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癫痫发作

当大脑神经细胞异常放电时,就会造成癫痫发作。许多患有SNI的儿童都会出现癫痫发作的状况,但也并非所有患童都会如此。癫痫发作的常见的表现,包括手臂和腿部有节奏的抽搐、身体僵硬、对通常会引起反应的事物做短暂无反应、凝视、快速眨眼和/或眼球上翻。随着孩子年龄的增长而大脑损伤的加重,癫痫发作的症状可能会更加恶化或是有所改变。在某些情况下,药物是可以控制癫痫的发作,但对于许多患有SNI的儿童来说,即使服药,癫痫仍然会持续发作。

您的团队:

综合护理

一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。

癫痫科医生

神经科医生,专门研究癫痫和其他癫痫发作疾病。

神经科医生

管理和治疗神经系统疾病或神经系统问题的专家。

主要医生

从事普通医学工作的医务人员。

您孩子的主治医生或综合护理专家可以评估是否存在导致癫痫加重的问题或状况。神经科医生和癫痫专家可以推荐药物和治疗方案,以改善症状或类似癫痫发作的问题。

您的孩子可能会经历什么

癫痫发作行为 

癫痫发作有多种不同的表现形式,这使得照顾者很难判断应该注意哪一方面。一般来说,癫痫每次发作时都一样,它们是无法透过触摸、移动或分散注意力来中断癫痫的发生。常见的癫痫发作行为包括四肢突然僵硬或抽搐、头部反复痉挛性的前倾、嘴部或舌头反复运动、头部或眼球偏向一侧、眼神呆滞或凝视。如果您发现这些或还有其他异常的、反复出现的动作,请立即告知医疗团队。 

有些类似癫痫发作的症状其实并不是癫痫发作。医疗团队会调查可能导致这些症状的原因。他们会考虑其他与大脑和神经相关的问题,例如痉挛和肌肉张力失调,并寻找可能导致儿童紧张和疼痛的原因,因为这些因素会使孩子出现类似癫痫发作的动作。 

癫痫发作评估 

虽然关于癫痫治疗的科学知识很多,但仍然不完善。很难确定哪种治疗方法对特定患者是有效的。神经科医生最初可能会透过询问您所观察到的情况来评估癫痫发作情况。拍摄孩子疑似癫痫发作的影片将有助于评估癫痫发作的情况。此外,记录癫痫日记或使用癫痫追踪应用程式来记录发作的情况和时间,也有助于医疗团队更加了解癫痫发作的整个过程。 

神经科医生可以透过测量大脑的电活动来评估癫痫的发作。脑电图(EEG)就是其中的一种检测。测试时,医生会将连接导线的圆形电极贴片贴在头皮上。导线本身不会引起疼痛,但对于不了解流程的孩子来说,贴导线的过程对儿童而言压力会比较大。这项测试通常需要60-90分钟。有时,医生会建议进行更长时间的脑电图检查,通常称为连续脑电图(cEEG)或在癫痫监测病房(EMU)中进行的长期监测(LTM)。这些检查有包括视讯监测,用于记录孩子的活动情况,并且需要在医院进行。通常情况下,这些检查至少需要24小时,但根据所需数据的不同,也可能需要长达一周的时间。 

癫痫发作管理 

抗癫痫药物(抗惊厥药)用于控制癫痫的发作。神经科医生会根据癫痫发作的类型、药物可能产生的副作用以及您孩子的年龄和体重来决定使用药物的方案和剂量。在某些情况下,需要进行血液检查以测量血液中的药物浓度并监测副作用。 

控制或预防癫痫发作的治疗至关重要,因为癫痫患者发生严重并发症的风险比较高。其中一种并发症是癫痫猝死症(SUDEP),即癫痫患者突然意外死亡,且无其他明显死因(例如心律不整或呼吸问题)。 SUDEP 通常影响每 4500 名癫痫患童中的 1 名;换句话说,99.9% 的儿童不会受到 SUDEP 的影响。但并非所有类型的癫痫发作都具有相同的风险。您孩子的神经科医生可以帮助您了解这对您的孩子会有什么种影响。 

治疗的目标是阻止癫痫发作并避免药物副作用影响。然而,即使服用药物,患有SNI的儿童也常常无法完全避免癫痫的发作。抗癫痫药物可能会加重孩子的嗜睡性,因此治疗的目标是在孩子的清醒度和癫痫控制程度之间找到一个合适的平衡点。孩子的生长发育或体重增加、青春期发育和月经初潮都可能影响癫痫的发作。找到这种平衡点可能需要一段时间,治疗方案也可能随着时间而在改变。密切注意这些改变将有助于医疗团队调整孩子的治疗方案。 

癫痫治疗还包括辨识和处理其他可能加重癫痫发作的问题。这些问题包括任何新的疾病,例如病毒感染或膀胱感染、药物不良反应或睡的显著变化。脑电图可显示类似症状但并非癫痫发作;便秘和疼痛等慢性问题也可能是此类症状发作的诱因。 

也可考虑其他治疗方案: 

  • 生酮饮食:一种高度控制的医学饮食管理方案,严格限制蛋白质和碳水化合物的摄入,主要透过脂肪提供身体所需热量。虽然这种饮食方案在世面上较为流行,但管理起来比较困难,只能由有营养师在内的临床团队制定和管理。
  • 迷走神经刺激器 (VNS):一种透过手术植入左侧胸壁皮下的装置,透过导线连接到迷走神经,定期向大脑发送微弱的电脉冲。您可以与神经科医生和神经外科医生讨论此方案。如果癫痫实在难以控制,可以考虑植入其他电脑辅助装置。

惊厥(抽风)的发作往往会给人带来压力,难以忍受,而一些较小的癫痫发作则可能令人困惑,难以识别。患有SNI的儿童通常在年龄很小的时候就会开始有癫痫的发作。您可能会担心癫痫发作会很痛苦?会不会对大脑造成进一步的伤害?会不会影响发育?癫痫会复发吗?您需要一段时间来了解癫痫发作对孩子的影响。也需要尝试不同的药物或治疗方法,才能找到其中有效地减少癫痫发作的频率并能有最大程度地控制癫痫发作的方法。您孩子目前生活的变化也有可能会导致癫痫发作模式的改变,届时您又可能会再次提出相同的问题。请将您的担忧告诉医疗团队,并寻求答案和支援,以便您确信您的孩子正在接受最佳治疗的方案。 
 
我们需要接受治疗即使不能够完全阻止癫痫的发作,但也能带来一些好处。许多家长都希望孩子不再有癫痫的发作,这是可以理解的,但此同时也需要知道哪些可控的癫痫发作是可以容忍的,以及哪些抗癫痫药物的副作用是可以接受的。此外,在孩子成长的不同阶段,成功的癫痫管理方法也会有所不同。以下是一些不同阶段「成功」癫痫管理的定义:

– 降低的癫痫发作频率或严重程度

– 您孩子目前的癫痫发作率降低,且在无需服用更多的镇静剂下,而能够享受快乐时光

– 治疗方案缩短了癫痫发作的时间

– 治疗方案缩短了癫痫发作后的恢复时间,使您的孩子能够迅速过着以前的日常活动 

– 您可以在家中治疗持续时间较长的癫痫发作,而无须前往医院就诊

– 您的医疗团队已经与您孩子的学校或住所,制定了护理计划,以减少不必要的紧急室就诊次数

外部资源