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Endócrino

O cérebro estimula a liberação de hormônios de certos órgãos por todo o corpo, incluindo a glândula tireoide, glândula adrenal, ovários e testículos. Uma alteração nessa regulação pode causar alterações hormonais em algumas crianças com comprometimento neurológico grave (CNG), como baixa liberação de hormônio tireoidiano (hipotireoidismo), puberdade precoce, regulação de água alterada e baixos níveis de cortisol. As alterações hormonais também podem afetar a saúde dos ossos. Crianças com CNG que não conseguem andar, ou que com o tempo perdem a capacidade de andar, correm risco de desenvolver osteoporose, uma condição em que os ossos se tornam fracos e quebradiços.

Sua Equipe:

Médicos de Cuidados Paliativos

Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.

Endocrinologista

Médico especialista no diagnóstico e tratamento de distúrbios das glândulas endócrinas e hormônios.

Médico de Cuidados Complexos

Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.

Pediatra

Um profissional médico que pratica medicina geral.

O médico pediatra ajudará a avaliar questões relacionadas à puberdade e à menstruação. Um médico de cuidados complexos e endocrinologistas podem ajudar na avaliação e decisões sobre puberdade e baixa densidade mineral óssea. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem apoiar os objetivos que são importantes para você e podem ajudar a orientar suas decisões. 

Adaptando-se ao Diagnóstico

Reunir informações, oferecer cuidados e apoio à medida que surgem problemas para seu filho e sua jornada começa.

Construindo Pontos Fortes

Maximizar as habilidades essenciais do seu filho e a resiliência familiar para desenvolver uma base sólida para essa jornada.

Adaptando-se às Mudanças

Tomar decisões e adaptar-se à evolução do seu filho ao longo de toda a jornada.

Navegando pelo Declínio

Reorientar objetivos e encontrar apoio em meio à piora do quadro clínico do seu filho, preparando você para o fim da jornada dele.

Presente em Algumas Crianças

Hiponatremia e Hipernatremia 

Um baixo nível de sódio no sangue é chamado de hiponatremia. A hiponatremia em crianças com CNG pode ser devida a alterações na forma como o cérebro regula o sódio. Hiponatremia também pode ocorrer com certos medicamentos, incluindo alguns usados para controlar convulsões. A adição de uma pequena quantidade de sal na dieta pode restaurar o nível de sódio do corpo. Às vezes, um nível alto de sódio chamado hipernatremia ocorre e faz com que seja produzido um excesso de urina. A hipernatremia é causada pela deficiência de um hormônio produzido no cérebro (hormônio antidiurético (ADH) ou vasopressina). Esse hormônio pode ser substituído por medicamentos. 

Hipotireoidismo 

Baixos níveis de tireoide, conhecidos como hipotireoidismo, ocorrem quando a glândula tireoide não está funcionando corretamente. Em crianças com CNG, o cérebro às vezes não produz o suficiente do hormônio que estimula a glândula tireoide, que está localizada no pescoço. O hipotireoidismo é diagnosticado com um exame de sangue. Se o hipotireoidismo for encontrado, ele é tratado com reposição hormonal para tireoide e o tratamento é monitorado por meio de exames de sangue de rotina para avaliar os níveis hormonais.

Insuficiência Adrenal

Quando as glândulas suprarrenais não estão produzindo o suficiente de certos hormônios, como cortisol e aldosterona, ocorre uma insuficiência. Em crianças com CNG, o cérebro não envia sinais para estimular a liberação de cortisol. Resultados anormais em exames laboratoriais costumam ser o primeiro indício de insuficiência adrenal. Os médico solicitará exames de sangue para determinar se o nível de cortisol está muito baixo. Nesse caso, é prescrita uma dose diária de cortisol. Em situações de maior estresse, como durante doenças ou cirurgias, é indicada uma dose mais alta, conhecida como “dose de estresse” de esteroides.

Baixa Estatura 

As crianças com CNG podem ser relativamente pequenas para a idade. Isso pode ocorrer por vários motivos, incluindo condições genéticas, inflamação contínua devido a uma doença crônica ou baixos níveis de hormônio do crescimento. Se uma criança com baixa estatura for diagnosticada com níveis reduzidos de hormônio do crescimento, ela pode ter indicação médica para o tratamento com hormônio do crescimento, com o objetivo de ajudar a aumentar a estatura na vida adulta. No entanto, essa decisão está intimamente relacionada aos objetivos do cuidador em relação à criança, pois geralmente não há uma resposta “certa ou errada”. Essa decisão pode ser tomada com a ajuda do pediatra, do endocrinologista e da equipe de cuidados complexos do paciente.