Contraturas; Alterações nos Braços, Mãos, Pernas e Pés
O movimento muscular é ativado quando o cérebro envia uma mensagem para os nervos se moverem. Em crianças com CNG, a mensagem é prejudicada e, por fim, a elasticidade do músculo é substituída por tecido fibroso rígido. Uma contratura é a posição anormal de uma articulação, causada quando um músculo que perde seu estiramento e fica tenso. Esse processo pode ocorrer ao longo do tempo, com pequenas mudanças na amplitude de movimento da criança, ou pode ocorrer repentinamente. É importante observar sinais de possíveis problemas, pois tendem a piorar com o tempo e contribuir para outros problemas.
Sua Equipe:
Um profissional médico que pratica medicina geral.
Especialista no tratamento de doenças ou lesões por meio de exercícios para melhorar o movimento e controlar a dor.
Um terapeuta que trata por meio do uso terapêutico de atividades cotidianas. Eles ajudam os pacientes a desenvolver, recuperar, melhorar, bem como manter as habilidades necessárias para a vida diária e para o trabalho.
Médico especialista em reabilitação com o objetivo de restaurar e melhorar a capacidade funcional e melhorar a qualidade de vida. Consulte um especialista em ortopedia.
Médico especialista no diagnóstico e tratamento de condições musculoesqueléticas e dor resultante. Esses especialistas recomendam tratamentos cirúrgicos e não cirúrgicos.
Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.
Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.
O pediatra do seu filho(a) pode monitorar problemas ortopédicos emergentes. Os terapeutas físicos e ocupacionais podem acessar problemas ortopédicos, gerenciar necessidades de terapia e recomendar equipamentos de posicionamento ideais. Um especialista em medicina física e reabilitação ou ortopedista pode monitorar problemas musculoesqueléticos. Os médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem avaliar o estado médico basal e fornecer suporte para considerar opções de tratamento cirúrgico.
O Que Seu Filho Pode Vivenciar
Fisioterapia e terapia ocupacional e uma rotina regular de alongamento podem desenvolver os músculos para aumentar a amplitude de movimento e minimizar o impacto das contraturas no sistema esquelético. O médico ou terapeuta do seu filho(a) pode recomendar que ele(a) use uma cinta de mão, perna ou tronco. Estes são geralmente prescritos para melhorar ou manter a flexibilidade, minimizar contraturas e/ou fornecer suporte externo durante a atividade física. Os aparelhos usados durante o dia podem ser diferentes dos usados durante a noite. As órteses diurnas são geralmente usadas para estabilizar e melhorar a facilidade de realizar uma atividade, enquanto as órteses noturnas são geralmente usadas para alongamentos prolongados.
Pode levar tempo para que o seu filho(a) desenvolva tolerância ao aparelho. O ortopedista ou especialista em medicina física e reabilitação que prescreve e adapta os aparelhos pode fornecer orientações sobre como introduzi-los e sobre como devem ser usados. Os fisiologistas ou terapeutas ocupacionais do seu filho(a) também podem ajudar a monitorar os impactos do uso da órtese. Áreas de pressão podem se desenvolver, por isso é importante verificar a pele do seu filho(a) antes e depois de colocar o aparelho. Se você notar que a vermelhidão persiste, pode ser que o aparelho precise ser ajustado. Os aparelhos também precisam ser recolocados à medida que a criança crescer.
A utilização de órtese ou gesso pode ser combinada com injeções de toxina botulínica (Botox) para reduzir a tensão e minimizar os espasmos. Contraturas que sejam muito severas podem impedir o uso da órtese e uma intervenção cirúrgica pode ser recomendada. Nesse caso, os músculos contraídos são cortados cirurgicamente e os tendões são alongados para permitir maior amplitude de movimento.
O posicionamento adequado, especialmente para crianças que podem não ser deambulantes, também pode ajudar a minimizar o impacto das contraturas sobre o sistema esquelético. Os fisiologistas e os terapeutas ocupacionais recomendam acomodações e equipamentos de posicionamento.
Se o seu filho(a) precisar de um dispositivo ortopédico de assistência (por exemplo, cinta ou suporte) ou equipamento de mobilidade (por exemplo, cadeira de rodas ou monitor de marcha), você poderá experimentar um sofrimento antecipatório novo ou aprofundado. Isso é natural, e sua equipe de cuidados paliativos ou um terapeuta pode apoiá-lo no processamento de seus sentimentos. Tenha em mente que o objetivo da intervenção é melhorar a mobilidade, a dependência e a qualidade de vida do seu filho(a). Você, como pai/mãe, está fazendo o melhor que pode.
Português
العربية
English
Français
Español