Fui a una conferencia la semana pasada. El expositor principal, un científico vuelto venture capitalist, tituló su charla “Esperanza Racional”. Le habló a una audiencia principalmente compuesta de capitanes de industria y científicos sobre avances en las investigaciones, citando a PKU y Gaucher como ejemplos históricos de un tratamiento llevado al mercado exitosamente y de una manera relativamente rápida. Yo creo que su objetivo final era ilustrar como avances exponenciales en la ciencia han acortado el tiempo que se tarda ir del laboratorio a los pacientes, permitiendo a los pacientes de hoy tener una esperanza racional de que haya un tratamiento.
Esperanza Racional.
No podia entender el término. Todavía no puedo. Me ha estado dando vueltas en la cabeza durante días. Estoy tratando de justificarlo con mi propia experiencia personal como madre de un hijo con una enfermedad terminal rara, como financiadora de investigacion por más de 20 años que ahora está empezando ensayos clínicos, como una sostenedora de familias que todavía están cuidando niños con condiciones terminales, y como amiga a demasiados padres afligidos. Esperanza racional…Que carajo es eso??!!
Si clasificamos la esperanza, entonces su término debe implicar que algún tipo de esperanza es irracional. Y esa es la cosa, la cosa que me trastorna y me desequilibra.
Cuando Ben tenía dos años, recién diagnosticado y apenas diciendo una palabra, era mi esperanza de que él aprendiera a comunicarse, y mis esfuerzos de enseñarle language de señas, utilizar tablas de comunicación (communication boards), que dijera una palabra durante una de sus sesiones semanales de terapia de habla irracional porque la ciencia había ilustrado que yo debería esperar que él o nunca hablaría o con el tiempo perdería la capacidad de hablar?
Y esas sesiones de terapia física, lecciones de montar a caballo, y el equipo para que se pudiera parar frente a la mesa, todos con la esperanza de mantener su fortaleza básica, en vano o irracional porque la ciencia decía que no deberíamos esperar que esa fuerza le durara?
Entonces está la ciencia.
Yo sé que cuando comenzé Ben’s Dream—una Fundación para financiar investigaciones—mi esperanza era poder encontrar un tratamiento que ayudaría a mi hijo y a todos los niños como él. Yo también sabia, aún entonces, con un niño de dos años de apariencia perfectamente saludable sentado en mi falda, que no podia esperar que la ciencia llegase a tiempo. Esa esperanza era erronea y por lo tanto irracional?
Según Sanfilippo le quitó más y más a Ben y sus funciones se deterioraban, uno podría argumentar que mi esperanza tuvo una transición; alejándose de la expectativa de salvar a mi hijo y acercándose al objetivo más importante de proveer un mejor futuro para los padres de niños con Sanfilippo. Desde que oí el término esperanza racional, he estado pensando seriamente sobre ese tiempo en mi vida; cuestionando a fondo si la esperanza que me impulsó a seguir recaudando fondos y apoyar investigaciones críticas fue la misma esperanza que me impulsó a ser una mejor madre para Ben?
Y si no fuese la misma esperanza, debería considerar esta esperanza más racional porque podía contar con que el resultado (terapia genética para niños con Sanfilippo) se convertiría en realidad? Las expectativas realizadas o las no realizadas de alguna manera negaban mi esperanza inicial y la clasificaban como irracional? Y como yo cuadro eso con la esperanza que siento hoy aunque Ben ya no está aquí? La mayoría de los días, me levanto llena de esperanza, esperando que algo que dará alegría va a ocurrir, aún cuando tengo una tristeza muy pesada. Es esta esperanza otra más esperanza nueva y es racional?
Esto es lo que he concluido.
Yo simplemente tengo esperanza. No una esperanza cualificada. Solo esperanza que está parada en sus dos pies. ESPERANZA. Yo creo que la esperanza SIEMPRE es racional. El debió haber titulado su plática “Expectativa Racional”.
Unos cuantos post scripts:
Ben sí habló, diciendo su última palabra “Boobies” cuando tenía alrededor de 14 años. Yo me alegro mucho de que tengo esperanza y que ella me da impulso todos los días, porque esa es una memoria que nunca olvidaré. Jamás.
Tuve la suerte de conocer al expositor en otro evento tan solo unos cuantos días después. El acordó reunirse conmigo para discutir esperanza. Los mantendré al tanto.