Douleur Neuropathique, Aiguë et Chronique
Les lésions tissulaires et l’inflammation peuvent provoquer une douleur aiguë (nociceptive). La douleur nociceptive génère un signal de douleur attendu et protecteur, et s’atténue une fois la source traitée (par exemple, une infection de l’oreille ou un os cassé). La douleur chronique (récurrente) peut être causée par des signaux générés par le système nerveux. Lorsqu’il est altéré, le système nerveux peut générer des douleurs nerveuses (neuropathies). Cette douleur peut être réduite avec des médicaments et d’autres interventions, mais il n’y a pas de tests pour ce type de douleur et elle ne peut pas être guérie. Une douleur aiguë peut également être ressentie dans le cadre de la douleur chronique. Les symptômes peuvent suggérer une percée ou une douleur supplémentaire due à une altération du système nerveux, ou une nouvelle cause d’inflammation ou de lésion des tissus.
Votre équipe:
Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.
Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.
Un spécialiste médical dans l’évaluation, le diagnostic et le traitement de la douleur. Également connu sous le nom de spécialistes de la gestion de la douleur.
Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.
Le médecin traitant de votre enfant peut évaluer les causes de la douleur aiguë, comme une infection de l’oreille. Les spécialistes de la douleur peuvent envisager des causes plus complexes de douleur aiguë ou chronique. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs apportent leur expertise lorsqu’il n’y a pas de réponse facile pour la réapparition des symptômes de douleur.
Ce Que Votre Enfant Peut Vivre
Douleur Neuropathique
La douleur due à des changements dans le centre de relais du cerveau pour les signaux sensoriels entre le corps et le cerveau est appelée douleur neuropathique centrale. L’hyperalgie viscérale est une autre forme de douleur neuropathique, dans ce cas causée par des modifications des nerfs qui envoient des signaux sensoriels de l’intestin au cerveau. Le dysfonctionnement autonome peut provoquer des sensations de douleur similaires. Ensemble, ils peuvent être considérés comme des formes de douleur neuropathique ou neurogène, c’est-à-dire une douleur générée par une altération du système nerveux.
Les indices courants de douleur neuropathique comprennent les spasmes musculaires récurrents ou les mouvements dystoniques après le traitement de ces problèmes musculaires, et les symptômes gastro-intestinaux qui persistent après le traitement du RGO ou de la constipation. Les événements de type convulsif sont un autre indice courant chez les enfants atteints de MNG, bien qu’un électroencéphalogramme (EEG) puisse indiquer que ces événements ne sont pas des convulsions. Les trois types de douleur neuropathique chronique se présentent de manière similaire et sont traités avec les mêmes médicaments et stratégies non médicamenteuses.
Douleur Aiguë et Percée
Il existe un certain nombre de raisons possibles pour qu’un enfant souffrant de douleur chronique présente également des épisodes de douleur aiguë et/ou des symptômes de percée. Il s’agit notamment de nouvelles causes de blessure ou d’inflammation dans le corps, telles qu’une fracture osseuse ou différentes causes d’infection. Une altération du système nerveux peut également provoquer des symptômes de percée, même si un enfant reçoit des médicaments pour atténuer la douleur nerveuse. Le but des médicaments est de diminuer la gravité des épisodes et la fréquence à laquelle ils se produisent.
À mesure que la déficience neurologique d’un enfant progresse, il peut être difficile de déterminer la source de la nouvelle douleur. En général, il n’est pas nécessaire de faire évaluer chaque épisode de percée ; en fait, cela représenterait probablement un fardeau trop lourd pour vous et votre enfant. Vous apprendrez à quoi ressemblent les épisodes de percée et dans quelle mesure ils répondent aux interventions à domicile. Cela vous aidera à savoir quand quelque chose est différent et aidera l’équipe médicale à déterminer quel traitement sera le plus logique lors d’un événement ultérieur. Contactez un spécialiste si vous identifiez un nouveau symptôme ou comportement, ou si les symptômes semblent plus graves ou ne répondent pas à vos interventions habituelles, ou si quelque chose ne vous semble pas correct.
Médicament
Environ la moitié des enfants atteints de MNG souffrant de douleur chronique reçoivent au moins deux médicaments contre la douleur. Les médicaments peuvent atténuer les signaux de douleur chez les enfants atteints d’une altération du système nerveux, et deux médicaments qui agissent différemment pourraient fournir plus d’avantages que l’un ou l’autre seul. Bien que les médicaments et certaines stratégies non médicamenteuses puissent diminuer la fréquence des épisodes de douleur et la gravité de chaque épisode, des épisodes de percée peuvent toujours se produire, ce qui signifie que la douleur ou d’autres symptômes réapparaissent après une période de symptômes contrôlés par des médicaments et d’autres stratégies. L’équipe médicale peut développer des stratégies pour les moments où des épisodes de percées de douleur se produisent. Ces stratégies sont souvent appelées stratégies de sauvetage.
