Tubos de Alimentação

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Tubos de Alimentação

Algumas crianças com CNG nunca têm a capacidade de comer pela boca, e as dúvidas sobre uma sonda de alimentação surgem cedo na vida. Outros comem por via oral por meses ou anos, mas depois desenvolvem problemas para engolir ou não comem o suficiente, o que pode levar à perda de peso ou a infecções pulmonares. Embora a idade em que essas alterações ocorrem possa variar, entender quais necessidades nutricionais ou gastrointestinais podem surgir e conhecer os médicos que podem apoiá-lo lhe dará confiança ao gerenciar e tomar decisões sobre as necessidades nutricionais do seu filho(a).

Sua Equipe:

Pediatra

Um profissional médico que pratica medicina geral.

Nutricionista

Especialista em dietas e nutrição, tanto na elaboração proativa de um plano alimentar quanto no tratamento de doenças relacionadas à desnutrição.

Terapeuta Ocupacional

Um terapeuta que trata por meio do uso terapêutico de atividades cotidianas. Eles ajudam os pacientes a desenvolver, recuperar, melhorar, bem como manter as habilidades necessárias para a vida diária e para o trabalho.

Fonoaudiólogo

Um terapeuta que pode avaliar habilidades de fala, linguagem, comunicação cognitiva e orais/alimentação/deglutição, assim como fornecer terapias e tratamentos para resolver quaisquer problemas.

Radiologista

Médico especialista no uso de procedimentos de imagiologia médica (raio X, ressonância magnética, tomografia computadorizada, PET) para diagnosticar lesões e doenças.

Endocrinologista

Médico especialista no diagnóstico e tratamento de distúrbios das glândulas endócrinas e hormônios.

Gastroenterologista

Um médico especialista no diagnóstico e tratamento do estômago e intestinos.

Médico de Cuidados Complexos

Um especialista multidisciplinar que ajuda a gerenciar os desafios médicos, sociais e emocionais dos cuidados complexos e/ou de longo prazo.

Médicos de Cuidados Paliativos

Um especialista cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida de seus pacientes ao longo de sua doença, independentemente do estágio, através do alívio da dor e de outros sintomas dessa doença.

O pediatra do seu filho(a) monitorará peso e comprimento. Um nutricionista pode revisar a nutrição. Um terapeuta ocupacional e um fonoaudiólogo têm treinamento em questões sensoriais e motoras da boca para avaliar as habilidades de alimentação. Um fonoaudiólogo e um radiologista podem avaliar a aspiração. Um endocrinologista pode avaliar problemas que alteram o crescimento. Um gastroenterologista e/ou médicos de cuidados complexos e cuidados paliativos podem ajudar a orientar as decisões referentes as sondas de alimentação.

O Que Seu Filho Pode Vivenciar

Uma sonda de alimentação é usada quando uma criança não consegue ingerir alimentos suficientes ou engolir com segurança por causa de uma doença ou condição crônica de saúde. A sonda permite que os alimentos entrem no corpo através de um pequeno tubo flexível sem que tenham que ser engolidos. Na maioria dos casos, a sonda de alimentação fornece alimentos no estômago, mas em alguns casos fornece nutrição no intestino delgado, a fim de evitar problemas com vômitos ou refluxo. Algumas crianças com CNG serão alimentadas exclusivamente por sonda de alimentação. Outros alimentados por sonda de alimentação são capazes de continuar a ingerir alimentos por via oral para paladar e prazer. Um fonoaudiólogo e um radiologista avaliarão quais alimentos podem ser engolidos com segurança. As opções de usar uma sonda de alimentação e/ou permitir comida por via oral podem mudar ao longo do tempo.

Existem diferentes tipos de tubos de alimentação. A equipe médica do seu filho(a) ajudará a determinar qual sonda faz mais sentido para ele(a).

Sonda G (gastrostomia)
Sonda inserida através da parede abdominal, levando a nutrição diretamente ao estômago.

Sonda GJ (gastrostomia com jejunostomia)
Sonda inserida pela parede abdominal até o estômago, com um tubo mais longo que vai do estômago até o intestino delgado.

Sonda J (jejunostomia)
Sonda inserida pela parede abdominal que vai até a parte média do intestino delgado.

Sonda NJ (sonda nasojejunal)
Tubo fino e flexível inserido pelo nariz, que passa pelo estômago e termina no jejuno, uma parte do intestino delgado. Esse tipo de sonda geralmente é usado temporariamente, principalmente em períodos de doença, quando há maior risco de vômitos.

Sonda de NG (sonda nasogástrica)
Tubo fino e flexível inserido pelo nariz até o estômago. Geralmente usada temporariamente, podendo permanecer enquanto a família decide sobre o uso de uma sonda permanente.

A questão de permitir uma sonda de alimentação é muitas vezes uma das mais emocionais para um cuidador que considera a alimentação de seu filho(a) uma de suas responsabilidades mais importantes. A equipe médica pode ajudá-lo(a) a antecipar o que você pode esperar com ou sem a sonda, para que você possa chegar a uma decisão que pareça certa para seu filho(a) e sua família. É útil dedicar um tempo para conversar sobre o impacto que a sonda pode ter na qualidade de vida geral de sua família e da criança. Leva muito tempo para alimentar o seu filho(a) – tempo que vocês poderiam passar juntos de outras maneiras? Um tubo de alimentação ajudará o seu filho(a) a ter mais energia e ficar mais confortável? Isso tornará a administração de medicamentos críticos mais fácil, rápida e eficaz? Uma sonda de alimentação causará desconforto e agitação, prolongando o sofrimento da criança?

Às vezes, os médicos sugerem que o seu filho(a) “precisa” de uma sonda de alimentação. Lembre-se de que a necessidade é determinada por seus objetivos, portanto, certifique-se de que sua equipe clínica possa esclarecer quais são os objetivos que uma sonda de alimentação alcançará.