肌张力障碍
肌肉张力失调是一种运动障碍,患者的肌肉会不自主地收缩,导致不受控制的重复性运动,这包括间歇性的扭转和异常的姿势。当大脑向肌肉发出的信号功能紊乱时,就会发生肌肉张力障碍,这可能与大脑损伤或大脑某些区域发育不健全有关。肌肉张力失调可涉及身体的某一部位(局部肌肉张力失调)、一组肌肉(节段性肌肉张力失调)或全身性肌肉(全身性肌肉张力失调)。它通常涉及四肢,但也可能涉及躯干、颈部和脸部肌肉。随着儿童原发疾病的进展或身体的生长发育,肌肉张力失调的可能性会加重。虽然肌肉张力失调可能伴随疼痛,但是也并非总是如此。
您的团队:
一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。
管理和治疗神经系统疾病或神经系统问题的专家。
治疗师通过日常活动进行治疗。它们帮助患者培养、恢复、提高和维持日常生活和工作所需的技能。
通过锻炼改善运动和控制疼痛来治疗疾病或损伤的专家。
康复领域的医学专家,目标是恢复和增强身体机能,改善生活质量。见矫形师
从事普通医学工作的医务人员。
您孩子的主治医生和综合护理医生会评估您孩子是否有其他的问题造成肌肉张力失调更严重。神经科医生和复健医学专家可以推荐药物或治疗措施来缓解身体的症状。物理治疗师和职能治疗师可以指导并建议有关运动和伸展运动,以减轻肌肉张力失调所引起的不适。
您的孩子可能会经历什么
肌肉张力失调的症状会因人而异。有些患者的头部和颈部会受到影响,且出现异常的眼球运动或眼睑紧闭、脸部肌肉反复收缩或颈部的扭转。而有些患者则主要表现为躯干和四肢的运动,通常伴随扭转、抽搐或伸展动作。如果您发现孩子有这些症状,请告知您的医疗团队。
肌肉张力失调的治疗,通常包括以下几种方法:
- 口服药物
- 肌肉注射,以帮助肌肉放松
- 手术治疗:使用脊髓内注射巴氯芬帮浦疗法(ITB)或 脑深部电刺激法(DBS),后者是将电极植入大脑一侧或两侧,以调节传递至肌肉的讯号
肌肉张力失调通常会因精神压力、睡眠不足或疼痛而加重。肌肉张力失调的急性加重,称为肌张力不全危象,可能是由急性感染而引起的, 例如膀胱感染等。这种症状可能需要住院治疗。由于肌肉张力失调和疼痛互相影响,医疗团队需考虑哪些种疼痛会导致肌长期肉张力失调。
有时肌肉张力失调时所产生的动作可能类似于癫痫的发作(不自主且无法中断)。 您的医疗团队可能会建议作脑电图来评估这些发作状况,以确保治疗方案与症状相符合。
您的医疗团队可能需要一些时间来了解实际情况并尽量减轻孩子的不适,以及这些动作会对您孩子或家庭生活品质带来什么的影响。您会逐渐了解是哪些因素会诱发孩子的肌肉张力失调的发作,并找到可以治疗的措施来减轻症状,但肌肉张力失调的治疗通常需要多位专家之间的合作。缓和医疗医生可以帮助协调这些讨论。他们还可以帮助您理解「美好的一天」应该是什么样的,并提出一些策略,以减轻这些动作对家庭生活品质的负面影响。
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