Les parents craignent naturellement que les médicaments contre la douleur rendent leur enfant trop somnolent. La douleur chronique est épuisante, et une augmentation du sommeil au cours de la première semaine peut indiquer que le médicament a réellement l’effet souhaité. Lorsque la douleur chronique s’améliore pour la première fois, votre enfant peut dormir plus ou pendant des périodes plus longues jusqu’à ce qu’il soit mieux reposé. Une dose de médicament peut être diminuée plus tard si votre enfant continue à avoir sommeil. Il est souvent préférable de continuer le médicament commencé pour la douleur et de réduire la dose d’un médicament plus sédatif une fois que la gestion de la douleur est améliorée. Spontanément vous aurez probablement tendance à préférer voir votre enfant éveillé, mais parfois, il n’est pas possible d’avoir l’équilibre parfait entre confortable et éveillé. L’équipe médicale travaillera avec vous pour atteindre un équilibre suffisant pour votre enfant.
Options Non Médicamenteuses
Ces options portent des noms divers, y compris les thérapies complémentaires et traitements adjuvants. Certaines interventions sont utilisées sur une base programmée, y compris le massage thérapeutique, la pression profonde, la musicothérapie, la thérapie en piscine, l’acupression et l’acupuncture. Vous remarquerez peut-être même que votre enfant reste plus détendu pendant quelques jours après chaque séance. D’autres interventions, notamment un bain chaud, une couverture lestée, un tapis vibrant, la mise en place dans un grand fauteuil poire et/ou le retrait d’une orthèse peuvent être utiles pendant les épisodes d’apparition. Les physiothérapeutes, les équipes de soins palliatifs et les hospices communautaires peuvent aider à explorer et à proposer certaines options.
De nombreux problèmes différents peuvent contribuer aux symptômes, et il peut y avoir plus d’une source de symptômes. L’origine de certains symptômes peut être identifiée plus facilement que d’autres. Vous apprendrez à quoi ressemblent certains symptômes de percée – des symptômes qui réapparaissent après avoir été traités – et comment les symptômes réagissent aux stratégies et aux interventions sur le moment. Il est également possible que vous voyiez un épisode qui ressemble à d’autres épisodes, mais change ensuite de forme. Parfois, le corps devient plus sensible pendant le déclin, et la douleur chronique peut être plus difficile à gérer. Il peut y avoir une nouvelle réponse à un médicament ou à un traitement que votre enfant tolérait auparavant.
La meilleure façon d’identifier la source de la douleur peut être de mener un essai à durée limitée – en refusant une intervention que vous et l’équipe soupçonnez être la source. Par exemple, un enfant qui a déjà toléré un dispositif d’assistance à la toux peut le trouver trop stimulant à mesure que son état neurologique s’aggrave. Il est important de se rappeler que l’arrêt d’une intervention consiste souvent à trouver la réponse qui permet le mieux à votre enfant de se sentir à l’aise, et non d’abandonner. Ce qui a été arrêté peut être relancé. L’équipe de soins palliatifs peut vous aider dans ce processus.
Bien qu’il existe de nombreux défis à relever, il existe également des stratégies pour vous aider à les gérer. La stratégie la plus importante consiste à vous faire confiance et à travailler avec une équipe médicale qui, vous le savez, abordera ce problème complexe comme un partenariat dans lequel les points de vue sont respectés. Il ne s’agit pas d’avoir tort ou raison. Ce qui aide le plus, c’est que les partenaires gardent l’esprit ouvert et s’engagent à travailler ensemble.
N’oubliez pas qu’en tant que détective de la douleur de votre enfant, vous suivez un cas difficile et que vous ne pouvez pas toujours savoir ce qui se passe tout de suite – alors ne vous sentez pas coupable si vous n’avez pas immédiatement contacté l’équipe médicale. Si quelque chose ne va pas, parlez-en à l’équipe. Il peut être utile de partager vos inquiétudes avec un travailleur social ou un autre membre de confiance de l’équipe de votre enfant. Ils vous rappelleront probablement à quel point vous êtes efficace, et de bien des façons, dans ce travail très difficile.
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