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La Dystonie
La dystonie est un trouble du mouvement dans lequel les muscles se contractent involontairement, ce qui entraîne des mouvements incontrôlés et répétitifs qui comprennent des torsions intermittentes et des positions anormales. Elle se produit lorsque les signaux du cerveau vers les muscles se produisent de manière dysfonctionnelle, ce qui peut être lié à une lésion cérébrale ou à un retard de développement de certaines parties du cerveau. La dystonie peut affecter une partie du corps (dystonie focale), un groupe de muscles (dystonie segmentaire) ou des muscles de tout le corps (dystonie générale). Elle affecte généralement les membres, mais elle peut également impliquer les muscles du tronc, la région cervicale et le visage. La dystonie peut s’aggraver à mesure que la maladie sous-jacente de l’enfant progresse ou simplement à mesure que le corps se développe au fil du temps. Cela peut être douloureux, mais ce n’est pas toujours le cas.
Votre équipe:
Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.
Un spécialiste dans le traitement des maladies ou blessures par des exercices pour améliorer les mouvements et gérer la douleur.
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un spécialiste dans la gestion et le traitement des troubles neurologiques, ou des problèmes avec le système nerveux.
Un spécialiste médical en réadaptation visant à restaurer et améliorer les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Voir Orthésiste.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Le médecin traitant et le spécialiste en soins complexes de votre enfant évaluent les problèmes qui aggravent la dystonie. Un neurologue et une spécialiste en médecine physique et en réadaptation peuvent recommander des médicaments ou des interventions pour atténuer les symptômes physiques. Une kinésithérapeute et un ergothérapeute peuvent guider et recommander des exercices et des étirements pour réduire l’inconfort causé par les mouvements dystoniques.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
La dystonie peut se présenter très différemment d’une personne à l’autre. La tête et le cou peuvent être impliqués, avec des mouvements oculaires inhabituels ou des paupières fermées, des contractions musculaires répétées du visage et/ou une torsion du cou. Pour d’autres, les mouvements sont plus prononcés dans le tronc et les extrémités, impliquant souvent des mouvements de torsion, d’extension ou des mouvements saccadés. Informez l’équipe médicale si vous voyez ces caractéristiques chez votre enfant.
Le traitement de la dystonie consiste généralement en ce qui suit :
- Médicaments oraux
- Injections directement dans les muscles pour les aider à se détendre
- Interventions chirurgicales : pompe intrathécale à baclofène (ITB) et/ou stimulation cérébrale profonde (DBS), qui implique des électrodes implantées dans un ou les deux côtés du cerveau pour modifier les signaux envoyés aux muscle
La dystonie s’aggrave souvent avec le stress, un manque de sommeil ou la douleur. L’aggravation aiguë de la dystonie, appelée état dystonique, peut être due à un problème comme une infection de la vessie, et peut nécessiter une prise en charge à l’hôpital. Étant donné que la dystonie et la douleur s’affectent mutuellement, l’équipe médicale examinera les causes de la douleur qui peuvent aggraver la dystonie de manière chronique.
Parfois, les mouvements dystoniques peuvent ressembler à une crise convulsive – involontaire et ininterrompue – et votre équipe médicale peut suggérer d’évaluer ces épisodes avec un EEG pour s’assurer que le plan de traitement correspond aux symptômes.
Cela peut prendre du temps à votre équipe soignante pour reconnaître et minimiser l’inconfort de votre enfant et l’impact que les mouvements ont sur la qualité de vie de votre enfant ou de votre famille. Vous comprendrez ce qui pourrait déclencher un épisode dystonique et identifierez les interventions que vous pouvez utiliser pour atténuer les symptômes, mais souvent le traitement de la dystonie nécessite une communication entre de nombreux spécialistes. Un spécialiste en soins palliatifs peut aider à coordonner ces discussions. Ils peuvent également vous aider à comprendre à quoi ressemble une bonne journée et à suggérer des stratégies pour atténuer l’impact négatif des mouvements sur la qualité de vie.
