Los cambios de comportamiento pueden fluctuar, pero en algunos casos -la demencia en particular- son permanentes y pueden empeorar con el tiempo. Con la demencia se producen cambios en la capacidad del niño/a para pensar, aprender y actuar como ello/as mismos; con el tiempo, estas capacidades se pierden. Puede resultarle útil consultar con expertos en la enfermedad específica de su hijo/a, como médicos, organizaciones específicas relacionadas a la enfermedad y otros padres que tengan experiencia en la gestión de circunstancias similares.

Algunos niño/as muestran agitación y agresividad como parte de sus cambios de comportamiento. Los episodios pueden desencadenarse por malestar físico, factores ambientales o frustración por su incapacidad para comunicarse. Muchos padres consideran que controlar la agitación o la demencia es uno de los mayores desafíos en el cuidado de un niño/a con SNI, debido a la intensidad y la carga emocional de estos episodios. Algunas familias son capaces de adaptar su hogar para acomodar el comportamiento inquieto y también trabajan para encontrar estrategias que calmen o distraigan a su hijo/a (como un juguete favorito o un vídeo). Los medicamentos también pueden ayudar. 

El “sundowning” es el aumento de la agitación por la noche, y suele ocurrir con la demencia. Los cambios en la luz, los patrones de sueño y la fatiga pueden contribuir al “sundowning”. El uso de una lámpara de fototerapia, las siestas diurnas limitadas y el aumento de la actividad diurna pueden ayudar con el “sundowning”.

La risa o el llanto excesivos o incontrolables (denominados afecto pseudobulbar) pueden darse en algunos niño/as y confundirse con un trastorno del estado de ánimo, como la ansiedad o la depresión. Puede considerarse la medicación tras una evaluación exhaustiva.

Algunos niño/as con cambios de comportamiento alucinan, oyen o ven algo que en realidad no está sucediendo. Experimentamos el mundo a través de nuestros sentidos (vista, gusto, tacto, oído, olfato). En el SNI las vías que afectan a los sentidos están alteradas, lo que puede dificultar que el niño/acomprenda su entorno. Éste/a puede desorientarse o asustarse. En estas circunstancias pueden ser útiles las estrategias calmantes que utilizan señales táctiles o del entorno, como mantas preferidas, música tranquilizadora, etc.

Aunque los medicamentos pueden mejorar algunos comportamientos, las estrategias sin medicación pueden ser a veces más eficaces. Pueden incluir:

• Cambiar el entorno de su hijo/a y/o elimine el ruido, la luz o el desorden para evitar la sobreestimulación.
• Llevar a su hijo/a a dar un paseo. La actividad física puede mejorar el estado de ánimo, disminuir la ansiedad y aumentar el sueño.
• Añadir masajes y terapia táctil, o simplemente proporcionando un masaje calmante de manos o pies.
• Incorporar música suave y relajante (como la que se utiliza para meditar) a la rutina diaria de su hijo/a.
• Experimentar con herramientas que calmen los sentidos: aromaterapia, cepillado del pelo, manta con peso, una actividad repetitiva que le guste a su hijo/a.
• Distraer a su hijo/a con comida o una actividad favorita. Redirigir su atención puede tener un efecto tranquilizador.
• Mantener rutinas para ayudar a reducir el estrés de su hijo/a.
• Reconocer la frustración de su hijo/a: “Esto es duro. Estoy aquí contigo”. Su voz suave y tranquilizadora puede calmarles, y reconocer este reto le dará fuerzas a usted.
• Establecer un contacto físico tranquilizador: abrazar a su hijo/a o sentarse y cogerle de la mano.