Pas Assez de Sommeil
De nombreux enfants souffrent de troubles du sommeil nocturne ou d’insomnie (incapacité à dormir). Le sommeil implique des voies cérébrales complexes qui bloquent et activent l’état d’éveil. Ces voies peuvent être altérées chez les enfants atteints de MNG. Le sommeil est également régulé par des signaux induits par la lumière qui désactivent la production de mélatonine. La production de mélatonine augmente lorsqu’il fait noir et provoque une somnolence. Un mauvais sommeil peut aggraver les comportements, les convulsions, la douleur et d’autres symptômes. Ces problèmes peuvent également aggraver les problèmes de sommeil, et cela peut devenir un cycle difficile à résoudre. Mais le sommeil peut aussi être affecté par des problèmes tels que l’hypertrophie des végétations adénoïdes ou des amygdales et, le cas échéant, s’améliorera probablement avec un traitement adapté.
Votre équipe:
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un spécialiste dans la gestion et le traitement des troubles neurologiques, ou des problèmes avec le système nerveux.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles de l’œil.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des maladies de l’oreille, du nez et de la gorge (ORL).
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles du système respiratoire, des poumons et des autres organes associés à la respiration.
Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles du sommeil, souvent en collaboration avec des ORL, des psychologues et des neurologues.
Un spécialiste médical en réadaptation visant à restaurer et améliorer les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Voir Orthésiste.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Le médecin traitant de votre enfant peut évaluer les causes et recommander des interventions. Un oto-rhino-laryngologiste (ORL) ou un pneumologue évaluera si des problèmes dans les oreilles, le nez, la gorge ou les voies respiratoires affectent le sommeil. Un spécialiste en médecine physique et en réadaptation examinera la spasticité. Un ophtalmologue examinera la perception de la lumière de votre enfant. Un neurologue ou un spécialiste du sommeil peut recommander des médicaments et des stratégies. Les cliniciens en soins complexes et en soins palliatifs peuvent envisager des stratégies de traitement lorsque le sommeil reste un problème chronique.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
Les médicaments peuvent influencer le sommeil. Les médicaments utilisés pour traiter la douleur, le dysfonctionnement autonome, la spasticité et les affections psychiatriques ont souvent pour effet secondaire la sédation, et dans certains cas, ils peuvent être augmentés pour favoriser le sommeil. Certains médicaments, y compris certains utilisés pour traiter les convulsions, peuvent provoquer une hyperactivité et entraîner des insomnies.
Si votre enfant fait des crises nocturnes, il se peut qu’il craigne de s’endormir et qu’il résiste au sommeil afin d’éviter une crise.
La lumière et l’obscurité sont des facteurs qui affectent le sommeil. Notre horloge biologique régule la production naturelle de mélatonine, une hormone sécrétée par la glande pinéale la nuit. L’horloge biologique est principalement régulée par la lumière. Une exposition accrue à la lumière du jour, soit naturellement, soit à l’aide d’une lampe à lumière spéciale, peut encourager la production de mélatonine et améliorer le sommeil. Votre équipe médicale peut suggérer d’ajouter un supplément de mélatonine. L’horloge biologique peut également être influencée par la routine. Une routine qui sollicite les cinq sens peut indiquer au cerveau qu’il est l’heure de dormir.
Des facteurs externes peuvent également interférer avec le sommeil. Vous constaterez peut-être que les habitudes de sommeil de votre enfant ont été perturbées pendant un séjour à l’hôpital, surtout s’il a lutté contre le délire pendant l’admission.
Si l’insomnie persiste après examen de ces causes plus fréquentes, l’équipe médicale peut suggérer une étude du sommeil pour évaluer d’autres causes possibles de perturbation du sommeil, y compris les convulsions, l’apnée obstructive du sommeil ou le syndrome des jambes sans repos.
Alors que l’équipe médicale travaille avec vous pour améliorer le sommeil de votre enfant, le fait de savoir comment assurer la sécurité et le confort de votre enfant aidera votre famille à supporter les périodes d’insomnie. L’équipe de votre enfant, y compris les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes, peut discuter avec vous des modifications à apporter au domicile liées à la sécurité et recommander de bons moniteurs vidéo ou sonores. Ils peuvent également vous aider à envisager des options comme un lit de sécurité. Il est généralement difficile d’obtenir le remboursement de l’assurance pour ces modifications, mais cela vaut la peine d’essayer. Les demandes nécessiteront certainement une lettre d’un clinicien.
Les problèmes de sommeil chez votre enfant peuvent affecter son bien-être physique et émotionnel, ainsi que le vôtre, ainsi que celui des autres membres de la famille. Le manque de sommeil peut avoir des conséquences négatives sur votre santé, votre capacité à prendre soin de votre famille et votre capacité à vous acquitter de vos autres responsabilités. Il n’est pas rare que les parents d’enfants atteints de MNG et d’autres membres du ménage présentent des symptômes de privation chronique de sommeil (par exemple, fatigue, prise de poids, dépression, manque d’endurance et diminution de la productivité). Soyez conscient de ces conséquences et ayez de la compassion pour vous-même et pour les autres pendant que vous essayez de les gérer.
Partager le manque de sommeil de votre enfant (et le vôtre) avec les personnes de votre cercle de soutien (vos amis, votre employeur, les enseignants de vos enfants) peut être utile pour vous sentir compris. Cependant, en vérité, toute aide ne semblera probablement jamais suffisante.
Il existe des options de répit qui s’offrent à vous avec quelques recherches. L’impact du mauvais sommeil de votre enfant peut être l’indication médicale nécessaire pour être admissible à une évaluation de relève. Une maison de répit n’est peut-être pas facile à trouver, mais elle peut aider tout votre foyer à faire face. Une assistante sociale pourra peut-être vous aider à cet égard. Les amis peuvent également surveiller votre enfant pendant que vous dormez, si cela vous convient. Et comme pour de nombreux autres aspects de la parentalité, d’autres familles peuvent être une excellente source de conseils, de stratégies et de traitements qui ont aidé.
Ressources du Courageous Parents Network (Anglais)
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