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Não há Sono Suficiente
Muitas crianças apresentam sono noturno interrompido ou insônia (incapacidade de dormir). O sono envolve vias cerebrais complexas que desligam e ligam o estado de vigília. Essas vias podem estar alteradas em crianças com CNG. O sono também é regulado por sinais induzidos por luz que desligam a produção de melatonina. A produção de melatonina aumenta quando está escuro e causa sonolência. O sono inadequado pode piorar comportamentos, convulsões, dores e outros sintomas. Esses problemas também podem piorar as questões de sono, e pode se tornar um ciclo difícil de resolver. Mas o sono também pode ser afetado por problemas como adenoides ou amígdalas aumentadas e, em caso afirmativo, provavelmente melhorará após o tratamento.
Sua Equipe:
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Médico especialista no diagnóstico e tratamento de doenças do ouvido, nariz e garganta (ORL).
Médico especialista no diagnóstico e tratamento de distúrbios do sistema respiratório; os pulmões e outros órgãos associados com a respiração.
Médico especialista em reabilitação com o objetivo de restaurar e melhorar a capacidade funcional e melhorar a qualidade de vida. Consulte um especialista em ortopedia.
Um médico especialista no diagnóstico e tratamento de distúrbios do olho.
Um especialista no gerenciamento e tratamento de condições neurológicas ou problemas com o sistema nervoso.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
O pediatra do seu filho(a) pode avaliar as causas e recomendar intervenções. Um otorrinolaringologista ou pneumologista avaliará se problemas nos ouvidos, nariz, garganta ou vias aéreas estão afetando o sono. Um especialista em medicina física e reabilitação avaliará a espasticidade. Um oftalmologista considerará a percepção de luz do seu filho(a). Um neurologista ou especialista do sono pode recomendar medicamentos e estratégias. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem considerar estratégias de tratamento quando o sono continua sendo um problema crônico.
O Que Seu Filho Pode Vivenciar
Os medicamentos podem influenciar o sono. Medicamentos usados para tratar dor, disfunção autonômica, espasticidade e condições psiquiátricas muitas vezes têm o efeito colateral da sedação, e em alguns casos podem ser aumentados para estimular o sono. Alguns medicamentos, incluindo alguns usados para tratar convulsões, podem causar hiperatividade e resultar em insônia.
Se o seu filho(a) tiver convulsões noturnas, ele(a) pode ter medo de adormecer e pode oferecer resistência ao sono como forma de evitar uma convulsão. Claro e escuro são fatores que afetam o sono. Nosso relógio biológico regula a produção natural de melatonina do corpo, um hormônio liberado pela glândula pineal à noite. O relógio biológico é regulado principalmente pela luz. O aumento da exposição à luz diurna, naturalmente ou pelo uso de uma lâmpada de luz especial, pode incentivar a produção de melatonina e melhorar o sono. Sua equipe médica pode sugerir a adição de um suplemento de melatonina. O relógio biológico também pode ser influenciado pela rotina. Uma rotina que envolve os cinco sentido pode avisar o cérebro que é hora de dormir.
Fatores externos também podem interferir no sono. Você pode descobrir que os padrões de sono do seu filho(a) foram interrompidos durante a internação hospitalar, especialmente se ele(a) sofreu de delírio durante a internação.
Se a insônia continuar após a consideração destas causas mais comuns, o a equipe médica pode sugerir um estudo do sono para avaliar outras possíveis causas de interrupção do sono, incluindo convulsões, apneia obstrutiva do sono ou síndrome das pernas inquietas.
À medida que a equipe médica trabalha com você para melhorar o sono do seu filho(a), conhecer maneiras de mantê-lo seguro e confortável ajudará sua família a enfrentar os períodos de insônia. A equipe do seu filho(a), incluindo fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, podem trabalhar com você para discutir modificações na casa relacionadas à segurança e recomendar bons monitores de vídeo ou áudio. Eles também podem ajudá-lo a considerar opções como uma cama de segurança. O reembolso do seguro para essas modificações normalmente é difícil de obter, mas vale o esforço para tentar. As solicitações exigirão uma carta de um médico.
Os problemas de sono do seu filho(a) podem afetar o seu bem-estar físico e emocional e o de outros membros da família também. A falta de sono pode ter consequências negativas para a sua saúde, para a sua capacidade de cuidar da sua família e para a sua capacidade de desempenhar as suas outras responsabilidades. Não é incomum que os pais de crianças com CNG, e outros membros da família, apresentem sintomas de privação crônica de sono (por exemplo, cansaço, ganho de peso, depressão, falta de resistência e diminuição da produtividade). Esteja ciente dessas consequências e tenha sensibilidade por si mesmo e pelos outros ao tentar lidar com elas. Compartilhar a falta de sono do seu filho(a) (e sua própria) com aqueles em seu círculo de apoio (amigos, seu empregador, os professores de seus filhos) pode ser útil na criação de compreensão. No entanto, na verdade, qualquer ajuda provavelmente nunca parecerá suficiente.
Existem opções de repouso disponíveis para você com um pouco de pesquisa. O impacto do sono insuficiente do seu filho(a) pode ser a indicação médica necessária para se qualificar para uma avaliação de repouso. Uma casa de repouso pode não ser fácil de encontrar, mas pode ajudar toda a sua família a lidar com isso. Um assistente social poderá lhe ajudar com isso. Os amigos também podem cuidar do seu filho(a) enquanto você dorme, se você se sentir confortável com isso. E, assim como acontece com muitos outros aspectos da criação de filhos, outras famílias podem ser uma grande fonte de dicas, estratégias e tratamentos que têm auxiliado.
