Este es un refrán que me lo han dicho tantas veces desde que mi hija menor se diagnosticó con la enfermedad Tay-Sachs, un trastorno genético fatal e incurable. Yo entiendo que por lo general la gente no sabe que decir, pero francamente, esta frase me enoja un poco, y mi respuesta interna siempre es la misma — ¿Qué demonios debiera hacer? ¿Tirarme por un precipicio? ¿Huir? ¿Ponerme a llorar por una eternidad? ¡Claro que no! Mi verdadera respuesta típica suele ser algo como, “no tengo otra opción.” Cuando nos enfrentamos con los traumas en la vida, podemos elegir sobrevivir y bregar o podemos desmoronarnos y convertirnos en un inútil para todos los demás, en particular para nuestra familia.
El mero hecho es que soy una esposa y una madre, tengo un marido y dos bellas niñas que dependen de mí. No soy una superhéroina. Sencillamente sigo tomando los pasos poniendo un pie delante del otro. Estoy eligiendo seguir en adelante. Estoy sobreviviendo.
Cuando tomas la decisión de ser padre, no es con la condición de que tus hijos sean sanos y que vivan vidas largas y sin complicaciones. Lo haces sin condiciones ni restricciones. Sugerir que los padres de hijos con complicaciones médicas sean más fuertes o dedicados es injusto para los padres de hijos sanos, quienes, si se encontraran en la misma situación, sin duda responderían a la situación debidamente. No esperamos ningún premio como padres sencillamente por el levantarnos de la cama día tras día.
No sé puede saber cuando la vida le va a lanzar una curva que nunca se podría haber anticipado. Creo que hay gente que lo encuentra difícil imaginar que estas cosas podrían pasarles a ellos, pero es un hecho innegable que nos podría pasar a cualquier de nosotros. Eso es lo que nos hace que las personas como yo se vean con miedo. Soy un recuerdo constante que, “estoy te podría suceder a ti.” Algunas personas no pueden enfrentarse con tal tragedia, y lo encuentran más fácil decir algo como, “no sé como lo haces” porque pueden presumir que nunca les hará falta conocer la respuesta a esa pregunta (y espero más que nada que ese sea el caso).
La verdad es que no paso mis días llorando. No tengo que poner “una cara alegre” antes de salir de la casa. Cuando me encuentras sonriendo, te puedo asegurar que es sincero. ¿Por qué? Tengo una hija que me trae mucha alegría. Es cierto lo que dicen, que te puedes acostumbrar a casi cualquier situación. Ya no encuentro a su enfermedad como una tragedia ni me asusta (no me malentiendas, haría cualquier cosa posible si se la pudiera quitar y hay días muchos más difíciles que otros). Así es ella, y la adoro. Como lo dijo otro padre de un hijo con Tay-Sachs, su vida será corta, pero no se cortará. Será entera, con un principio, un medio, y un fin, y será llena de amor y alegría. Nunca se ha dicho que una vida corta no puede ser buena, y su tiempo entre nosotros no será degradado meramente porque no tendrá tantos días como lo típico. He obtenido el tipo de perspectiva que, desafortunadamente, sola una enfermedad terminal puede ofrecer. Aprecio el día de hoy e intento enfocarme en las alegrías de la vida que tengo con mis niñas. Se que cada día que tengo la oportunidad para darle un beso de buenas noches es un regalo. Es así que lo logro.