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Dor Neuropática, Aguda e Crônica
esão e inflamação teciduais podem causar dor aguda (nociceptiva). A dor nociceptiva gera um sinal de dor esperado e protetor e diminui quando a fonte é tratada (por exemplo, uma infecção no ouvido ou um osso quebrado). A dor crônica (recorrente) pode ser causada por sinais gerados pelo sistema nervoso. Quando comprometido, o sistema nervoso pode gerar dor nervosa (neuropática). Essa dor pode ser reduzida com medicamentos e outras intervenções, mas não há exames para esse tipo de dor, e ela não pode ser curada. A dor aguda também pode ser experimentada no contexto da dor crônica. Os sintomas podem sugerir dor refratária ou adicional relacionada ao sistema nervoso comprometido, ou uma nova causa de inflamação ou lesão tecidual.
Sua Equipe:
Pediatra
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Especialista em Dor
Médico especialista na avaliação, diagnóstico e tratamento da dor. Também conhecidos como Especialistas em Controle da Dor.
Médico de Cuidados Complexos
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Médicos de Cuidados Paliativos
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
O pediatra pode avaliar as causas da dor aguda, como uma infecção no ouvido. Os especialistas em dor podem considerar causas mais complexas de dor aguda ou crônica. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos trazem experiência quando não há uma resposta clara para o retorno dos sintomas de dor.
O Que Seu Filho Pode Vivenciar
Pode haver mais de um motivo para a dor crônica. Identificar cada problema contribuinte faz parte do gerenciamento de sintomas crônicos. A dor aguda causada por lesão (dor nociceptiva) geralmente pode ser identificada pelo histórico, exame físico e testes. Algumas causas de dor aguda podem retornar; por exemplo, algumas crianças têm risco de infecções recorrentes do ouvido ou da bexiga. As fontes de dor crônica também podem incluir cólicas menstruais ou gases intestinais recorrentes causados por crescimento excessivo de bactérias no intestino delgado. Você e a equipe saberão considerar essas causas quando a dor retornar. Às vezes, um problema médico identificado pode possivelmente causar dor, mas não é a causa da dor no momento. Subluxação do quadril e cálculos biliares são exemplos de problemas que podem causar dor, mas nem sempre.
Dor Neuropática
A dor devido a alterações no centro de retransmissão do cérebro para sinais sensoriais entre o corpo e o cérebro é chamada de dor neuropática central. A hiperalgesia visceral é outra forma de dor neuropática, neste caso causada por alterações nos nervos que enviam sinais sensoriais do intestino para o cérebro. A disfunção autonômica pode causar sensações de dor semelhantes. Juntos, esses podem ser considerados formas de dor nervosa, ou seja, a dor gerada pelo sistema nervoso comprometido.
Pistas comuns de dor neuropática incluem espasmos musculares recorrentes ou movimentos distônicos após o tratamento para esses problemas relacionados aos músculos e sintomas gastrointestinais que continuam após o tratamento do refluxo ou constipação. Outro sintoma comum em crianças com CNG são os eventos semelhantes a convulsões, embora um eletroencefalograma (EEG) possa indicar que esses eventos não são convulsões. Todos os três tipos de dor nervosa crônica apresentam-se de forma semelhante e são tratados com os mesmos medicamentos e estratégias não medicamentosas.
Dor Aguda e Lancinante
Há uma série de razões possíveis para que uma criança com dor crônica também tenha episódios agudos de dor e/ou sintomas invasivos. Estes incluem novas causas de lesão ou inflamação no corpo, como de uma fratura óssea ou diferentes causas de infecção. O sistema nervoso prejudicado também pode causar sintomas invasivos, mesmo que a criança esteja recebendo medicamentos para atenuar a dor no nervo. O objetivo dos medicamentos é diminuir a severidade dos episódios e a frequência com que eles ocorrem.
