Comportements de Crise
Les crises se présentent de différentes manières, ce qui peut empêcher les aidants de comprendre ce qu’il faut surveiller. En général, les crises sont des événements qui ne peuvent pas être interrompus en touchant, en déplaçant ou en distrayant l’enfant, et qui se produisent de la même manière à chaque fois qu’elles se produisent. Les comportements épileptiques courants comprennent un raidissement ou des secousses soudaines des membres, la tête penchée vers l’avant sous la forme d’un spasme répété, des mouvements répétés de la bouche ou de la langue, une rotation de la tête ou des yeux d’un côté, des battements de paupières ou un regard fixe. Informez l’équipe médicale si vous constatez ces mouvements ou d’autres mouvements inhabituels et répétés.

Certains événements de type convulsif ne seront pas réellement des convulsions. L’équipe médicale peut enquêter sur ce qui pourrait être à l’origine de ces événements. Ils examineront d’autres problèmes liés au cerveau et aux nerfs, tels que la spasticité et la dystonie, et rechercheront les causes de l’irritabilité et de la douleur qui peuvent rendre un enfant tendu et causer chez lui des mouvements qui peuvent s’apparenter à une crise

Évaluation des Crises
La prise en charge des crises est complexe et est guidée par des données scientifiques de bonne qualité mais imparfaites. Il est difficile de savoir avec certitude quel traitement sera efficace pour une personne en particulier. Un neurologue peut d’abord évaluer l’activité épileptique en vous demandant de décrire ce que vous avez vu. Une bande vidéo de votre enfant pendant ce qui semble être une crise peut s’avérer un outil utile pour évaluer l’activité convulsive. Il peut également être utile de tenir un journal des crises ou d’utiliser une application de suivi des crises pour enregistrer des données pour l’équipe sur ce qui se passe et quand cela se produit.

Le neurologue peut également évaluer l’activité convulsive en utilisant un test pour mesurer l’activité électrique du cerveau. L’électroencéphalogramme (EEG) est l’un de ces tests. De petits disques ronds reliés à des fils sont collés sur le cuir chevelu. Les sondes ne causeront pas de douleur, mais le processus de leur application peut être long et stressant pour un enfant qui ne comprend pas le processus. Le test peut durer de 60 à 90 minutes. Parfois, un EEG plus long, communément appelé une surveillance EEG continue ou surveillance à long terme (LTM) dans une unité de surveillance de l’épilepsie à long terme (UEM), sera suggéré. Ces tests comprennent une surveillance vidéo pour enregistrer les mouvements de votre enfant et sont effectués en milieu hospitalier. Il est courant que les tests durent au moins 24 heures, mais cela peut prendre jusqu’à une semaine selon les données nécessaires.

Gestion des Saisies
Les médicaments antiépileptiques (anticonvulsivants) sont utilisés pour gérer les crises. Un neurologue guidera les décisions concernant le médicament et la posologie en fonction du type de crise, des effets secondaires potentiels des médicaments, ainsi que de l’âge et du poids de votre enfant. Dans certains cas, des analyses de sang seront nécessaires pour mesurer le niveau du médicament dans le sang et surveiller les effets secondaires au fil du temps.

Le traitement pour gérer ou prévenir les convulsions est très important parce que les personnes qui les subissent courent un plus grand risque de complications graves. L’une d’entre elles est la « mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie » (MSIE), lorsqu’une personne atteinte d’épilepsie meurt soudainement sans cause apparente ou autre problème pouvant avoir entraîné ce décès (tel qu’un problème de rythme cardiaque ou un problème respiratoire). La MSIE affecte généralement 1 enfant épileptique sur 4 500 ; en d’autres termes, 99,9 % des enfants ne seront pas affectés par la MSIE. Tous les types de crises ne présentent pas le même risque. Le neurologue de votre enfant peut vous aider à comprendre ce que cela signifie pour votre enfant.

L’objectif du traitement est d’arrêter les convulsions et d’éviter les effets secondaires des médicaments. Cependant, il arrive souvent que les enfants atteints de MNG ne soient pas exempts de crises, même avec des médicaments. Les médicaments contre les convulsions peuvent augmenter la somnolence chez votre enfant, l’objectif est donc de trouver un équilibre acceptable entre l’état de vigilance de votre enfant et le degré de contrôle des crises. La croissance ou la prise de poids de votre enfant, l’apparition de la puberté et/ou des règles peuvent tous avoir une incidence sur les crises. Trouver cet équilibre peut prendre un certain temps et les décisions peuvent changer avec le temps. Le suivi des changements aidera l’équipe médicale à ajuster le traitement de votre enfant.

Le traitement des crises comprend également l’identification et la gestion d’autres problèmes qui peuvent aggraver les crises. Ces problèmes comprennent toute nouvelle maladie telle qu’une infection virale ou de la vessie, des problèmes avec des médicaments ou des changements importants dans le sommeil. Un EEG peut avoir montré que des événements d’apparence similaire ne sont pas une crise; des problèmes chroniques tels que la constipation et la douleur peuvent être un déclencheur de tels événements.

Des traitements supplémentaires peuvent également être envisagés:

• Régime cétogène: régime hautement contrôlé et géré médicalement qui restreint considérablement l’apport en protéines et en glucides et fournit la plupart des calories sous forme de graisses. Bien qu’il existe des versions populaires de ce régime dans la communauté, cette version est difficile à gérer et ne doit être initiée et gérée que par l’équipe clinique, y compris une diététicienne.
• Stimulateur du nerf vague (SNV): un générateur qui est implanté chirurgicalement sous la peau sur la paroi thoracique avant gauche et qui est relié par un fil au nerf vague, envoyant de petites impulsions régulières d’énergie électrique à travers le nerf vague jusqu’au cerveau. Cette option peut être discutée avec un neurologue et un neurochirurgien. Des implants informatisés supplémentaires peuvent être proposés si les crises sont difficiles à contrôler.