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Aspiración y Otros Factores de Riesgo
Hay una serie de problemas crónicos que pueden afectar a la función pulmonar (respiración). La respiración puede verse afectada por problemas comunes, como el asma, las alergias y por la apnea obstructiva del sueño. Los problemas respiratorios de los niño/as con SNI pueden comenzar pronto en su vida y, en otros, aumentar a medida que empeora su condición subyacente y aumenta la probabilidad de aspiración. La aspiración pone al niño/a en riesgo de pulmonía. Las intervenciones para estos problemas pueden mejorar la respiración de la línea base y disminuir el riesgo de una enfermedad respiratoria aguda.
Tu equipo:
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento del estómago y los intestinos.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento de trastornos del sistema respiratorio; los pulmones y otros órganos asociados con la respiración.
Un médico especialista en el uso de procedimientos de imágenes médicas (rayos X, MRI, CT, PET) para diagnosticar lesiones y enfermedades.
Un terapeuta que puede evaluar el habla, el lenguaje, la comunicación cognitiva y las habilidades orales, de alimentación y deglución, así como brindar terapias y tratamientos para abordar cualquier problema.
El médico de cabecera de su hijo/a le ayudará a evaluar las razones comunes por las que se desarrollan los síntomas respiratorios. Un neumólogo puede considerar las opciones de tratamiento crónico. Un terapeuta de habla y un radiólogo pueden evaluar si hay aspiración. Un gastroenterólogo puede determinar si una sonda de alimentación puede ayudar a tratar los problemas de alimentación, deglución o reflujo que pueden provocar problemas respiratorios. Los clínicos de cuidados complejos y cuidados paliativos pueden aportar su experiencia en caso de que disminuyan los beneficios de los planes de tratamiento crónico.
El Sistema Respiratorio
Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar
La aspiración es el paso de alimentos y líquidos a las vías respiratorias y los pulmones. La mucosidad, el sistema inmunológico, los cilios y la tos continua limpian los pulmones y evitan que pequeñas cantidades de bacterias se conviertan en pulmonía. Las personas saludables aspiran pequeñas cantidades de saliva y pueden hacer que las bacterias de la boca entren en los pulmones. Una tos alterada y una menor actividad con la aspiración pueden sobrepasar de forma gradual y aguda estas respuestas normales y provocar una pulmonía.
La aspiración suele considerarse si un niño/a tiene tos, ahogos y arcadas con la alimentación por boca, o si desarrolla una pulmonía. Un estudio de la deglución puede evaluar la aspiración. Esta prueba indicará si se aspiran todos los líquidos o sólo algunos de cierta consistencia, y ayudará a determinar lo que su hijo/a puede y no puede tragar con seguridad por la boca. Informe al equipo médico si le preocupa que su hijo/a no se encontraba en su mejor momento durante el estudio (por ejemplo, si se está recuperando de una enfermedad reciente), ya que los resultados de la prueba pueden verse afectados. También es posible que se recomienden estudios repetidos a medida que cambie el estado base de su hijo/a. En algunos niños, especialmente los lactantes más pequeños con o sin SNI, y los niño/as mayores con SNI, pueden no mostrar de forma fiable los síntomas clásicos (tos, arcadas) con la alimentación. Esto suele denominarse aspiración silenciosa y puede detectarse mediante un estudio de la deglución.
El riesgo de enfermedad respiratoria puede aumentar a medida que estos problemas se desarrollan y/o empeoran en los niño/as con SNI:
- Capacidad alterada para toser y expulsar la mucosidad de los pulmones
- Falta de actividad como caminar y correr, que requerirían una respiración más profunda que expande los pulmones y ayuda a mover la mucosidad.
