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向成年的过渡

有些患有SNI的孩子会活到青春期及以后。随着他们逐渐长大,会出现许多情感上和实际生活中的问题需要考虑。提前了解、预见并规划这些可能出现的问题非常重要。 
 
通常从孩子青春期中期到晚期,就应该开始思考他们向法定成年过渡的相关事宜,这样您就有足够的时间寻求指导和收集信息。不同国家的医疗和社会支持体系存在很大差异。虽然本章中的部分内容在任何国家都可能对您有帮助,但本章内容主要是基于美国的体系撰写的。 

您的团队:

受权人

一名律师。

财务规划师

可以帮助家庭管理财务事务并努力实现长期财务目标的专业人员。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

主要医生

从事普通医学工作的医务人员。

社工

与人员、团体和社区合作以帮助他们改善生活的经过培训的专业人员。

社工可以为您提供规划过渡期的具体步骤建议。律师可以帮助您处理法律相关事宜,并建议是否需要咨询财务规划师。您孩子的主治医生可以在必要时推荐合适的成年期临床医生,而专科医生也可以根据情况推荐对应的成年期专家。姑息治疗医生可以帮助指导整个过程,并为您提供支持,帮助您做出符合家庭需求和价值观的决定。 

适应至诊断

在您的孩子出现问题和您的康复历程开始时收集信息、护理和支持。