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Soins Médicaux Pour Adultes
Au cours de la vie de votre enfant, vous et lui pouvez avoir développé des relations étroites avec des cliniciens pédiatriques. Maintenant, à mesure que votre enfant grandit, vous devrez probablement identifier des cliniciens qui s’occupent d’adolescents et d’adultes. La transition des soins de votre enfant et la constitution d’une nouvelle équipe sont un processus qui peut prendre du temps et nécessiter de la planification. Si les spécialistes de votre équipe médicale n’abordent pas immédiatement ce sujet, vous pouvez demander et solliciter leurs idées et leur soutien.
Votre équipe:
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Soins spécialisés pour les personnes dont le pronostic est mesuré en mois plutôt qu’en années, avec un accent sur le confort.
Un professionnel formé qui travaille avec les individus, les groupes et les communautés pour les aider à améliorer leur vie.
L’équipe de votre enfant, y compris son médecin traitant et ses spécialistes, peut vous mettre en contact avec ses homologues en médecine adulte pour amorcer et guider la transition des soins. Un travailleur social ou une spécialiste en soins palliatifs est également une bonne ressource d’orientation.
Ce Que Votre Famille Peut Vivre
Nouveaux Défis
La parentalité est un processus qui dure toute la vie, en particulier pour les parents dont l’âge chronologique de l’enfant peut ne pas correspondre à son âge de développement. De nouveaux défis apparaissent à mesure que votre enfant murit, vieillit et grandit physiquement. Vous constaterez peut-être que certains cliniciens ne sont pas préparés à répondre aux besoins médicaux liés à des affections pédiatriques complexes. Il y aura probablement moins de thérapies intégratives (musique, massage, jeu) et des ressources communautaires et un soutien psychosocial limités dans les soins aux adultes par rapport aux soins pédiatriques. Les cliniciens pédiatriques peuvent également exprimer leurs inquiétudes quant à leur capacité à continuer à prendre soin de votre enfant, ou vous pouvez avoir vos propres questions.
Planification de la Transition
La plupart des experts recommandent d’entamer des discussions avec l’équipe principale de votre enfant lorsque celui-ci a entre 14 et 16 ans. Certaines des questions à explorer avec les cliniciens actuels de votre enfant pendant que vous faites la transition sont les suivantes :
- Y a-t-il une limite d’âge pour que votre enfant soit pris en charge par le cabinet de médecine pédiatrique ?
- Le clinicien est-il disposé à continuer à traiter votre enfant au-delà de la limite d’âge normale ? Est-ce une bonne idée ?
- Est-ce que votre hôpital ou votre clinique pédiatrique continue d’organiser des visites pour les patients adultes, et cette pratique diffère-t-elle d’un spécialiste à l’autre ? Existe-t-il des règles limitant l’âge auquel un adulte est accepté pour des traitements et des procédures spécifiques ?
- Qui sont les prestataires pour adultes qui peuvent avoir l’expertise dans les multiples affections, ou comorbidités, que vit votre enfant, mais pas nécessairement l’expertise dans la maladie sous-jacente ?
- Quelle aide le cabinet de pédiatrie fournit-il pour la transition ? Le pédiatre ou les spécialistes de votre enfant recommanderont-ils des cliniciens, pourront-ils rester impliqués pendant un certain temps après le transfert des soins, et répondre aux questions ou s’entretenir avec les nouveaux cliniciens ?
- Peut-il y avoir chevauchement entre les cliniciens pédiatriques et adultes pour une période de temps donnée ?
- Le nouveau clinicien vous aidera-t-il à garder votre adulte/enfant au centre des opportunités de recherche et/ou de nouveaux traitements qui pourraient devenir disponibles ?
Examinez également les ressources médicales de transition ; par exemple, un programme de transition vers l’âge adulte dans un hôpital pour enfants local qui inclut les besoins d’un adulte-enfant entièrement à charge.
Demandez au pédiatre de votre enfant de préparer un résumé médical portable et un plan de soins d’urgence qui peuvent être partagés avec de nouveaux cliniciens. Le processus de transition peut se produire un clinicien à la fois, ou il peut être accéléré par des événements comme une orientation vers un nouveau spécialiste dans un hôpital différent conduisant à de nombreuses nouvelles connexions à la fois. Vous devrez vous préparer à ce que ces transitions se déroulent le plus en douceur possible.
Il faudra du temps pour établir une confiance et une compréhension mutuelles avec les nouveaux cliniciens. Vous pouvez ressentir du chagrin à la perte des services, beaucoup de frustration et même de la colère. C’est compréhensible et normal. Avec le temps, cependant, vous pouvez également commencer à comprendre certains des avantages de la transition vers les cliniciens pour adultes. Il peut s’agir d’installations et d’équipements conçus pour les patients de taille adulte, d’équipes spécialisées dans la détection et la résolution des problèmes de santé et d’hygiène de l’adulte, ainsi que de nouvelles perspectives sur l’état de votre enfant et les options de traitement.
