误吸及其他风险因素
许多慢性疾病都会影响肺功能(呼吸)。常见的呼吸问题,例如气喘、过敏和阻塞性睡眠呼吸中止症,这些都会影响呼吸。患有SNI的儿童可能在很小的时候就出现呼吸问题,而对于其他儿童来说,随着潜在疾病的恶化和误吸风险的增加,呼吸问题也会因此加重。误吸会使儿童面临罹患肺炎的风险。针对这些问题进行的治疗措施可以改善基本呼吸的能力,并降低急性呼吸系统疾病的风险。
您的团队:
一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。
诊断和治疗胃和肠道的医学专家。
旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。
诊断和治疗呼吸系统疾病的医学专家;肺和其他与呼吸相关的器官。
从事普通医学工作的医务人员。
使用医学成像(X 射线、MRI、CT、PET)程序诊断损伤和疾病的医学专家。
治疗师,可以评估言语、语言、认知沟通和口腔/喂食/吞咽技能,并提供疗法和治疗来解决任何问题。
您孩子的主治医生会帮助鉴定导致呼吸道症状的常见原因。肺科医师可以帮忙考虑长期治疗方案。语言治疗师和放射科医师可以鉴定是否有误咽的情形。肠胃科医生会判断如果喂食导管是否能解决一些导致呼吸问题的情况, 例如喂食、吞咽或逆流的问题。如果发生长期治疗方案的效果逐渐减弱,综合护理和缓和医疗医生可以提供专业方面的建议。
呼吸系统
您的孩子可能会经历什么
抱负
误吸(或称呛到)是指食物或液体错误的进入呼吸气道和肺部。黏液、免疫系统、纤毛和持续咳嗽可以清除肺部的异物,防止少量细菌转变成肺炎。连健康人也会误吸少量的唾液,而在口腔中唾液的细菌也会随着进入到肺部。咳嗽能力减弱,加上活动减少和误吸会逐渐地或突然地使这些正常的保护机制不堪重负,从而引发肺炎。
如果孩子经口喂食时出现咳嗽、呛到或恶心,又或是有肺炎的状况,通常会考虑到是否因为误咽而发生的可能性。吞咽功能的检查可以评估是否会有误咽的情形。这项检查可以显示是否所有液体被误咽,又或者只有特定稠度的液体被误咽,这种检查有助于确定孩子可以安全地经口吃哪些食物。如果您担心孩子在检查期间状态不佳(例如,孩子在其他的病刚好),请告知医疗团队,因为这可能会影响检查结果。随着孩子基本状态的变化,医生也可能建议重复检查。有些孩子,尤其是不论患有或未患有SNI的婴幼儿,以及患有SNI的较大儿童,在喂食时可能不会出现典型的症状(咳嗽、恶心)。这种情况通常被称为隐性误吸,是可以透过吞咽功能的检查时发现。
助长风险因素
对于患有SNI 的儿童,会随着以下问题的出现或恶化,造成呼吸系统疾病机率的增加:
- 咳嗽和排出肺部黏液的能力受损
- 缺乏活动,例如步行和跑步,而这些活动均需要深呼吸来扩张肺部并帮助排出粘液
- 食物或液体从口腔进入肺部
- 胃食道逆流症
- 便秘
- 阻塞性或中枢性睡眠呼吸中止症
- 神经肌肉型脊椎侧弯
- 癫痫发作
- 肌肉张力失调症
功能与设备
通常使用脉搏血氧仪进行呼吸功能的监测。这种设备可以轻松地戴在手指或脚趾上,用于测量血氧饱和度或血液中的氧气含量。大多数人的血氧饱和度维持在95%或以上,即表示呼吸系统功能良好。如果血氧饱和度突然下降通常表示肺部突然出现黏液的阻塞或急性疾病的发生。了解孩子的正常血氧饱和度以及何时需要警觉注意是非常重要;例如,癫痫症发作期间和发作后血氧饱和度都有可能会下降,然后回升。医疗团队会确定他们希望您的孩子血氧饱和度维持的水平,并告知您何时需要关注该水平的下降。他们会与您一同探讨考虑使用哪些设备可能会有所帮助。 除了脉搏血氧仪外,他们可能还会建议使用喷雾器进行吸入性治疗、肺功能震动背心、咳嗽辅助器、抽痰机、氧气浓缩器或氧气、带连接管的喂食导管、持续性气管正压呼吸器(CPAP)或双相气管正压通气(BiPAP)器、气管切开插管和/或呼吸机。这些设备通常包括相关配件,例如导管、面罩、注射器和备用导管。
这些设备可以为一些儿童带来多年的好处,但随着儿童身体状况的恶化,这好处也会逐渐减少。如果急性呼吸系统疾病最初对治疗有着良好反应,那么当病情恶化的初期将很难被发现。只有透过比较孩子过去和现在的基本状况,并回想一下孩子每次发病后的恢复情况,才能够发现孩子的健康是否在下降。综合护理和缓和医疗团队可以帮助您回顾过去,并展望未来,思考这对您的孩子可能意味着什么。
治疗
对于SNI的儿童,治疗的目标是识别并控制这些问题,这些有助于降低肺炎的发生频率。医疗团队,包括肺科医生或肺科专家以及综合护理医生,将根据您孩子的具体情况制定治疗方案,并根据现况进行调整。医疗团队可能考虑下列的治疗方案:
- 吸入性类固醇,用于减轻肺部的慢性炎症
- 清除肺部黏液的治疗方案
- 服用减少唾液和黏液分泌的药物
- 使用雾化式盐水,以稀释黏稠且难以清除的肺部黏液
- 若您的孩子在经口进食或饮水时会发生误吸状况,则可使用喂食导管
- 如果胃里的内容物,容易逆流甚至汇流到气管而发生误吸,则可使用一种特殊较长的喂食导管,直接通到小肠而不是胃
- 气管切开术(气切)
- 使用持续性气管正压呼吸器 (CPAP) 或双相气管正压呼吸器 (BiPAP) ,治疗阻塞性睡眠呼吸中止症
在家抽痰就是一个值得探讨的例子。抽痰或许能让您的孩子感觉更舒服些,但是您可能也会有后续疑问,例如一天需要抽多少次,以及如果您有时无法实行抽痰时该怎么办。请与医疗和缓和医疗团队沟通,努力找到对您和孩子都合适的平衡点。 认清下面的可能状况对您会有所帮助的,也就是即使是正常人有时也会误吸少许唾液。讨论慢性吸入的风险,以及如何降低这种风险并且如何清除黏液的治疗方案。有了这些知识,您就能做出既能帮助孩子又能让您安心的决定。您不是一台保证孩子健康的机器,您只能提供充满爱的照护,而这种爱护应该与您所能提供的照顾有所平衡。
最艰难的阶段无疑是当以前对孩子有帮助的治疗方案,如今孩子却越来越难以忍受,或者不再像以前那样有效时。许多家庭在回顾孩子的生活变化时,才意识到这一转变。其中一位家长这样描述:「我们是从什么时候开始,从帮助儿子呼吸,变成了坚持要求他必须呼吸?」这种基本的转变可能需要渐进的,往往可能需要数年之久;但也可能突然出现,尤其是在生命的末期。在思考这些转变时,不妨问问自己:这些治疗方案究竟是在帮助孩子,还是在伤害孩子?
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