- Aspiración de alimentos o líquidos de la boca a los pulmones
- Enfermedad por reflujo gastroesofágico
- Estreñimiento
- Apnea obstructiva del sueño o apnea central
- Escoliosis neuromuscular (NM)
- Convulsiones
- Distonía
La función respiratoria suele controlarse con un pulsioxímetro. Este dispositivo se coloca fácilmente en un dedo de la mano o del pie y mide la saturación de oxígeno o la cantidad de oxígeno en la sangre. La mayoría de las personas mantienen un nivel de aproximadamente el 95% o superior, lo que indica que el sistema respiratorio funciona bien. Un descenso repentino de la saturación de oxígeno suele indicar un bloqueo mucoso repentino en los pulmones o una enfermedad aguda. Es importante establecer qué es típico en su hijo/a y cuándo debe preocuparse; por ejemplo, el nivel de oxígeno puede bajar durante y después de una convulsión, y luego mejorar. El equipo médico determinará el nivel de saturación de oxígeno que quieren que mantenga su hijo/a y le dirán cuándo debe preocuparse por un descenso de ese nivel. Pensarán con usted qué equipo podría ser útil utilizar. Pueden sugerir, además de un pulsioxímetro, una máquina nebulizadora para administrar tratamientos inhalados, un chaleco pulmonar, un asistente para la tos, una máquina de succión, un concentrador de oxígeno u oxígeno, una sonda de alimentación con tubos de conexión, CPAP o BIPAP, un tubo de traqueostomía y/o un respirador. Estos equipos suelen incluir piezas asociadas como tubos, mascarillas, jeringuillas y tubos de repuesto como reserva.
El equipo utilizado puede proporcionar beneficios a algunos niño/as a lo largo de los años, pero puede producirse una disminución de los beneficios a medida que se produce un declive en el estado general del niño. Si las enfermedades respiratorias agudas han respondido bien inicialmente al tratamiento, el declive puede ser difícil de detectar al principio. Puede que sólo sea posible ver un declive significativo en la línea base recordando cómo eran los días de su hijo/a en el pasado en comparación con cómo son ahora, y considerando cómo se está recuperando su hijo/a ahora de cada episodio de enfermedad aguda. Los equipos de cuidados complejos y cuidados paliativos pueden ayudarle a reflexionar sobre el pasado y a mirar hacia el futuro para ver lo que esto puede significar para su hijo/a.
El objetivo para los niño/as con SNI es identificar y controlar estos problemas, lo que puede ayudar a disminuir la frecuencia de las pulmonías. El equipo médico, que incluye un neumólogo o especialista pulmonar y un clínico de cuidados complejos, adaptará el tratamiento a su hijo/a y hará los ajustes necesarios.
Los tratamientos que el equipo médico puede considerar incluyen:
- Esteroides inhalados para disminuir la inflamación crónica de los pulmones
- Intervenciones para ayudar a eliminar la mucosidad de los pulmones
- Medicamentos para disminuir la producción de saliva y mucosidad
- Solución salina nebulizada para aflojar la mucosidad que se ha vuelto espesa y más difícil de eliminar de los pulmones
- Una sonda de alimentación si su hijo/a aspira al comer y beber por la boca
- Un tipo específico de sonda de alimentación si el contenido del estómago refluye hacia las vías respiratorias y se aspira, utilizando una sonda más larga que va del estómago al intestino delgado para que la alimentación vaya a los intestinos en lugar de al estómago.
- Traqueostomía
- CPAP o BIPAP para la apnea obstructiva del sueño
La succión de secreciones en casa es un ejemplo para explorar. La succión puede permitir que su hijo/a se sienta más cómodo, pero es posible que tenga dudas sobre cuánta succión tendrá que hacer y qué ocurrirá si a veces no puede llevarla a cabo. Hable con el equipo médico y de cuidados paliativos para intentar encontrar un equilibrio para usted y su hijo/a. Puede ser útil saber que las personas saludables también aspiran pequeñas cantidades de saliva. Hable del riesgo de aspiración crónica y de las intervenciones que pueden disminuir este riesgo y ayudar a eliminar la mucosidad que se desarrolla. Con estos conocimientos podrá tomar decisiones que ayuden a su hijo/a y también le permitan sentirse más tranquila. Usted no es una máquina que mantiene sano a su hijo/a. Le está proporcionando unos cuidados afectuosos que deben equilibrarse con unas expectativas razonables de los cuidados que puede proporcionarle.
El cambio más difícil se produce sin duda cuando las intervenciones que ayudaron a su hijo/a en el pasado se vuelven más difíciles de tolerar para él/ella o ya no le proporcionan el mismo beneficio que antes. Las familias describen la percepción de este cambio reflexionando sobre cómo puede haber cambiado la vida de su hijo/a. Una familia lo describió así: “¿Cuándo pasamos de ayudar a respirar a nuestro hijo/a a insistir en que respirara?”. Estos cambios en la línea base pueden producirse gradualmente, a menudo a lo largo de los años, o aparecer de repente, sobre todo hacia el final de la vida. Al pensar en estos cambios puede ser útil preguntarse si la intervención está haciendo cosas por su hijo/a o haciéndole cosas a su hijo/a.
