Marilia
Madre de Daniel (5 años) y Diego.
Diego nació con una afección cardíaca congénita y murió a los 7 años.
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Mudarse de Puerto Rico a Orlando para Recibir Atención Médica para Mi Hijo
La madre de dos hijos, Diego y Daniel, relata la jornada del diagnóstico de su hijo y por qué su familia decidió mudarse de Puerto Rico, de donde es originaria, a Florida. Diego falleció en 2008 tras serle diagnosticada una cardiopatía congénita.
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Mudarse de Puerto Rico a Orlando para Recibir Atención Médica para Mi Hijo
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Cuando mamá también es enfermera pediátrica con licencia
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Mudarse de Puerto Rico a Florida para su cuidado: Nos estábamos alejando de nuestro apoyo y tomando decisiones en un lugar desconocido
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La traqueotomía nos ayudó a traerlo a casa para vivir; pero también tuvo sus complicaciones y es una decisión muy importante.
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Añadiendo Cuidados Paliativos al Equipo de Mi Hijo
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Parte del legado de mi hijo es abogar por los cuidados paliativos para otros padres.
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Reducir la alimentación hacia el final de su vida para mantenerlo cómodo
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Los cuidados paliativos nos ayudaron a prepararnos para el final de su vida en casa
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Su hermano pequeño siempre estuvo presente. No le ocultamos nada, incluso al final. “Puede entender esa parte de la vida de Diego.”
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Apoyando el proceso de duelo de mi hijo menor tras la muerte de su hermano.
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Honrando la vida de mi hijo a través de rituales
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