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Distonía
La distonía es un trastorno del movimiento en el que los músculos se contraen involuntariamente, dando lugar a movimientos incontrolados y repetitivos que incluyen torsiones intermitentes y posiciones anormales. Se produce cuando las señales del cerebro a los músculos se producen de forma disfuncional, lo que puede estar relacionado con una lesión cerebral o con un fallo en el desarrollo de ciertas partes del cerebro. La distonía puede afectar a una parte del cuerpo (distonía focal), a un grupo de músculos (distonía segmentaria) o a los músculos de todo el cuerpo (distonía general). Suele afectar a las extremidades, pero también puede implicar a los músculos del tronco, la región cervical y la cara. La distonía puede empeorar a medida que progresa la enfermedad subyacente del niño/a o simplemente a medida que el cuerpo crece con el tiempo. Puede ser, aunque no siempre, dolorosa.
Tu equipo:
Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.
Médico especialista en rehabilitación con el objetivo de restaurar y potenciar la capacidad funcional y mejorar la calidad de vida. Ver Ortesista.
Especialista en el tratamiento de enfermedades o lesiones mediante ejercicio para mejorar el movimiento y controlar el dolor.
Un profesional médico que practica la medicina general.
Un especialista en el manejo y tratamiento de condiciones neurológicas o problemas con el sistema nervioso.
Un terapeuta que trata mediante el uso terapéutico de las actividades cotidianas. Ayudan a los pacientes a desarrollar, recuperarse, mejorar y mantener las habilidades necesarias para la vida y el trabajo diarios.
El médico de cabecera y el clínico de atención compleja de su hijo/a evalúan los problemas que empeoran la distonía. Un neurólogo y un especialista en medicina física y rehabilitación pueden recomendar medicamentos o intervenciones para mitigar los síntomas físicos. Un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional pueden guiar y recomendar ejercicios y estiramientos para reducir las molestias causadas por los movimientos distónicos.
Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar
La distonía puede presentarse de forma muy diferente de una persona a otra. La cabeza y el cuello pueden estar implicados, con movimientos oculares inusuales o párpados muy cerrados, contracción muscular repetida de la cara y/o torsión del cuello. En otras personas, los movimientos son más pronunciados en el tronco y las extremidades, a menudo con torsiones, sacudidas o movimientos de extensión. Comparta con el equipo médico si observa estas características en su hijo/a.
El tratamiento de la distonía suele consistir en lo siguiente:
- Medicamentos orales
- Inyecciones directamente en los músculos para ayudarlos a relajarse
- Intervenciones quirúrgicas: bomba de baclofeno intratecal (ITB) y/o estimulación cerebral profunda (ECP), que consiste en implantar electrodos en uno o ambos lados del cerebro para modificar las señales enviadas a los músculos.
La distonía suele empeorar con el estrés, la falta de sueño o el dolor. El empeoramiento agudo de la distonía, llamado estado distónico, puede deberse a un problema como una infección de vejiga, y puede necesitar tratamiento en el hospital. Dado que la distonía y el dolor se afectan mutuamente, el equipo médico tendrá en cuenta las causas de dolor que pueden empeorar crónicamente la distonía.
A veces los movimientos distónicos pueden parecer similares a una convulsión -involuntarios e ininterrumpibles- y su equipo médico puede sugerir evaluar estos episodios con un electroencefalograma para asegurarse de que el plan de tratamiento concuerda con los síntomas.
Puede llevar tiempo que su equipo de cuidado reconozca y minimice las molestias de su hijo/a y el impacto que los movimientos tienen en su calidad de vida o en la de su familia. Usted llegará a comprender qué puede desencadenar un episodio distónico e identificará las intervenciones que puede emplear para disminuir los síntomas, pero a menudo el tratamiento de la distonía requiere la comunicación entre muchos especialistas. Un clínico de cuidados paliativos puede ayudarle a coordinar esas conversaciones. También pueden ayudarle a entender cómo es un buen día y sugerirle estrategias para mitigar el impacto negativo de los movimientos en la calidad de vida.
