Sonde D&#8217;alimentation

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Sonde D’alimentation

Certains enfants atteints de MNG n’ont jamais la capacité de manger par voie orale, et des questions sur une sonde d’alimentation se posent tôt dans la vie. D’autres mangeront par voie orale pendant des mois ou des années, puis développeront des problèmes de déglutition ou de prise alimentaire insuffisante, ce qui peut entraîner une perte de poids ou des infections pulmonaires. Bien que l’âge auquel ces changements se produisent puisse varier, comprendre quels besoins nutritionnels ou gastro-intestinaux peuvent survenir et connaître les spécialistes qui peuvent vous aider, vous donnera confiance pour gérer et prendre des décisions concernant les besoins nutritionnels de votre enfant.

Votre équipe:

Diététicienne

Un spécialiste en diététique et nutrition, tant pour établir un plan alimentaire préventif que pour traiter les maladies liées à la malnutrition

Endocrinologue

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement des troubles des glandes endocrines et des hormones.

Ergothérapeute

Un thérapeute qui utilise des activités de la vie quotidienne pour traiter. Ils aident les patients à développer, récupérer, améliorer et maintenir les compétences nécessaires pour vivre et travailler.

Gastro-entérologue

Un spécialiste médical dans le diagnostic et le traitement de l’estomac et des intestins.

Médecin traitant

Un professionnel médical pratiquant la médecine traitant.

Orthophoniste

Un thérapeute qui évalue la parole, le langage, la communication cognitive et les compétences orales/alimentaires/ de déglutition, et fournit des thérapies pour résoudre les problèmes.

Radiologue

Un spécialiste médical dans l’utilisation des techniques d’imagerie médicale (rayons X, IRM, CT, PET) pour diagnostiquer les blessures et les maladies.

Soins palliatifs

Un spécialiste dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients au cours de leur maladie, quel que soit le stade, en soulageant la douleur et d’autres symptômes.

Spécialistes en Soins Complexes

Un spécialiste interdisciplinaire qui aide à gérer les défis médicaux, sociaux et émotionnels des soins complexes et/ou de longue durée.

Le médecin traitant de votre enfant surveillera son poids et sa taille. Un diététicien peut revoir la nutrition. Un ergothérapeute et une orthophoniste ont reçu une formation sur les problèmes sensoriels et moteurs de la bouche pour évaluer les compétences alimentaires. Une orthophoniste et un radiologue peuvent évaluer la présence d’aspiration. Une endocrinologue peut évaluer les problèmes qui altèrent la croissance. Un gastro-entérologue et/ou des spécialistes en soins complexes et en soins palliatifs peuvent aider à guider les décisions concernant les sondes d’alimentation.

Ce Que Votre Enfant Peut Vivre

Une sonde d’alimentation est utilisée lorsqu’un enfant ne peut pas absorber suffisamment de nourriture ou avaler en toute sécurité en raison d’une maladie ou d’un problème de santé chronique. Le tube permet aux nutriments d’entrer dans le corps à travers un petit tube flexible sans avoir à être avalés. Dans la plupart des cas, une sonde d’alimentation fournit de la nourriture dans l’estomac, mais dans certains cas, la sonde fournit de la nourriture dans l’intestin grêle afin d’éviter les problèmes de vomissements ou de reflux. Certains enfants atteints de MNG seront nourris exclusivement par sonde d’alimentation. D’autres personnes alimentées par sonde peuvent continuer à prendre de la nourriture par voie orale pour le goût et le plaisir. Une orthophoniste et un radiologue évalueront quels aliments peuvent être avalés en toute sécurité. Les choix d’utiliser une sonde d’alimentation et/ou d’autoriser la nourriture par voie orale peuvent changer avec le temps.

Il existe différents types de sondes d’alimentation. L’équipe médicale de votre enfant aidera à déterminer quelle sonde convient le mieux à votre enfant.

Sonde G (sonde de gastrostomie)
Tube inséré à travers la paroi abdominale, amenant la nutrition directement dans l’estomac.

Sonde GJ (sonde de gastrostomie-jéjunostomie)
Tube inséré à travers la paroi abdominale dans l’estomac, avec un tube plus long qui va de l’estomac dans l’intestin grêle.

Sonde J (sonde de jéjunostomie)
Tube placé à travers la paroi abdominale qui se déplace dans la section médiane de l’intestin grêle.

Sonde NJ (sonde nasojéjunale)
Mince tube souple inséré par le nez qui traverse l’estomac et se termine dans le jéjunum, une partie de l’intestin grêle. Ce type de sonde est généralement utilisé temporairement, typiquement pendant les périodes de maladie lorsque le risque de vomissement est accru.

Sonde NG (sonde nasogastrique)
Mince tube souple inséré par le nez qui se rend dans l’estomac. Ce type de sonde est généralement utilisé temporairement et peut être en place lorsque les familles se décident pour une sonde d’alimentation permanente.

La question de savoir s’il faut autoriser une sonde d’alimentation est souvent l’une des plus émouvantes pour un aidant qui considère que nourrir son enfant est l’une de ses responsabilités les plus importantes. L’équipe médicale peut vous aider à anticiper ce à quoi vous pouvez vous attendre avec ou sans sonde, afin que vous puissiez prendre la décision qui convient le mieux à votre enfant et à sa famille. Il est utile de prendre le temps de discuter de l’impact que la sonde pourrait avoir sur la qualité de vie globale de votre famille et de votre enfant. Cela prend-il beaucoup de temps pour nourrir votre enfant – du temps que vous pourriez passer ensemble d’une autre manière ? Une sonde d’alimentation aidera-t-elle votre enfant à avoir plus d’énergie et à se sentir plus à l’aise ? Cela rendra-t-il l’administration des médicaments essentiels plus facile, plus rapide et plus efficace ? Une sonde d’alimentation provoquera-t-elle de l’inconfort et de l’agitation, prolongeant ainsi les souffrances de l’enfant ?

Parfois, les spécialistes suggèrent que votre enfant « a besoin » d’une sonde d’alimentation. N’oubliez pas que le besoin est déterminé par vos objectifs, alors assurez-vous que votre équipe clinique peut clarifier les objectifs qu’une sonde d’alimentation permettra d’atteindre.