6/6/2016
Lea Wandelmair, M.S., MHC, CEIS
Cuando tenia 4 años, estaba emocionada de ser una hermana mayor. Cuando tenia 6 me inventé un juego llamado “La CIega Lea”. Cuando tenia 9, le dije a mi maestra que quería que mi hermana se muriese. Cuando tenia 12, estaba enojada, con mis padres y con mi hermana. Cuando tenia 20, me di cuenta de que no quería ser un diseñador gráfico. Sabía que quería ayudar a lkas familias con niños con necesidades especiales. Hoy, que tengo 30, sé que yo soy quien soy, profesionalmente y personalmente, debido a mi hermana y mi jornada como hermana. Todo hermano de niños y adultos con discapacidades está en una jornada. Esta es la historia de mi jornada y a donde me ha llevado, por ahora. . .
Mi hermana, Rosa, nació a las 31 semanas de gestación. Yo tenia 4 años y no tenia ni idea de lo que estaba pasando. Rosa estuvo un mes en la Unidad de Cuidado Intensivo para Recién Nacidos (NICU), mientras yo me estaba divirtiendo con mis abuelos. Todavía me acuerdo del día que Rosa vino a la casa del hospital. La tenia aguantada en mi falda en nuestra sala, la cual estaba pintada de azul, con las obras de artes de mmi mama colgadas a nuestro alrededor. Estaba tan entusiasmada de ser una hermana mayor.
Un scan del cerebro de Rosa mostró leukomalacia periventricular (áreas blancas en el cerebro). En ese entonces, nadie podia predecir como esto le iba a afectar, lo cual era muy difícil para mis padres. A los 8 meses, Rosa fue diagnosticada con espasmos infantiles, y luego empezó a tener una clase de convulsions. Según pasó el tiempo a Rosa le diagnosticaron paralisis cerebral (cerebral palsy), retraso en su desarrollo, y un impedimento visualEl equipo médico de Rosa, terapistas y mis padres trataron muchas intervenciones, incluyendo medicamentos, inyecciones, hospitalizacionesy terapias. Yo me acuerdo que ella lloraba mucho.
Mis padres me asombran. Todavía lo hacen. Durante los primeros años de la vida de Rosa, no me recuerdo sentir el estrés o la tristeza que mis padres estaban sintiendo. Tengo recuerdos maravillosos de mi papa enseñándome a jugar futbol en nuestra cuarto donde jugabamos, escuchando a Paul Simon. Me recuerdo hacer proyectos artísticos con mi mamaElla hasta me dejaba que yo le pusiera el maquillaje (que nunca quedaba muy bien). Mis padres siempre separaron el tiempo para que yo estuviese I-a-1 con cada uno de ellos, lo cual fue muy importante en mi pornada
Yo creo que fue debido a este tiempo 1-a-1 que pude expresar los sentimientos difíciles que estaba empezazndo a sentir como la hermana mayor de este bebé tan complicado. Me recuerdo ir a dar una Vuelta por el vecindario con mi papa mientras él empujaba a Rosa en su coche. Me inventé un juego que ibamos a jugar. Yo era “Lea la CIega” y mi papa tenia que aguantarme por el brazo para ayudarme a regresar a nuestra casa. Me papa participó en este juego, dándome apoyo mientras yo procesaba estas cosas que estaba sintiendo. Yo no podia articularlos , pero como mi papa estaba receptivo a lo que yo podia comunicarle (mi necesidad para este juego terapéutico) el lo jugaba conmigo, empujando a Rosa en su coche y llevando a “Lea la CIega” a casa
Según continue creciendo, empezé a darme cuenta de que mi familia no era “normal.” Empezé a ponerme celosa de mis compañeros que tenían hermanos “normales”. Hasta empezé a llamar a nuestro van adaptado nuestro “cohete.” Me era muy difícil entender porqué nuestra familia tenia que ser diferente. En el tercer grado, le hice un comentario a mi maestra, que ahora veo era una illusración verídica de donde estaba en mi jornada. Yo quería que mi vida fuse “normal”. Yo quería que la vida de mis padres fuse más fácil, yo quería ser como mis amigos. Le dije a mi maestra que you quería que Rosa se muriera. Ella rapidamente llamó a mis padres, y me enviaron a terapia. Todo lo que recuerdo de la terapia era el jugar juegos de mesa y el hablar de enviarle notas a mi mejor amiga en la escuela.
A llevarme a ver una consejera, a pesar de lo mucho que me quejé, mis padres estaban haciendo lo que ellos pensaron que me ayudaría en eses momento. Mirándolo ahora, eso es lo único que pude haber pedido: personas que se dieran cuenta de que estaba pasando por un momento difícil en mi jornada.
