CPN | Guía para la Toma de Decisiónes y Consideraciones relacionadas con Fusión de la Espina Dorsal en Niños con Escoliosis Neuromuscular

Guía para la Toma de Decisiónes y Consideraciones relacionadas con Fusión de la Espina Dorsal en Niños con Escoliosis Neuromuscular

Introductción

Usted (y su hijo si tiene la capacidad) están considerando una decisión sobre usar la fusión de la espina dorsal (fusión espinal), para la escoliosis neuromuscular, para su hijo. Hay varias cosas para considerar con su hijo, su cirujano y el equipo médico. Este guía lo conducirá a través de todos los pasos necesarios para ayudarle a tomar la mejor decisión para su hijo.

Pasos a ser Considerados

Primer Paso: Entender Como la Escoliosis Afecta a su Hijo

Segundo Paso: Entender las Esperanzas y Preocupaciones Para su Hijo con Escoliosis

Tercer Paso: Explorar Opciones de Tratamiento para la Escoliosis

Cuarto Paso: Evaluar los Factores de Riesgo Peri-Operativos

Quinto Paso:Trabajar para poder Llegar a una Decisión Sobre Fusión de la Espina Dorsal

Sexto Paso: Compartir Sus Ideas y Consideraciones con Su Hijo (cuando sea apropiado)  

Tome el tiempo que necesite para tomar los pasos. Puede que se tarde semanas o a veces meses para completarlos todos. Puede que aprenda cosas nuevas en un paso que le hagan reconsiderar un paso anterior. Eso es OK. El objetivo es tomar la mejor decisión para su hijo.

Puede que lo encuentre de ayuda completar algunos de los pasos (p.ej., el primero y segundo) por cuenta propia y entonces identificar los miembros del equipo a cargo de su niño (p.ej., sus doctores, ayudantes, maestro) que le puedan ayudar con los otros pasos. Siéntase cómodo de usar esta herramienta para sus conversaciones con los proveedores.

Primer Paso: Entender Como la Escoliosis Afecta a su Hijo

Hay varias razones por las cuales puede que se considere la fusión espinal para un niño con escoliosis. Las principales están listadas abajo. Piense sobre estas razones (y cualquieras otras que se apliquen a su hijo) en términos de como ellas afectan la salud y el bienestar de su hijo.  

Razones para considerar la Fusión Espinal para la Escoliosis Neuromuscular

Cuales de estas razones se aplican a su hijo?

  • La Escoliosis le está causando dolor a mi hijo
  • La Escoliosis le está causando dificultad con el acomodamiento (p.ej., como sentarse)
  • La Escoliosis está causando que mi hijo tenga problemas con el balance y/o pobre coordinación
  • La Escoliosis le está causando a mi hijo problemas con la respiración
  • La Escoliosis le está causando a mi hijo/hija dificultades con su aseo (p.ej., usar el inodoro y darle un baño)
  • Otra razón(es)

Para cada una de estas, describa como la razón(es) que seleccionó está afectando la salud, el bienestar y la calidad de vida de su hijo.

p.ej., La dificultad que mi hijo tiene sentándose en su silla afectará la calidad de su vida en esta manera:

Si escogió más de una razón, cual(es) tiene el mayor impacto sobre su hijo?

Segundo Paso: Entender las Esperanzas y Preocupaciones para su Hijo con Escoliosis

Piense más sobre cada una de las razones por las cuales está considerando fusión espinal para su hijo. Puede que le ayude escribir las esperanzas y preocupaciones que tiene con cada una de ellas.

Esto puede ser una tarea difícil. Aquí hay un ejemplo que puede que le ayude según piensa sobre esto:

 Razón para la cirugía:  Mi hijo Juan tiene dificultades sentándose en su silla de ruedas debido a su escoliosis. Está teniendo tanto malestar y dolor que no se puede relajar en la escuela o en la casa.

Esperanzas para esa razón:  Nuestra veradera esperanza es que Juan se pueda sentar de nuevo en su silla de ruedas sin ningún dolor o malestar.

Preocupaciones de esa razón: Nuestra preocupación es que si la escoliosis se pone peor, va a tener más dolor y malestar si no hacemos algo sobre ello pronto.

Razón #1:

Nuestras ESPERANZAS son que ….

Nuestras PREOCUPACIONES son que ….

Razón #2:

Nuestras ESPERANZAS son que ….

Nuestras PREOCUPACIONES son que ….

Otras razones:

Nuestras ESPERANZAS son que ….

Nuestras PREOCUPACIONES son que ….

Tercer Paso: Explorar Opciones de Tratamiento para la Escoliosis

No se espera que usted tome esta decisión solo. El cirujano de su hijo y los otros clínicos están ahí para ayudarle a explorar todas las opciones de como tratar la escoliosis de su hijo. Es posible y natural que lo que piensa y sus respuestas a las preguntas presentadas abajo puede que cambien según usted procede por este proceso de toma de decisión con el equipo a cargo del cuido de su hijo.

