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Cuidados Médicos Adultos
A lo largo de la vida de su hijo/a, es posible que tanto usted como él hayan desarrollado una estrecha relación con clínicos pediátricos. Ahora, a medida que su hijo/a madura, es probable que necesite identificar a clínicos que atiendan a adolescentes y adultos. La transición de la atención de su hijo/a y la creación de un nuevo equipo es un proceso que puede llevar algún tiempo y planificación. Si sus clínicos no plantean inmediatamente este tema, puede preguntar y solicitar sus ideas y apoyo.
Tu equipo:
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Un profesional capacitado que trabaja con personas, grupos y comunidades para ayudarlos a mejorar sus vidas.
El equipo de su hijo/a, incluidos su médico de cabecera y los especialistas, pueden ponerle en contacto con sus homólogos de medicina de adultos para iniciar y guiar la transición de los cuidados. Un trabajador social o un clínico de cuidados paliativos también es un buen recurso de orientación.
Lo Que Su Familia Puede Experimentar
Nuevos Retos
La crianza de los hijo/as es un proceso que dura toda la vida, sobre todo para los padres cuya edad cronológica puede no corresponder con su edad de desarrollo. Surgen nuevos retos a medida que su hijo/a madura, se hace mayor y físicamente más grande. Es posible que descubra que algunos médicos no están preparados para tratar las necesidades médicas que exhiben como resultado de condiciones complejas con origen pediátrico. Es probable que haya menos terapias integradoras (música, masajes, juego) y recursos comunitarios y apoyo psicosocial limitados en la atención de adultos en comparación con la atención pediátrica. Los clínicos pediátricos también pueden plantear dudas sobre su capacidad para seguir atendiendo a su hijo/a, o usted puede tener sus propias preguntas.
Planificando la Transición
La mayoría de los expertos recomiendan iniciar las conversaciones con el equipo principal de su hijo/a cuando éste tenga entre 14 y 16 años. Algunas de las cuestiones que debe explorar con los clínicos actuales de su hijo/a mientras realiza la transición son:
- ¿Existe un límite máximo de edad para que su hijo/a sea atendido en la consulta médica pediátrica?
- ¿Está dispuesto el clínico a seguir tratando a su hijo/a más allá del límite de edad normal? ¿Es una buena idea?
- ¿Su hospital o clínica pediátrica sigue ofreciendo visitas a pacientes adultos y difiere esta práctica de un especialista a otro? ¿Existen normas que limiten la edad a la que se acepta a un adulto para tratamientos y procedimientos específicos?
- ¿Quiénes son los proveedores adultos que pueden tener la experiencia en las múltiples condiciones, o comorbilidades, que experimenta su hijo/a, pero no necesariamente la experiencia en la enfermedad subyacente?
- ¿Qué asistencia proporciona la consulta médica pediátrica para la transición? ¿Recomendará el pediatra o los especialistas de su hijo/a a los clínicos, quizás se mantendrá implicado durante un tiempo tras la transferencia de la atención y responderá a las preguntas o consultará con los nuevos clínicos?
- ¿Puede haber solapamiento entre clínicos pediátricos y adultos durante algún periodo de tiempo?
- ¿Le ayudará el nuevo clínico a mantener a su adulto/niño en posición para aprovecharse de las oportunidades de investigación y/o nuevos tratamientos que puedan estar disponibles?
Asimismo, investigue los recursos de transición médica; por ejemplo, un programa de transición a la edad adulta en un hospital infantil local que incluya las necesidades del adulto-niño totalmente dependiente.
Pida al pediatra de su hijo/a que prepare un resumen portátil de la salud y un plan de cuidados de emergencia que pueda compartir con los nuevos clínicos. El proceso de transición puede producirse de un clínico a la vez, o puede acelerarse por acontecimientos como una derivación a un nuevo especialista en un hospital diferente que conlleve muchas conexiones nuevas a la vez. Querrá estar preparado para que estas transiciones se produzcan de la forma más fluida posible.
Llevará tiempo establecer una confianza y comprensión mutuas con los nuevos clínicos. Es posible que experimente dolor por la pérdida de servicios, una gran frustración e incluso enfado. Esto es comprensible y normal. Con el tiempo, sin embargo, también puede empezar a comprender algunas de las ventajas de la transición a los clínicos adultos. Éstas pueden incluir instalaciones y equipos diseñados para pacientes de tamaño adulto, equipos con experiencia en reconocer y tratar problemas de salud e higiene que inician con la edad adulta, y nuevas perspectivas sobre la enfermedad de su hijo/a y las opciones de tratamiento.
