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Contractures ; Modifications des bras, des mains, des jambes et des pieds

Le mouvement musculaire est activé lorsque le cerveau envoie un message aux nerfs pour qu’ils bougent. Chez les enfants atteints de MNG, le message est altéré et, à terme, l’élasticité du muscle est remplacée par du tissu fibreux dur. Une contracture est la position anormale d’une articulation qui se produit lorsqu’un muscle perd son étirement et devient tendu. Ce processus peut se produire au fil du temps, avec de petits changements dans l’amplitude de mouvement d’un enfant, ou il peut se produire soudainement. Il est important de surveiller les signes de problèmes potentiels, car ces problèmes ont tendance à s’aggraver avec le temps et à contribuer à d’autres problèmes.

Votre équipe:

Ergothérapeute

Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.

Kinésithérapeutes

Un spécialiste dans le traitement des maladies ou blessures par des exercices pour améliorer les mouvements et gérer la douleur.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Orthopédiste

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles musculo-squelettiques et de la douleur qui en résulte. Ces spécialistes recommandent des traitements chirurgicaux et non chirurgicaux.

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Spécialiste en médecine physique et réadaptation

Un spécialiste médical en réadaptation visant à restaurer et améliorer les capacités fonctionnelles et la qualité de vie. Voir Orthésiste.

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Le médecin traitant de votre enfant peut surveiller les problèmes orthopédiques émergents. Les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes peuvent accéder aux problèmes orthopédiques, gérer les besoins thérapeutiques et recommander un équipement de positionnement optimal. Un spécialiste en médecine physique et en réadaptation ou une orthopédiste peut surveiller les problèmes musculo-squelettiques. Les spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent évaluer l’état de santé de base et fournir un soutien pour envisager les options de traitement chirurgical.

What Your Child May Experience

Une contracture est un raccourcissement du muscle, des tendons ou des ligaments qui empêche les mouvements normaux. Ils se forment lorsque les muscles restent trop tendus pendant une longue période de temps. La cause la plus fréquente de contracture est la spasticité. Cependant, un tonus musculaire très faible peut également entraîner une perte de flexibilité et de mouvement physique. Les contractures non traitées peuvent entraîner des déformations articulaires, telles que la courbure de la colonne vertébrale. Elles peuvent également causer de la douleur. Certaines contractures sont visibles : le cou ou le dos peuvent tirer d’un côté, les bras ou les jambes peuvent tirer vers le torse, ou les orteils ou les doigts peuvent se recourber. Le plus souvent, les contractures sont évaluées par un examen de l’amplitude des mouvements des muscles et des articulations.
La physiothérapie et l’ergothérapie et une routine d’étirement régulière peuvent renforcer les muscles pour augmenter l’amplitude des mouvements et minimiser l’impact des contractures sur le système squelettique. Le médecin ou le thérapeute de votre enfant peut recommander que votre enfant porte une attelle pour la main, la jambe ou le tronc. Celles-ci sont généralement prescrits pour améliorer ou maintenir la flexibilité, minimiser les contractures et/ou pour fournir un soutien externe pendant l’activité physique. Les appareils orthopédiques utilisés pendant la journée peuvent être différents de ceux utilisés pendant la nuit. Les appareils orthopédiques de jour sont généralement utilisés pour stabiliser et améliorer la facilité à faire une activité, tandis que les appareils orthopédiques de nuit sont généralement utilisés pour les étirements prolongés.
Cela peut prendre du temps pour que votre enfant développe une tolérance à ses appareils orthopédiques. L’orthopédiste ou la spécialiste en médecine physique et réadaptation qui prescrit et ajuste les appareils orthopédiques peut vous indiquer comment les introduire et comment les porter. Les kinésithérapeutes ou ergothérapeutes de votre enfant peuvent également vous aider à surveiller les effets de l’appareillage. Des zones de pression peuvent se développer, il est donc important de vérifier la peau de votre enfant avant et après avoir mis l’appareil orthopédique. Si vous remarquez que la rougeur persiste, le corset peut devoir être ajusté. Les appareils orthopédiques doivent également être remis en place à mesure que votre enfant grandit.
Un corset ou un plâtre d’étirement peuvent être combinés avec des injections de toxine botulique (Botox) pour réduire la tension et minimiser les spasmes. Des contractures trop sévères peuvent empêcher l’utilisation d’un corset et une intervention chirurgicale peut être recommandée. Dans ce cas, les muscles tendus sont coupés chirurgicalement et les tendons allongés pour permettre une plus grande amplitude de mouvement.
Un positionnement approprié, en particulier pour les enfants qui ne marchent pas, peut également aider à minimiser l’impact des contractures sur le système squelettique. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes recommandent des aménagements et des équipements de positionnement.

Découvrir des problèmes possibles et passer rapidement et de manière réfléchie à un traitement préventif vous donne autonomie et responsabilité. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant et vous serez probablement la première à remarquer les changements, aussi subtils soient-ils. Mais si vous ne le faites pas, rappelez-vous que vous faites partie d’une équipe qui se tient à vos côtés et à ceux de votre enfant.

Si votre enfant a besoin d’un appareil ou d’un appareil d’assistance orthopédique (p. ex., appareil orthopédique ou béquille) ou d’un équipement de mobilité (p. ex., fauteuil roulant ou entraîneur de marche), vous pourriez ressentir un deuil anticipé renouvelé ou approfondi. Ceci est naturel, et votre équipe de soins palliatifs ou un thérapeute peut vous aider à traiter vos sentiments. Gardez à l’esprit que le but de l’intervention est d’améliorer la mobilité, l’indépendance et la qualité de vie de votre enfant. En tant que parent, vous faites de votre mieux.

Ressources Connexes (Anglais)