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Disautonomia e Hipotermia
O sistema nervoso autônomo (SNA) regula as funções normais do corpo, como batimentos cardíacos, fluxo sanguíneo, respiração, temperatura corporal, controle do intestino e bexiga, ciclos de sono/vigília e digestão, sem que percebamos. A disautonomia em crianças com CNG é causada por problemas de sinalização nas áreas do cérebro que controlam essas funções autonômicas. A disautomia pode se apresentar de diferentes maneiras e, às vezes, ocorre sem um gatilho ou pode ser causada por um problema temporário, como uma infecção.
Sua Equipe:
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Médico especialista em reabilitação com o objetivo de restaurar e melhorar a capacidade funcional e melhorar a qualidade de vida. Consulte um especialista em ortopedia.
Um especialista no gerenciamento e tratamento de condições neurológicas ou problemas com o sistema nervoso.
Um profissional médico que pratica medicina geral.
O pediatra e os médicos de cuidados complexos do seu filho(a) podem avaliar problemas que podem se parecer com ou desencadear disautonomia. Um neurologista e especialista em medicina física e reabilitação pode fornecer informações sobre como a função cerebral pode estar afetando os sintomas e, em alguns casos, recomendar medicamentos para melhorar os sintomas. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem coordenar entre especialistas e ajudar a orientar os objetivos de tratamento.
Disautonomia
Características Tranquilas
Características Ativas
O Que Seu Filho Pode Vivenciar
Eventos agudos com características ativas são frequentemente chamadas de crises autonômicas. Durante uma crise, o seu filho(a) pode parecer estar com dores, sentir calor ou suar, ter pele vermelha, sentir um aumento da tensão muscular e/ou exibir tremores ou espasmos nos membros. A frequência cardíaca e a pressão arterial, se medidas, geralmente estarão elevadas. Um evento que persiste pode ser devido a um novo problema, como uma infecção aguda. Às vezes, um gatilho, como a necessidade de cuidados pessoais e reposicionamento ou superestimulação, pode ser identificado. Outras vezes, os gatilhos não podem ser identificados e as crises são difíceis de serem previstas. A equipe médica pode ajudar a desenvolver um plano para gerenciar esses eventos.
O tratamento da disfunção autonômica ativada inclui medicamentos programados ou diários. Como a dor neuropática crônica, o tratamento pode diminuir, mas não prevenir, todos os episódios. As crises autonômicas são frequentemente tratadas com a adição de um medicamento ao plano de tratamento conforme a necessidade. O tratamento eficaz também incluirá identificar e tratar outros problemas, como constipação, espasticidade e/ou outras causas de dor, que podem desencadear e ativar o SNA.
Hipotermia
Crianças com CNG também podem apresentar hipotermia, ou baixa temperatura corporal. A hipotermia é definida como uma temperatura corporal abaixo de 95° F (35° C). Algumas crianças com CNG apresentam quedas recorrentes na temperatura corporal. Isso ocorre porque a temperatura central do corpo é regulada pelo hipotálamo, uma parte do cérebro que conecta os sistemas endócrino e nervoso. Quando o sistema nervoso do seu filho(a) está comprometido, ele(a) pode estar em risco de hipotermia. No entanto, a hipotermia também pode ser um sinal de infecção ou pode ocorrer sem um gatilho claro.
A temperatura corporal cronicamente baixa é controlável. Experimente cobertores, gorros e lenços, almofada térmica (não colocada diretamente sobre a pele e por no máximo uma hora de cada vez) e aumento da temperatura ambiente. A temperatura corporal do seu filho(a) aumentará lentamente com essas intervenções, mas pode levar um tempo – seis a oito horas – para que a temperatura suba até 95°F (35°C).
Meça e registre a temperatura do seu filho(a) duas vezes por dia durante uma semana para desenvolver uma sensação do que é “normal” para ele. Certos sistemas corporais não funcionam de forma tão eficaz em temperaturas mais baixas, por isso é importante conversar com sua equipe médica se a temperatura corporal do seu filho(a) for consistentemente baixa. E, se a qualquer momento o estado basal de saúde do seu filho(a) mudar, ou se você e os médicos do seu filho(a) estiverem observando um novo declínio neurológico, repita o processo. Mantenha registros atualizados no plano de cuidados do seu filho(a). Isso ajudará os médicos a avaliarem se uma mudança de temperatura faz parte do novo valor basal do seu filho(a) ou é um sintoma de outro problema (por exemplo, uma infecção) que deve ser tratado.