Hoy en día, mi mama y yo nos reimos de como verdaderamente no nos llevábamos bien durante mis años en la escuela del sexto al novena grado. Nos reimos ahora, pero no era cosa de que reirse entonces. Y como si esos años no fuesen suficientemente difíciles, agrégele una hermana con discapacidades severas a eso. Yo estaba enfadada. Estaba enfadada que mis amigos estaban aprendiendo cosas “cool” de sus hermanos mayores y se enfadaban que sus hermanos menores quisieran ser tan “cool” como ellos! Yo estaba enfadada que mis padres teneian que enfocarse en Rosa. Ellos trabajaban tan arduamente para apoyolarla en la escuela, en la casa, en la sesiones de terapia fuera del hospital y en las citas médicas. Yo estaba enfadada de no peoder tener una relación “normal” con mi hermana (a veces, todavía lo estoy).
Mmirando de nuevo a mis años de adolescente, estoy aggradecida de que mis padres me dejaron ser como era. Ellos me animaron a perseguir mis propios intereses como “cheerleading”, arte, softball, y pasar el tiempo con mis amigos. and hanging. Ellos me dejaron ir de vacaciones con mis amigos y sus familias en el Verano cuando se hizo difícil ir de vacaciones con Rosa. Ellos me animaron a ser independiente y me recordaban que Rosa erea mi hermana, ˆno mi hija. Esto fue de gran ayuda e importante en mi pornada.
La capacidad y decisión activa de mis padres, de dejarme ser independiente y vivir mi propia vida me permitió ir a la Universidad lejos de casa. Estaba a 3 horas de distancia, y me encantó cada minute de ello. Estudié arte , conocí a mi (hoy) novio, me hize miembra de una sororidad, e hice amigos de toda la vida. No me di cuentra entonces I( porque estaba muy ocupada diviertiéndome) pero también en camino a descubrir quien sería como profesional
Durante las vacaciones de Verano después de mi primer año, tuve un internado como diseñador gráfico. Estaba diseñando cartels para salones de clase. Me acuerdo claramente pensar, “Ojalá pudiese ir a los salones de clase , para conocer a los niños, los maestros, y los padres”. Regresé a la Universidad ese otoño y añadí la psicología como mi segunda área de enfoque. Mi carrera comenzó allí.
Hoy, soy la Coordinadora del Programa Regional de Boston de Consulta, una de seis coordinadores en el estado. Trabajo con familias en el área de Boston que tiene un niño de edad de recién nacido hasta tres años con necesidades complejas de cuido de la salud. Yo les proporciono apoyo familiar, recursos, consultas, eventos familiares, y referimientos a estas familias. Mi objetivo final para mi programa es crear un sentir de “estar en casa” para mis family;as, donde ellas se pueden conectar entre ellas, desarrollar amistades, y sentirse apoyadas.
Hoy, Rosa tiene casi 26 años. Vive en la casa con mis papas y va a un program de “day care” para adultos. Tiene un asistente de saslud que la visita unas cuantas horas a la semana, pero fuera de eso, mis padres lo hacen todo, incluyendo dándole de comer, bañarla, ir al baño, visiéndola y entreteniéndola. Recientemente ha desarrollado problemas gastrointestinales serios y todavía ocasionalmente tiene convulsions grand mal. A Rosa le encantan los Beatles, descuartizar magazines, e ir de compra al supermercado con nuestros padres (especialmente con nuestro papa).
Yo todavía sigo en mi jornada como hermana. Estoy increiblemente contenta en mi vida adulta; con mi trabajo, mis amigos, y la panificación de mi boda cercana. Como hermana, me preocupo por mis padres que están envejeciendo y el empeoramiento en la salud y fuerza de Rosa. Estoy (todavía) celosa de mis amigos, que pueden disfrutar de sus relaciones como adultos con sus hermanos. Es duro pensar que mi novio (único hijo)y yo nunca tendremos sobrinas o sobrinos biológicos. Afortunadamente, temenos muchos Buenos amigos, que nos permiten malcriar a sus hijos como “Tía Lea” y Tío Matt” honorarios. También me es dur over a mis padres con sus amigos – cuando sus amigos hablan de sus hijos adultos independientes cuando Rosa está allí sentada con ellos. Como dije, mis padres no dejan de asombrarme. Se que vamos a progresar durante la próxima etapa de vida para nuestra familia, juntos.
Soy quien soy debido a Rosa y mi jornada como heermana. Rosa y mis padres me han hecho compasiva, empática, positiva, enérgica y agradecida. Si hubiese contado esta historia cuando tenia 4, 9, 12, o 20 años de edad
, hubiese sido muy diferente, proque estaba en diferentes etapas de mi jornada (y también creo porque han mejorado mis habilidades escribiendo, o eso espero). Invito a cualquier persona que está leyendo esto a pensar de los hermanos de niños con necesidades especiales, con consideración de su jornada. Sea receptive a lo que ellos pueden comunicar, que puede que sea mediante sus juegos, arte, comportamiento o palabras. Por favor acuérdense que su jornada va a cambiar, y evolucionar, y puede que los convierta en la persona que van a ser.