Además del cirujano de su hijo, con quien más le gustaría discutir la cirugía? Quien podría ayudarle en la toma de esta decisión? Puede marcar más de una:

  • Médico Pediatra de su hijo:  
  • Médico(s) Especialista(s): _
  • Terapista:  
  • Proveedor de cuido en la casa:  
  • Familia de otro niño con escoliosis que tuvo la cirugía de fusión espinal:  
  • Clínico de cuidado paliativo::  
  • Ayudante:
  • Maestro:  
  • Otros  

Cosas para considerar:

Cual opción (opciones) está considerando para su hijo?

  • Correción completa de la escoliosis mediane la fusión espinal
  • Correción parcial de la escoliosis mediane la fusión espinal
  • Colocación de barras de crecimiento o magnéticas
  • Ninguna fusión espinal/colocación de barras

Para las opciones quirúrgicas disponibles para su hijo, hable con los proveedores médicos sobre estas preguntas.

  • Va a mejorar o ponerse mejor la escoliosis?
  • Que pasará con el dolor?
  • Que pasará con el posicionamiento?
  • Que clase de restricciones de movimiento podemos esperar?
  • Que ocurrirá con su respiración?
  • Como afectará otros aspectos de la vida de mi hijo como el comer, dormir, otros síntomas?

Ahora piense en como podría ser la vida de su hijo después de cada opción quirúrgica.

  • Es posible que mi hijo tenga que tener cirugías espinales más de una vez? (p.ej., si su hijo está creciendo)
  • Cuanto tiempo tendrá que permanecer mi hijo en el hospital?
  • Como podrían cambiar las necesidades de cuido de mi hijo después del tratamiento?
  • Que restricciones tendrá mi hijo después de la cirugía y por cuanto tiempo durarán?
  • Que adaptaciones/cambios en el equipo necesitaré hacer? (p.ej., silla de ruedas)
  • Cuando estará listo mi hijo para volver a las escuela?
  • Que le pasará a la salud general y calidad de vida de mi hijo?
  • Si decidimos que para nuestro hijo los riesgos de la cirugía espinal son mayores que los beneficios, que podemos hacer para optimizar su comididad?

Cuarto Paso: Evaluar los Factores de Riesgo Peri-Operativos

El mantener a su hijo seguro y estable durante y después de la cirugía es una prioridad importante para todos.

Es importante trabajar con el equipo médico de su hijo para aprender cuales factores de riesgo puede ser que tenga su hijo que podrían afeectar su salud y seguridad al tener la cirugía de fusión espinal.  

Haga un listado de las cosas de la salud de su hijo que más le preocupan a USTED al someterlo a la cirugía espinal.

Pregúntele al equipo de cuido de su hijo cuales son las cosas de la salud de su hijo que les preocupan a ELLOS relacionados con la cirugía. Haga un listado de ellos aquí:

Use este listado de problemas de salud como una guía para discutir los factores de riesgo a la salud y seguridad de su hijo. Padece su hijo de algunas de estas condiciones?

  • Apnea
  • Aspiración
  • Epilepsia
  • Estreñimiento
  • Problemas cardiacos
  • Huesos frágiles (osteopenia)
  • Peso insuficiente
  • Problemas con el sistema de inmunidad
  • Problemas con el sistema endocrino
  • Problemas renales o del tracto urinario
  • Ulcera de presión u otro problema dermatológico
  • Problemas de comportamiento
  • Dificultad comunicándose
  • Otro problema:

Siente el equipo médico de su hijo que cualquier de los problemas arriba mencionados pueda ser un problema para la cirugía? Porqué?

Para aprender más sobre estos factores de riesgo, trabaje con los proveedores del cuido de la salud de su hijo para obtener contestaciones a las siguientes preguntas que se apliquen a su hijo.

Como podrían los factores de riesgo de mi hijo afectar. . .

  • Seguridad con la anesthesia?
  • Pérdida de sangre durante la operación?
  • Tiempo de estadía en el hospital después de la operación?
  • Posibilidad de tener una complicación post-operativa?
  • Otros?

 

 

Quinto Paso:Trabajar para poder Llegar a una Decisión Sobre Fusión de la Espina Dorsal.

Ahora que ha completado los Pasos del 1 al 4, escriba los riesgos y beneficios que identificó para cada opción que está considerando. De nuevo, estas opciones pueden incluir corrección completa con la fusión espinal, corrección parcial con la fusión espinal, colocamiento de barras de crecimiento o magnéticas, o no tener fusión espinal ni colocación de barras. El completar esta tabla le va ayudar a ver mejor el impacto potencial de las opciones para su hijo.