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行为改变与痴呆症

有些患有SNI的儿童会出现行为的改变,尤其是那些病情逐渐加重、影响大脑更多区域的儿童。有些孩子会变得更加冲动或易怒,而有些孩子做事则会变得不那么投入和活跃。有些孩子可能会失去情绪控制的能力,或是无法完成以前能够轻松完成的任务。认知和行为的改变可能伴随身体上的变化,例如吞咽和行走困难、癫痫发作、痉挛、视力和听力的丧失,这都使得身体状况更加难以控制。一些医生会以「失智症」的诊断来描述这些儿童的这些行为改变。这个术语指的是认知能力的丧失,例如思考、记忆、计划和解决问题的能力。 

您的团队:

综合护理

一名跨学科专家,帮助管理复杂和/或长期护理带来的医学、社会和情感挑战。

神经科医生

管理和治疗神经系统疾病或神经系统问题的专家。

职业治疗师

治疗师通过日常活动进行治疗。它们帮助患者培养、恢复、提高和维持日常生活和工作所需的技能。

姑息治疗

旨在通过减轻疾病的疼痛和其他症状来改善患者在病程中(无论处于哪个阶段)的生活质量的专家。

物理治疗师

通过锻炼改善运动和控制疼痛来治疗疾病或损伤的专家。

主要医生

从事普通医学工作的医务人员。

您孩子的主治医生和综合护理医生可以评估是否还有其他加重失调的行为问题。神经科医生和缓和医疗医生可以考虑使用药物治疗,并推荐应对性行为的策略。职能治疗师或物理治疗师或许能够提供一些运动的建议和居家环境改建的方案,以帮助孩子进行日常生活的活动。 

您的孩子可能会经历什么

行为改变可能会是起伏不定的状态,但在某些情况下(尤其是失智症)这些的改变则是永久性的,并且会随着时间推移而恶化。患有失智症的孩子在思考、学习和行动能力方面都会有所改变;随着时间的推移,这些能力也会逐渐丧失。您可以咨询孩子所患疾病的专家,包括医生、相关疾病机构以及其他有类似经验的家长,这些可能会对您有所帮助。

有些儿童在行为改变的过程中会出现躁动或攻击性的行为。这些症状可能是由于身体不适、环境因素或因无法沟通而产生的挫折感所引发的。许多家长认为,应对躁动或失智是照顾SNI儿童时所面临的最大挑战之一,因为这些情况强度大,且会带来沉重的精神负担。有些家庭能够调整居家环境以适应孩子的躁动行为,并努力寻找能够安抚或转移孩子注意力的方法(例如提供孩子喜欢的玩具或影片)。药物也可能有所帮助。 

黄昏症候群 (日落症候群) 是指病患者在傍晚时分出现躁动不安的症状,常见于失智症患者。光照变化、睡眠模式改变和疲劳都可能导致黄昏症候群。使用光疗灯、限制白天小睡时间以及增加白天活动量有助于缓解黄昏症候群。 

有些儿童会出现过度或无法控制的哭笑(称为假性延髓情绪),容易被误诊为焦虑或忧郁等情绪障碍。经过全面评估后,医生可能会考虑使用药物治疗。 

有些行为改变的儿童会出现幻觉,听到或看到实际上并不存在的事物或声音。我们普通人通常是透过感官(视觉、味觉、触觉、听觉、嗅觉)来体验世界。在SNI中,当感官的路径发生变化,这会导致儿童更难以理解周围环境,进而产生迷失方向或感觉恐惧。在这种情况下,使用触觉或环境线索(例如喜欢的毯子、舒缓的音乐等)的安抚策略可能会有所帮助。 

虽然药物可能改善某些行为,但有时非药物疗法可能更为有效。这些疗法包括: 

  • 改变孩子的生活环境,例如减少噪音、光线或杂物,以避免过度刺激。
  • 带孩子散步。运动可以改善情绪、减轻焦虑并促进睡眠。
  • 增加按摩和抚触疗法,或只是进行舒缓的手部或足部按摩。
  • 将轻柔舒缓的音乐(例如冥想音乐)融入孩子的日常生活中。 
  •  尝试一些能舒缓感官的器具:例如芳香疗法、梳头、加重毛毯,以及孩子喜欢的重复性活动。 
  • 用零食或孩子喜欢的活动分散他们的注意力。转移他们的注意力可以起到安抚作用。
  •  保持规律的生活作息与习惯将有助于减轻孩子的压力。 
  • 理解孩子的沮丧情绪,例如:「这很难。我会在这里一直陪著你。」你温柔且令人安心的声音可以安抚他们,而理解这种的挑战也会让你更有力量。 
  • 给予安抚性的身体接触,例如:拥抱孩子或坐下来握住他们的手。 

亲眼目睹孩子的认知功能的丧失,或许是SNI过程中最艰难的时刻。生活技能的丧失会随着时间的推移而慢慢的发生。许多父母形容这种感觉就像眼睁睁看著孩子慢慢的消失一样。每一种能力的丧失,都可能为家长带来新的哀痛,也为孩子曾经拥有的能力感到惋惜。重新检视(思考并专注于孩子仍然能够做到的事情,而不是他们不能做到的事情) 将有助于你继续发现并珍惜那些构成孩子独特个性的品质。 
 
看著孩子努力控制自己的行为,往往会令人感到非常难过。有些父母会为孩子所经历的挫折而感到难过,或是担心孩子会被眼前的处境吓到。制订孩子行为问题的治疗方案可能更具挑战性,因为行为可能会受到多种因素的影响。您或许会觉得孩子的医疗团队不理解您的担忧,或是轻视了您的担忧。缓和医疗医生可以倾听您的心声,帮助您与医疗团队沟通,并提供应对策略。在某些情况下,孩子的行为可能会对孩子或其他家庭成员构成安全威胁,又或只是难以控制。在这种情况下,喘息服务可能会有很大的帮助,与医疗团队讨论将孩子安置在家庭以外的机构可能也很重要。 

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