À medida que o comprometimento neurológico de uma criança progride, determinar a origem da nova dor pode ser difícil. Em geral, não é necessário ter todos os episódios refratários avaliados; na verdade, isso provavelmente colocaria uma exaustão sobre você e o seu filho(a). Você aprenderá como são os episódios refratários e como eles respondem às intervenções em casa. Isso o ajudará a saber quando algo está diferente e ajudará a equipe médica a estabelecer qual tratamento fará mais sentido durante uma ocorrência subsequente. Entre em contato com um médico se você identificar um novo sintoma ou comportamento, ou se os sintomas parecerem mais graves ou não estiverem respondendo às suas intervenções habituais, ou se algo simplesmente não parecer certo para você.
Medicamento
Aproximadamente metade das crianças com CNG que experimentam dor crônica recebe dois ou mais medicamentos para a dor. Os medicamentos podem diminuir os sinais de dor em crianças com sistema nervoso prejudicado, e dois medicamentos que funcionam de forma diferente podem proporcionar mais benefícios do que qualquer um sozinho. Embora os medicamentos e algumas estratégias não medicamentosas possam diminuir a frequência com que os episódios de dor ocorrem e a severidade de cada episódio, episódios refratários ainda podem ocorrer, o que significa que a dor ou outros sintomas retornam após um período de sintomas controlados por medicamentos e outras estratégias. A equipe médica pode desenvolver estratégias para os momentos em que ocorrem episódios de dor refratária. Essas estratégias são frequentemente chamadas de estratégias de resgate.
Os pais naturalmente se preocupam com o fato de que os medicamentos para dor farão com que seus/suas filhos(as) fiquem com muito sono. A dor crônica é exaustiva, e o aumento do sono na primeira semana pode indicar que o medicamento está realmente tendo o efeito desejado. Quando a dor crônica melhorar pela primeira vez, o seu filho(a) poderá dormir mais ou por períodos mais longos até estar melhor. A dose do medicamento pode ser reduzida posteriormente se o seu filho(a) continuar com sono. Muitas vezes é preferível continuar o medicamento iniciado para a dor e reduzir a dose de um medicamento mais sedativo assim que o controle da dor tiver melhora. Sua preferência natural provavelmente será ver o seu filho(a) acordado, mas às vezes não é possível ter o equilíbrio ideal entre estar confortável e acordado. A equipe médica trabalhará com você para alcançar um equilíbrio bom o suficiente para o seu filho(a).
Opções Sem Medicamentos
Essas opções têm vários nomes, incluindo terapias complementares e adjuvantes. Algumas intervenções são usadas de forma programada, incluindo massagem terapêutica, pressão profunda, musicoterapia, hidroterapia, acupressão e acupuntura. Você pode até notar que ele(a) ficará mais relaxado por alguns dias após cada sessão. Outras intervenções, incluindo um banho morno, um cobertor pesado, um colchonete vibratório, colocá-lo em um grande pufe e/ou a remoção de uma órtese, podem ser úteis durante os episódios de crise. Fisioterapeutas, equipes de cuidados paliativos e clínica de repouso comunitário podem ajudar a explorar e fornecer algumas opções.
Dor Neuropática
A dor devido a alterações no centro de retransmissão do cérebro para sinais sensoriais entre o corpo e o cérebro é chamada de dor neuropática central. A hiperalgesia visceral é outra forma de dor neuropática, neste caso causada por alterações nos nervos que enviam sinais sensoriais do intestino para o cérebro. A disfunção autonômica pode causar sensações de dor semelhantes. Juntos, esses podem ser considerados formas de dor nervosa, ou seja, a dor gerada pelo sistema nervoso comprometido.
Pistas comuns de dor neuropática incluem espasmos musculares recorrentes ou movimentos distônicos após o tratamento para esses problemas relacionados aos músculos e sintomas gastrointestinais que continuam após o tratamento do refluxo ou constipação. Outro sintoma comum em crianças com CNG são os eventos semelhantes a convulsões, embora um eletroencefalograma (EEG) possa indicar que esses eventos não são convulsões. Todos os três tipos de dor nervosa crônica apresentam-se de forma semelhante e são tratados com os mesmos medicamentos e estratégias não medicamentosas.
