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自主神经功能障碍与低体温
自主神经系统(ANS)在无意识状态下调节我们身体的正常功能,例如心跳、血液流动、呼吸、体温、大小便控制、睡眠/觉醒周期和消化。患有SNI的儿童他们的自主神经功能障碍是由于大脑中控制这些自主神经功能区域的信号传导有问题而引起的。自主神经紊乱的表现形式是多种多样的,有时无明显诱因,有时则是由暂时性疾病(例如感染)所引起的。
您的团队:
综合护理
一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。
神经科医生
管理和治疗神经系统疾病或神经系统问题的专家。
姑息治疗
旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。
物理医学及康复专家
康复领域的医学专家,目标是恢复和增强身体机能,改善生活质量。见矫形师
主要医生
从事普通医学工作的医务人员。
您孩子的主治医生和综合护理专家可以评估是否有类似或诱发自主神经紊乱的问题。神经科医生和复健医学专家可以就大脑功能如何影响症状提供意见,并在某些情况下推荐药物来改善症状。综合护理和缓和医疗专家可以协调各专科医生的工作,并帮助制定治疗目标。
自主神经功能障碍
自主神经系统 (ANS) 的变化会以下面两种类型表现出来:静止型和活跃型。自主神经功能障碍会导致这些变化突然且间歇性的发生。
静音特性
静止型症状,有时被称为「畏寒」或「休息消化型」,包括体温过低(低体温症)、心率减慢和血压降低。也可能造成其他自主功能障碍,例如四肢血液循环不良、无法排尿、消化不良。静止型症状也可能包括警觉性及反应能力的降低,就如同孩子处于冬眠状态一样。
活跃功能
活跃型症状,有时称为「发热」或「战斗逃跑型」,其反应包括心跳加快、血压升高、体温升高、皮肤发红、出汗以及烦躁不安。还有一些令人不适的因素,例如便秘或慢性的肌肉骨骼疼痛,会引发神经系统做出反应,进而导致活跃期症状的出现。
自主神经风暴
具有活跃特征的急性事件通常被称为自主神经风暴。在风暴期间,您的孩子可能会表现出疼痛、发热或出汗、皮肤发红、肌肉收缩加剧、肌肉震颤或肢体抽搐。如果测量心率和血压时,通常会升高。如果这种状况持续存在的话则可能是因由新的问题所引起的,例如急性感染。有时可以找到诱因,例如需要个人方面的照顾和调整体位或过度的刺激。但有时则无法找到诱因,因此风暴也就难以预测。医疗团队可以帮助制订应对这种事件的方案。
活跃型自主神经功能失调的治疗方法包括定时或每日服药。与慢性神经性疼痛类似,治疗可以减少但不能完全预防所有的发作。自主神经风暴的治疗通常是在治疗方案中根据需要添加药物。有效的治疗方案还包括识别和治疗其他的问题,例如便秘、痉挛和/或其他可能触发和激活自主神经系统(ANS)的疼痛原因。
低温
患有SNI 的儿童也可能出现失温症或体温过低,即体温低于 35°C (95°F)。有些 SNI 儿童会出现反复体温下降的情况。这是因为人体核心体温是由下视丘调节的,下视丘是大脑连接内分泌系统和神经系统的一部分。当孩子的神经系统受损时,他们就有可能面临体温过低的风险。然而,体温过低也可能是感染病毒的先兆,或是在没有明显诱因的情况下发生。
长期性的低体温是可以控制的。我们可以尝试使用毯子、帽子和围巾,以及电热毯(不要直接接触皮肤,每次使用时间不要超过一小时)和提高室温。这些措施会帮助孩子缓慢的提升体温,但这可能需要六到八个小时体温才会上升至 35°C (95°F) 。
为了了解孩子的「正常」体温的范围,请每天两次的测量并记录孩子的体温,如此持续一周。某些身体系统在低温下功能是会受到影响,因此如果您孩子的体温持续偏低,请务必与医疗团队沟通。此外,如果孩子的健康状况发生变化,或您和孩子的医生发现孩子出现新的神经功能下降,请重复上述步骤( 测量体温 )。并请及时更新孩子的照护计划记录。这将有助于医生评估体温变化是否属于孩子新的健康状况的一部分,又或著是还有其他需要处理的病情(例如感染其他病毒)。
具有活跃特征的急性事件通常被称为自主神经风暴。在风暴期间,您的孩子可能会表现出疼痛、发热或出汗、皮肤发红、肌肉收缩加剧、肌肉震颤或肢体抽搐。如果测量心率和血压时,通常会升高。如果这种状况持续存在的话则可能是因由新的问题所引起的,例如急性感染。有时可以找到诱因,例如需要个人方面的照顾和调整体位或过度的刺激。但有时则无法找到诱因,因此风暴也就难以预测。医疗团队可以帮助制订应对这种事件的方案。
活跃型自主神经功能失调的治疗方法包括定时或每日服药。与慢性神经性疼痛类似,治疗可以减少但不能完全预防所有的发作。自主神经风暴的治疗通常是在治疗方案中根据需要添加药物。有效的治疗方案还包括识别和治疗其他的问题,例如便秘、痉挛和/或其他可能触发和激活自主神经系统(ANS)的疼痛原因。
低温
患有SNI 的儿童也可能出现失温症或体温过低,即体温低于 35°C (95°F)。有些 SNI 儿童会出现反复体温下降的情况。这是因为人体核心体温是由下视丘调节的,下视丘是大脑连接内分泌系统和神经系统的一部分。当孩子的神经系统受损时,他们就有可能面临体温过低的风险。然而,体温过低也可能是感染病毒的先兆,或是在没有明显诱因的情况下发生。
长期性的低体温是可以控制的。我们可以尝试使用毯子、帽子和围巾,以及电热毯(不要直接接触皮肤,每次使用时间不要超过一小时)和提高室温。这些措施会帮助孩子缓慢的提升体温,但这可能需要六到八个小时体温才会上升至 35°C (95°F) 。
为了了解孩子的「正常」体温的范围,请每天两次的测量并记录孩子的体温,如此持续一周。某些身体系统在低温下功能是会受到影响,因此如果您孩子的体温持续偏低,请务必与医疗团队沟通。此外,如果孩子的健康状况发生变化,或您和孩子的医生发现孩子出现新的神经功能下降,请重复上述步骤( 测量体温 )。并请及时更新孩子的照护计划记录。这将有助于医生评估体温变化是否属于孩子新的健康状况的一部分,又或著是还有其他需要处理的病情(例如感染其他病毒)。
您是孩子目前正常生活状态(即他们的基线)的守护者,您很可能也是第一个注意到他们身体机能有变化的人。这既令人恐惧又令人沮丧。遗憾的是,有些变化是无法控制和应对的。由于有自主神经紊乱的儿童不会发出身体变化的信号,他们可能会出现一些意想不到的症状,而这些症状最初可能会被医疗人员忽略。但您是最了解您的孩子,您可以解释您的担忧,从而成为他们的强大支持者。您的医疗团队可以帮助您制定一份护理计划,其中概述了医疗团队成员所需要了解的重要资讯。这份文件需要定期更新,是建立共识的良好基础。将副本随身携带,或尽可能将其嵌入电子病历中,即使在您的缓和医疗团队不在场的情况下,例如在外部机构、与新的专科医生、学校教职员工沟通,或者当您的孩子从儿科转入成人护理时,它也能为您提供支持。
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