Dysautonomie et Hypothermie

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Dysautonomie et Hypothermie

Le système nerveux autonome (SNA) régule les fonctions normales du corps, telles que le rythme cardiaque, la circulation sanguine, la respiration, la température corporelle, le contrôle des intestins et de la vessie, les cycles veille/sommeil et la digestion, à notre insu. La dysautonomie chez les enfants atteints de MNG est causée par des problèmes de signalisation dans les zones du cerveau qui contrôlent ces fonctions autonomes. La dysautonomie peut se présenter de différentes manières, et parfois elle survient sans déclencheur ou peut être causée par un problème temporaire, comme une infection.

Votre équipe:

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Neurologue

Un spécialiste dans la gestion et le traitement des troubles neurologiques, ou des problèmes avec le système nerveux.

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Spécialiste en médecine physique et réadaptation

Un spécialiste médical en réadaptation visant à restaurer et améliorer les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Voir Orthésiste.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Le médecin traitant de votre enfant et les spécialistes en soins complexes peuvent évaluer les problèmes qui peuvent ressembler à une dysautonomie ou la déclencher. Un neurologue et une spécialiste en médecine physique et en réadaptation peuvent fournir des informations sur la façon dont la fonction cérébrale peut avoir un impact sur les symptômes et, dans certains cas, recommander des médicaments pour améliorer les symptômes. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent assurer la coordination entre les spécialistes et aider à orienter les objectifs de soins.

Dysautonomia

Les changements dans le système nerveux autonome (SNA) peuvent se présenter de deux manières : silencieuse et active. Le dysfonctionnement autonome peut provoquer ces changements soudainement et par intermittence.

Les Caractéristiques Silencieuses

Les caractéristiques silencieuses, parfois appelées « froid » ou « repos et digestion », comprennent une température corporelle basse (hypothermie), une fréquence cardiaque basse et une pression artérielle basse. L’absence d’autres fonctions automatiques peut également être présente, telles qu’une mauvaise circulation dans les membres, une incapacité à libérer l’urine de la vessie et des difficultés à digérer les aliments. Les caractéristiques silencieuses peuvent également inclure une diminution de la vigilance ou de la réactivité, comme si l’enfant était en hibernation.

Les Caractéristiques Actives

Les caractéristiques actives, parfois appelées « chaud » ou « combat ou fuite », comprennent une fréquence cardiaque rapide, une pression artérielle élevée, une température corporelle élevée, une rougeur de la peau, une transpiration ou une agitation. Les choses qui mettent une personne mal à l’aise, y compris la constipation ou les douleurs musculosquelettiques chroniques, peuvent déclencher une réaction du système nerveux, ce qui peut ensuite entraîner l’apparition de caractéristiques actives.

Tempêtes Autonomes
Les événements aigus avec des caractéristiques actives sont souvent appelés tempêtes autonomes. Pendant une tempête, votre enfant peut sembler avoir mal, avoir chaud ou transpirer, avoir la peau rouge, ressentir une augmentation de la tension musculaire et/ou présenter des tremblements ou des secousses des membres. La fréquence cardiaque et la pression artérielle, si elles sont mesurées, seront généralement élevées. Un événement qui persiste peut être dû à un nouveau problème, comme une infection aiguë. Parfois, un déclencheur, comme un besoin de soins personnels et de repositionnement ou de surstimulation, peut être identifié. D’autres fois, les déclencheurs ne peuvent pas être identifiés et les tempêtes sont difficiles à prévoir. L’équipe médicale peut aider à élaborer un plan pour gérer ces événements.

Le traitement du dysfonctionnement autonome activé comprend des médicaments programmés ou quotidiens. Comme la douleur neuropathique chronique, le traitement peut diminuer mais pas prévenir tous les épisodes. Les tempêtes autonomes sont souvent traitées en ajoutant un médicament au plan de gestion au besoin. Un traitement efficace comprendra également l’identification et le traitement d’autres problèmes, tels que la constipation, la spasticité et/ou d’autres causes de douleur, qui peuvent déclencher et activer le SNA.

L’hypothermie
Les enfants atteints de MNG peuvent également présenter une hypothermie ou une température corporelle basse. L’hypothermie est définie comme une température corporelle inférieure à 95°F (35°C). Certains enfants atteints de MNG présentent des baisses récurrentes de leur température corporelle. En effet, la température centrale du corps est régulée par l’hypothalamus, une partie du cerveau qui relie les systèmes endocrinien et nerveux. Lorsque le système nerveux de votre enfant est compromis, il peut présenter un risque d’hypothermie. Cependant, l’hypothermie peut également être un signe d’infection ou pourrait survenir sans déclencheur clair.

Une température corporelle chroniquement basse est gérable. Expérimentez avec des couvertures, un chapeau et une écharpe, un coussin chauffant (pas placé directement sur la peau et pas plus d’une heure à la fois) et en augmentant la température ambiante. La température corporelle de votre enfant augmentera lentement avec ces interventions, mais cela peut prendre un certain temps – de six à huit heures – pour qu’elle atteigne 35°C (95°F).

Prenez et notez la température de votre enfant deux fois par jour pendant une semaine pour développer une idée de ce qui est sa « normale ». Certains systèmes corporels ne fonctionnent pas aussi efficacement à des températures plus basses, il est donc important de parler à votre équipe médicale si la température corporelle de votre enfant est constamment basse. Et, si à tout moment le niveau de santé de référence de votre enfant change, ou si vous et les spécialistes de votre enfant constatez un nouveau déclin neurologique, répétez le processus. Tenez à jour des dossiers dans le plan de soins de votre enfant. Cela aidera les spécialistes à évaluer si un changement de température fait partie de la nouvelle référence de votre enfant ou s’il s’agit d’un symptôme d’un autre problème (par exemple, une infection) qui devrait être traité.

You are the keeper of what is normal for your child–their baseline–and you may well be the first to notice changes in their functions. This can be both frightening and frustrating. There is unfortunately no way to control or address some of the changes. Because children with dysautonomia don’t signal changes in their body, they may have unexpected symptoms that medical providers may initially dismiss. But you know your child best, and you can be a great advocate by explaining why you have concerns. Your medical team can help you to develop a care plan that outlines what is most important for new team members to know. This document, kept updated, is a good place from which to create shared understanding. Keeping a copy with your child, or embedded in the electronic medical record where possible, can be a support even if your palliative care team is not present, as at an outside facility, with a new specialist, with school staff, or as your child moves from pediatric to adult care.