Dor Aguda e Lancinante
Há uma série de razões possíveis para que uma criança com dor crônica também tenha episódios agudos de dor e/ou sintomas invasivos. Estes incluem novas causas de lesão ou inflamação no corpo, como de uma fratura óssea ou diferentes causas de infecção. O sistema nervoso prejudicado também pode causar sintomas invasivos, mesmo que a criança esteja recebendo medicamentos para atenuar a dor no nervo. O objetivo dos medicamentos é diminuir a severidade dos episódios e a frequência com que eles ocorrem.
À medida que o comprometimento neurológico de uma criança progride, determinar a origem da nova dor pode ser difícil. Em geral, não é necessário ter todos os episódios refratários avaliados; na verdade, isso provavelmente colocaria uma exaustão sobre você e o seu filho(a). Você aprenderá como são os episódios refratários e como eles respondem às intervenções em casa. Isso o ajudará a saber quando algo está diferente e ajudará a equipe médica a estabelecer qual tratamento fará mais sentido durante uma ocorrência subsequente. Entre em contato com um médico se você identificar um novo sintoma ou comportamento, ou se os sintomas parecerem mais graves ou não estiverem respondendo às suas intervenções habituais, ou se algo simplesmente não parecer certo para você.
Medicamento
Aproximadamente metade das crianças com CNG que experimentam dor crônica recebe dois ou mais medicamentos para a dor. Os medicamentos podem diminuir os sinais de dor em crianças com sistema nervoso prejudicado, e dois medicamentos que funcionam de forma diferente podem proporcionar mais benefícios do que qualquer um sozinho. Embora os medicamentos e algumas estratégias não medicamentosas possam diminuir a frequência com que os episódios de dor ocorrem e a severidade de cada episódio, episódios refratários ainda podem ocorrer, o que significa que a dor ou outros sintomas retornam após um período de sintomas controlados por medicamentos e outras estratégias. A equipe médica pode desenvolver estratégias para os momentos em que ocorrem episódios de dor refratária. Essas estratégias são frequentemente chamadas de estratégias de resgate.
Os pais naturalmente se preocupam com o fato de que os medicamentos para dor farão com que seus/suas filhos(as) fiquem com muito sono. A dor crônica é exaustiva, e o aumento do sono na primeira semana pode indicar que o medicamento está realmente tendo o efeito desejado. Quando a dor crônica melhorar pela primeira vez, o seu filho(a) poderá dormir mais ou por períodos mais longos até estar melhor. A dose do medicamento pode ser reduzida posteriormente se o seu filho(a) continuar com sono. Muitas vezes é preferível continuar o medicamento iniciado para a dor e reduzir a dose de um medicamento mais sedativo assim que o controle da dor tiver melhora. Sua preferência natural provavelmente será ver o seu filho(a) acordado, mas às vezes não é possível ter o equilíbrio ideal entre estar confortável e acordado. A equipe médica trabalhará com você para alcançar um equilíbrio bom o suficiente para o seu filho(a).
Opções Sem Medicamentos
Essas opções têm vários nomes, incluindo terapias complementares e adjuvantes. Algumas intervenções são usadas de forma programada, incluindo massagem terapêutica, pressão profunda, musicoterapia, hidroterapia, acupressão e acupuntura. Você pode até notar que ele(a) ficará mais relaxado por alguns dias após cada sessão. Outras intervenções, incluindo um banho morno, um cobertor pesado, um colchonete vibratório, colocá-lo em um grande pufe e/ou a remoção de uma órtese, podem ser úteis durante os episódios de crise. Fisioterapeutas, equipes de cuidados paliativos e clínica de repouso comunitário podem ajudar a explorar e fornecer algumas opções.
Ver seu filho(a) sentir dor ou desconforto é muito estressante. Claro que você quer entender por que ele(a) está sentindo dor, e você pode ficar frustrado(a) se não houver uma resposta ou solução fácil para o desconforto dele(a).
