Marilia
Madre de Daniel (5 años) y Diego.
Diego nació con una afección cardíaca congénita y murió a los 7 años.
Mudarse de Puerto Rico a Orlando para Recibir Atención Médica para Mi Hijo
La madre de dos hijos, Diego y Daniel, relata la jornada del diagnóstico de su hijo y por qué su familia decidió mudarse de Puerto Rico, de donde es originaria, a Florida. Diego falleció en 2008 tras serle diagnosticada una cardiopatía congénita.
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Mudarse de Puerto Rico a Orlando para Recibir Atención Médica para Mi Hijo
Cuando mamá también es enfermera pediátrica con licencia
Mudarse de Puerto Rico a Florida para su cuidado: Nos estábamos alejando de nuestro apoyo y tomando decisiones en un lugar desconocido
La traqueotomía nos ayudó a traerlo a casa para vivir; pero también tuvo sus complicaciones y es una decisión muy importante.
Añadiendo Cuidados Paliativos al Equipo de Mi Hijo
Parte del legado de mi hijo es abogar por los cuidados paliativos para otros padres.
Reducir la alimentación hacia el final de su vida para mantenerlo cómodo
Los cuidados paliativos nos ayudaron a prepararnos para el final de su vida en casa
Su hermano pequeño siempre estuvo presente. No le ocultamos nada, incluso al final. “Puede entender esa parte de la vida de Diego.”
Apoyando el proceso de duelo de mi hijo menor tras la muerte de su hermano.
Honrando la vida de mi hijo a través de rituales