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Convulsões

Uma convulsão ocorre quando um sinal elétrico repentino interfere nos sinais normais entre as células nervosas do cérebro. Muitas, mas não todas, crianças com CNG terão convulsões. Comportamentos comuns que indicam uma convulsão incluem movimentos rítmicos espasmódicos dos braços e pernas, enrijecimento do corpo, não responder por curtos períodos a coisas que normalmente obteriam uma resposta, olhar fixo, fechar os olhos rapidamente e/ou revirar os olhos. A atividade convulsiva pode piorar ou mudar sua apresentação à medida que o seu filho(a) envelhece e/ou se o comprometimento do cérebro piorar. Em alguns casos, a medicação pode controlar as convulsões, mas para muitas crianças com CNG, a atividade convulsiva continuará mesmo com medicação.

Sua Equipe:

Pediatra

Um profissional médico que pratica medicina geral.

Médico de Cuidados Complexos

Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.

Neurologista

Um especialista no gerenciamento e tratamento de condições neurológicas ou problemas com o sistema nervoso.

Epileptologista

Um neurologista especializado em epilepsia e outros distúrbios convulsivos.

O pediatra ou o médico de cuidados complexos do seu filho(a) pode avaliar problemas ou condições que piorem convulsões. Um neurologista e epileptologista pode recomendar medicamentos e intervenções para melhorar problemas que podem ser semelhantes a convulsões. 

O Que Seu Filho Pode Vivenciar

Comportamentos Convulsões
As convulsões se apresentam de muitas maneiras diferentes, o que pode tornar difícil para os cuidadores entenderem o que observar. Em geral, as convulsões são eventos que não podem ser interrompidos pelo toque, movimento ou distração da criança e acontecem da mesma forma a cada vez que ocorrem. Os comportamentos comuns de convulsão incluem enrijecimento súbito ou espasmos dos membros, a cabeça inclinar-se para a frente como um espasmo repetido, movimento repetido da boca ou da língua, voltar a cabeça ou os olhos para um lado, palpitação ou olhar fixo. Informe a equipe médica se observar esses ou outros movimentos repetidos e incomuns.  

Alguns eventos semelhantes a convulsões não serão, na verdade, convulsões.A equipe médica pode investigar o que mais pode estar causando esses eventos. Eles considerarão outros problemas relacionados ao cérebro e aos nervos, como espasticidade e distonia, e procurarão causas de irritabilidade e dor que podem fazer a criança ficar tenso e se mover de uma forma semelhante a uma convulsão. 

Avaliação de Convulsões
O tratamento de convulsões é complexo e é guiado por uma ciência boa, embora imperfeita. É difícil saber ao certo qual tratamento será eficaz para um indivíduo específico. Um neurologista pode inicialmente avaliar a atividade de convulsão solicitando que você descreva o que você observou. Uma fita de vídeo do seu filho(a) durante o que parece ser uma convulsão pode ser uma ferramenta útil para avaliar a atividade convulsiva. Também pode ser útil manter um diário de convulsões ou usar um aplicativo de rastreamento de convulsões para registrar dados para a equipe sobre o que está acontecer e quando isso acontece. 

O neurologista também pode avaliar a atividade de convulsão usando um teste para medir a atividade elétrica do cérebro. O eletroencefalograma (EEG) é um desses exames. Pequenos discos redondos conectados a fios (eletrodos) são colados no couro cabeludo. Os eletrodos não causarão dor, mas o processo de aplicá-los pode ser longo e estressante para uma criança que não o compreenda. O teste pode levar de 60 a 90 minutos. Às vezes, um EEG mais longo, comumente chamado de EEG contínuo (EEGc) ou monitoramento de longo prazo (MLP) em uma unidade de monitoramento de epilepsia (UME), será sugerido. Esses testes incluem monitoramento por vídeo para registrar os movimentos do seu filho(a) e são realizados em ambiente hospitalar. É comum que os testes levem pelo menos 24 horas, mas pode levar até uma semana, dependendo de quais dados são necessários. 

Gerenciamento de Convulsões
Medicamentos anticonvulsivantes são usados para controlar convulsões. Um neurologista orientará as decisões sobre o medicamento e a dosagem com base no tipo de convulsão, quaisquer possíveis efeitos colaterais dos medicamentos e a idade e peso do seu filho(a). Em alguns casos, exames de sangue serão necessários para medir o nível do medicamento no sangue e monitorar os efeitos colaterais ao longo do tempo.  

