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内分泌
当大脑刺激全身的某些器官且释放一些激素,如甲状腺、肾上腺、卵巢和睾丸。这种激素的改变会导致一些患有SNI的儿童出现荷尔蒙的变化,例如甲状腺激素减少(或称甲状腺功能减退症)、性早熟 、体内水分调节功能改变以及皮质醇水平降低。当荷尔蒙变化时也会影响骨骼的健康,患有SNI且无法行走或逐渐丧失行走能力的儿童,会具有骨质疏松症的风险。骨质疏松症是一种会使骨骼变得脆弱且易碎的疾病。
您的团队:
综合护理
一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。
内分泌科医生
诊断和治疗内分泌腺和激素类疾病的医学专家。
姑息治疗
旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。
主要医生
从事普通医学工作的医务人员。
您孩子的主治医生将协助您评估有关青春期和月经的问题。综合护理医生和内分泌科医生可以协助评估青春期和低骨密度的问题。综合护理医生和缓和治疗医生可以帮助您实现您所想要的目标。
按阶段划分的主题
适应至诊断
在您的孩子出现问题和您的康复历程开始时收集信息、护理和支持。
见于部分儿童
低钠血症和高钠血症
血液中如果钠的含量较低称为低钠血症。患有SNI的儿童出现低钠血症,可能是由于大脑调节钠的方式改变所致。但某些药物也有可能导致低钠血症,例如一些用于控制癫痫发作的药物。在饮食中添加少量的盐就可以恢复体内的钠含量。有时,在血液中钠含量过高(称为高钠血症)则会导致尿液过多。高钠血症是由于大脑产生的一种激素(叫做抗利尿激素 (ADH) 或称加压素)缺乏所引起的。而这种激素可以透过药物替代。
甲状腺功能低下
甲状腺功能低下(又称甲状腺功能减退症)是指甲状腺功能不正常。患有SNI的儿童的大脑有时无法产生足够的荷尔蒙来刺激位于颈部的甲状腺。而甲状腺功能减退症的诊断必须经由验血而得知。如果确诊,则需要使用甲状腺替代激素进行治疗,并透过常规的血液检查而得知荷尔蒙的水平。
肾上腺功能不全
当肾上腺无法分泌足够的某些荷尔蒙(例如: 皮质醇和醛固酮)时,就会出现肾上腺功能不健全。患有SNI的儿童,大脑不会发出刺激释放皮质醇的讯号。实验室检查结果异常,通常是肾上腺功能不健全的首要征兆。临床医生会要求验血以确定皮质醇水平是否过低。如果过低,医生则会要求每日注射一定剂量的皮质醇。在压力增加的情况下(如生病或手术过后),医生则需注射更高剂量的皮质醇,有时也称为压力剂量类固醇。
身高不足
患有SNI的儿童体型会相对较同年龄儿童矮小。造成这种情况的原因有很多,包括儿童潜在的基因、慢性疾病引起的持续性发炎或生长激素不够。如果发现身材矮小的儿童其生长激素不够时,则需要以补充生长激素治疗,以帮助提高其身高。然而,这种决定与家长对孩子的期望密切相关,因为通常是没有「正确或错误」的答案。最好由患者的主治医生、内分泌科医生和综合护理团队的帮助下再做出决定。
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