟通,共同决定什么最符合孩子和整个家庭的最佳利益。您可以和医疗团队讨论:在照护中您最看重什么、孩子的健康状况与生活质量如何,以及您内心的希望与担忧,同时也要考虑到这一转变会对整个家庭带来影响。这些交流有助于您更好地理清并明确表达自己的目标。 
 
与新的临床医生建立相互信任和理解需要时间。您可能会为失去原有服务而感到悲伤,也可能会产生强烈的挫败感,甚至愤怒。这些情绪都是可以理解且正常的。不过,随着时间推移,您也可能会逐渐看到转到成人临床医生的好处。这些好处包括:专为成人身材患者设计的设施和设备、擅长识别和处理成年期健康及卫生问题的专业团队,以及对孩子病情和治疗方案的新视角。 
转向成人医疗也有积极的方面: 

适合年龄的干预措施

将成年患者继续留在儿科环境中存在医疗和后勤上的风险。例如,成年期出现的健康和卫生问题,可能无法被儿科医生及时发现或处理。 

新的视角

与新临床医生建立关系,能为孩子的情况和治疗方案带来不同的观点和看法。 

治疗选项

成人医疗中有一些儿科阶段不提供的治疗选项,而专治成年人的临床医生在成人健康、相关治疗和干预措施方面拥有专业经验。 

外部资源