Muitas questões diferentes podem contribuir para os sintomas, e pode haver mais de uma fonte de sintomas. A origem de alguns sintomas pode ser mais facilmente identificada do que outras. Você aprenderá como são certos sintomas refratários – sintomas que ocorrem novamente depois de terem sido tratados – e como respondem a estratégias e intervenções do momento. Às vezes, um episódio pode se parecer com os anteriores, mas depois se modificar. Às vezes, o corpo se torna mais sensível durante o declínio da condição genética, e a dor crônica pode ser mais difícil de controlar. Pode haver uma nova resposta a um medicamento ou tratamento que o seu filho(a) tolerava anteriormente.
A melhor maneira de identificar a fonte da dor pode ser conduzindo um estudo clínico por tempo limitado, suspendendo uma intervenção que você e a equipe suspeitem que possa ser a causa. Por exemplo, uma criança que antes tolerava um dispositivo de auxílio à tosse pode considerá-lo muito estimulante à medida que sua condição neurológica piora. É importante lembrar que interromper uma intervenção geralmente significa encontrar a resposta que melhor permite que o seu filho(a) se sinta confortável, não significa desistir. O que foi interrompido pode ser retomado. A equipe de cuidados paliativos pode ajudar nesse processo.
Embora existam muitos desafios para superar, também existem estratégias para ajudar a gerenciá-los. A estratégia mais importante é confiar em si mesmo e trabalhar com uma equipe médica que você sabe que abordará esse problema complexo como uma parceira na qual as opiniões são respeitadas. Não se trata de estar certo ou errado. O que mais ajuda é que os parceiros mantenham a mente aberta e estejam comprometidos em trabalhar juntos.
Lembre-se de que, como investigador(a) da dor do seu filho(a), você está acompanhando um caso desafiador e nem sempre terá respostas imediatas; portanto, não se sinta culpado se não tiver entrado em contato imediatamente com a equipe médica. Quando algo não parecer estar bem, converse com a equipe. Pode ser útil compartilhar suas preocupações com um assistente social ou outro membro de confiança da equipe do seu filho(a). Eles provavelmente vão lembrar a você todas as formas em que já faz um excelente trabalho nesse cuidado tão desafiador.
Muitas questões diferentes podem contribuir para os sintomas, e pode haver mais de uma fonte de sintomas. A origem de alguns sintomas pode ser mais facilmente identificada do que outras. Você aprenderá como são certos sintomas refratários – sintomas que ocorrem novamente depois de terem sido tratados – e como respondem a estratégias e intervenções do momento. Às vezes, um episódio pode se parecer com os anteriores, mas depois se modificar. Às vezes, o corpo se torna mais sensível durante o declínio da condição genética, e a dor crônica pode ser mais difícil de controlar. Pode haver uma nova resposta a um medicamento ou tratamento que o seu filho(a) tolerava anteriormente.
A melhor maneira de identificar a fonte da dor pode ser conduzindo um estudo clínico por tempo limitado, suspendendo uma intervenção que você e a equipe suspeitem que possa ser a causa. Por exemplo, uma criança que antes tolerava um dispositivo de auxílio à tosse pode considerá-lo muito estimulante à medida que sua condição neurológica piora. É importante lembrar que interromper uma intervenção geralmente significa encontrar a resposta que melhor permite que o seu filho(a) se sinta confortável, não significa desistir. O que foi interrompido pode ser retomado. A equipe de cuidados paliativos pode ajudar nesse processo.
Embora existam muitos desafios para superar, também existem estratégias para ajudar a gerenciá-los. A estratégia mais importante é confiar em si mesmo e trabalhar com uma equipe médica que você sabe que abordará esse problema complexo como uma parceira na qual as opiniões são respeitadas. Não se trata de estar certo ou errado. O que mais ajuda é que os parceiros mantenham a mente aberta e estejam comprometidos em trabalhar juntos.
Lembre-se de que, como investigador(a) da dor do seu filho(a), você está acompanhando um caso desafiador e nem sempre terá respostas imediatas; portanto, não se sinta culpado se não tiver entrado em contato imediatamente com a equipe médica. Quando algo não parecer estar bem, converse com a equipe. Pode ser útil compartilhar suas preocupações com um assistente social ou outro membro de confiança da equipe do seu filho(a). Eles provavelmente vão lembrar a você todas as formas em que já faz um excelente trabalho nesse cuidado tão desafiador.
