En algunos diagnósticos se puede proyectar la trayectoria y usted puede anticipar como van a progresar los problemas y complicaciones potenciales. En otros no, y los proveedores médicos no pueden decir con certeza como va a progresar la condición del niño; o quizás más importante proyectar cuanto tiempo le queda de vida. Pase lo que pase, vivir con un niño que tiene una enfermedad limitando su tiempo de vida es un ejercicio en aceptar la incertidumbre, y las altas y bajas en el camino.

Baseline es en realidad solo un término técnico para decir “Normalidad”. Es lo opuesto a un momento o evento agudo; es como están las cosas cuando están estables. Con niños viviendo con una enfermedad, la “Normalidad” cambia, y a veces cambia, a través del tiempo, descendiendo como si fuera escalones donde cada escalón más bajo representa un nivel más bajo de funcionamiento. MIentras que las altas y las bajas continuan, las altas, con el tiempo, no es probable que sean tan altas como lo eran, y las bajas tienden a ser más bajas. Con una “Normalidad” en descenso, el último paso es el fin de la vida.