O tratamento para controlar ou prevenir convulsões é muito importante porque as pessoas que as apresentam possuem maior risco de complicações graves. Um deles é a SUDEP, a Morte Súbita e Inesperada em uma pessoa diagnosticada com epilepsia, sem outra causa de morte aparente (como problema de ritmo cardíaco ou problema respiratório). A SUDEP normalmente afeta 1 em 4.500 crianças com epilepsia; em outras palavras, 99,9% das crianças não serão afetadas pela SUDEP. Nem todos os tipos de convulsão têm o mesmo risco. O neurologista do seu filho(a) pode ajudar você a entender o que isso significa para ele(a). 

O objetivo do tratamento é interromper a ocorrência de convulsões e evitar os efeitos colaterais da medicação. No entanto, é frequente o caso de crianças com CNG não ficarem livres de crises, mesmo com medicamento. Os medicamentos para convulsões podem aumentar a sonolência do seu filho(a), portanto, o objetivo é encontrar um equilíbrio aceitável entre o estado de alerta do seu filho(a) e o grau de controle de convulsões. O crescimento ou ganho de peso, o início da puberdade e/ou menstruação, todos podem afetar as convulsões. Pode levar um tempo para encontrar esse equilíbrio, e as decisões podem mudar ao longo do tempo. O acompanhamento das alterações ajudará a equipe médica a ajustar o tratamento do seu filho(a). 

O tratamento de convulsões também inclui identificar e gerenciar outros problemas que podem piorar as convulsões. Estes problemas incluem qualquer nova doença, como uma infecção viral ou urinária, problemas com medicamentos ou alterações significativas no sono. Um EEG pode ter mostrado que eventos aparentemente semelhante não são uma convulsão; problemas crônicos, como constipação e dor, podem ser um gatilho para esses eventos. 

Tratamentos adicionais também podem ser considerados:

  • Dieta cetogênica: uma dieta altamente controlada e clinicamente gerenciada que restringe severamente a ingestão de proteínas e carboidratos e fornece a maior parte das calorias através das gorduras. Embora existam versões conhecidas dessa dieta na comunidade, essa versão é difícil de administrar e só deve ser iniciada e acompanhada pela equipe clínica, incluindo um nutricionista.  
  • Estimulador do nervo vago: um gerador que é implantado cirurgicamente abaixo da pele na parede torácica frontal esquerda e é conectado por um fio ao nervo vago, enviando pequenos pulsos regulares de energia elétrica através do nervo vago até o cérebro. Essa opção pode ser discutida com um neurologista e neurocirurgião. Implantes computadorizados adicionais podem ser propostos se as convulsões forem difíceis de controlar.

As convulsões convulsivas são estressantes e difíceis de observar, enquanto tipos mais sutis de convulsões podem ser confusos e difíceis de reconhecer. As convulsões geralmente começam quando uma criança com CNG é muito nova. Você pode se perguntar: as convulsões são dolorosas? Eles causarão mais danos ao cérebro? Eles afetarão o desenvolvimento? As convulsões vão voltar? Levará tempo para entender o que ter convulsões pode significar para o seu filho(a). Testar diferentes medicamentos ou tratamentos podem ser necessários para encontrar uma abordagem eficaz para diminuir a frequência de convulsões e maximizar o controle sobre elas. Uma alteração no estado basal do seu filho(a) também pode trazer alterações na atividade convulsiva, e você pode se fazer algumas dessas mesmas perguntas novamente. Identificar e compartilhar suas preocupações com a equipe médica. Procure respostas e apoio para que você possa ter confiança de que o melhor tratamento está sendo usado para ajudar o seu filho(a).

O tratamento pode proporcionar benefícios, mesmo que não interrompa todas as convulsões. Embora muitos pais desejem, compreensivelmente, que seus filhos estejam sem convulsões, pode ser necessário considerar qual é a atividade convulsiva tolerável e quais efeitos colaterais do medicamento convulsivo são toleráveis. O gerenciamento bem-sucedido de convulsões também pode mudar durante os diferentes estágios da vida do seu filho(a). Algumas definições adicionais de tratamento “bem-sucedido” de convulsões em diferentes pontos podem ser:

– Diminuição na frequência ou severidade das convulsões

– O estado basal de frequência de convulsões do seu filho(a) permite que ele(a) tenha dias legais sem ficar muito sedado  

– O tratamento encurta as convulsões

– O tratamento reduz o tempo de recuperação pós-convulsão, para que o seu filho(a) possa retomar as atividades diárias

– Você for capaz de tratar convulsões mais longas em casa, evitando uma visita ao hospital

– A sua equipe conseguiu trabalhar com a escola ou a residência do seu filho(a) para elaborar um plano de cuidados que possa limitar as onerosas visitas ao pronto-socorro

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