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Sondas De Alimentación

Algunos niño/as con SNI nunca tienen la capacidad de comer por la boca, y las preguntas sobre una sonda de alimentación surgen pronto en la vida. Otros comerán por la boca durante meses o años, y después desarrollarán problemas para tragar o no comerán lo suficiente, lo que puede provocar pérdida de peso o infecciones pulmonares. Aunque la edad en la que se producen estos cambios puede variar, entender qué necesidades nutricionales o gastrointestinales pueden surgir y conocer a los médicos que pueden ayudarle, le dará confianza a la hora de gestionar y tomar decisiones sobre las necesidades nutricionales de su hijo/a.

Tu equipo:

Cuidado Complejo / Atención Compleja

Un especialista interdisciplinario que ayuda a gestionar los desafíos médicos, sociales y emocionales de la atención compleja y/o a largo plazo.

Cuidados Paliativos

Especialista cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de sus pacientes a lo largo de su enfermedad independientemente del estadio, aliviando el dolor y otros síntomas de esa enfermedad.

Dietista

Especialista en dietética y nutrición, tanto en la construcción proactiva de un plan dietético como en el tratamiento de enfermedades relacionadas con la desnutrición.

Gastroenterólogo

Médico especialista en el diagnóstico y tratamiento del estómago y los intestinos.

Médico de Cabecera

Un profesional médico que practica la medicina general.

Radiólogo

Un médico especialista en el uso de procedimientos de imágenes médicas (rayos X, MRI, CT, PET) para diagnosticar lesiones y enfermedades.

Terapeuta de habla

Un terapeuta que puede evaluar el habla, el lenguaje, la comunicación cognitiva y las habilidades orales, de alimentación y deglución, así como brindar terapias y tratamientos para abordar cualquier problema.

Terapeuta Ocupacional

Un terapeuta que trata mediante el uso terapéutico de las actividades cotidianas. Ayudan a los pacientes a desarrollar, recuperarse, mejorar y mantener las habilidades necesarias para la vida y el trabajo diarios.

El médico de cabecera de su hijo/a controlará el peso y la talla. Un dietista puede revisar la nutrición. Un terapeuta ocupacional y un terapeuta de habla tienen formación en cuestiones sensoriales y motoras de la boca para evaluar las habilidades alimentarias. Un terapeuta de habla y un radiólogo pueden evaluar la aspiración. Un endocrinólogo puede evaluar los problemas que alteran el crecimiento. Un gastroenterólogo y/o clínicos de cuidados complejos y paliativos pueden ayudar a orientar las decisiones relativas a las sondas de alimentación.

Lo Que Su Hijo/Hija Puede Experimentar

La sonda de alimentación se utiliza cuando un niño/a no puede ingerir suficientes alimentos o tragar con seguridad debido a una enfermedad o a un problema de salud crónico. La sonda permite que los nutrientes entren en el organismo a través de un pequeño tubo flexible sin tener que tragarlos. En la mayoría de los casos, una sonda de alimentación lleva los alimentos al estómago, pero en algunos casos la sonda lleva la nutrición al intestino delgado para evitar problemas de vómitos o reflujo. Algunos niño/as con SNI se alimentan exclusivamente por sonda. Otros alimentados por sonda pueden seguir tomando alimentos por la boca por gusto y placer. Un terapeuta de habla y un radiólogo evaluarán qué alimentos pueden tragarse sin peligro. Las opciones de utilizar una sonda de alimentación y/o permitir la comida por la boca pueden cambiar con el tiempo. 

Existen diferentes tipos de sondas de alimentación. El equipo médico de su hijo/a le ayudará a determinar qué sonda es la más adecuada para él/ella. 

Sonda G (sonda gastronómica) 
Sonda insertada a través de la pared abdominal que lleva la nutrición directamente al estómago.  

Sonda GJ (sonda de gastrostomía-yeyunostomía) 
Tubo insertado a través de la pared abdominal hasta el estómago, con un tubo más largo que va del estómago al intestino delgado. 

Tubo en J (tubo de ostomía yeyuno) 
Tubo colocado a través de la pared abdominal que se desplaza hasta la sección media del intestino delgado. 

Sonda NJ (sonda nasoyeyunal) 
Tubo delgado y blando que se inserta por la nariz, recorre el estómago y termina en el yeyuno, una parte del intestino delgado. Este tipo de sonda suele utilizarse temporalmente, por lo general en épocas de enfermedad, cuando aumenta la posibilidad de vómitos. 

Sonda Nasogástrica  
Sonda delgada y blanda que se introduce por la nariz y llega hasta el estómago. Este tipo de sonda suele utilizarse temporalmente y puede estar colocada mientras las familias deciden sobre una sonda de alimentación permanente.

La cuestión de permitir o no una sonda de alimentación suele ser una de las más emotivas para un cuidador que considera la alimentación de su hijo/a una de sus responsabilidades más importantes. El equipo médico puede ayudarle a anticipar lo que puede esperar con o sin la sonda, para que pueda llegar a una decisión que le parezca correcta para su hijo/a y su familia. Es útil dedicar tiempo a hablar sobre el impacto que la sonda puede tener en la calidad de vida general de su familia y de su hijo/a. ¿Lleva mucho tiempo alimentar a su hijo/a, tiempo que podrían pasar juntos de otras maneras? ¿Ayudará la sonda de alimentación a que su hijo/a tenga más energía y esté más cómodo/a? ¿Hará que la administración de medicamentos críticos sea más fácil, rápida y eficaz? ¿Causará una sonda de alimentación malestar y agitación, prolongando el sufrimiento del niño? 

A veces los clínicos sugieren que su hijo/a “necesita” la colocación de una sonda de alimentación. Recuerde que la necesidad viene determinada por sus objetivos, así que asegúrese de que su equipo clínico puede aclarar cuáles son los objetivos que conseguirá con una sonda de alimentación.

Recursos de la Courageous Parents Network (Ingles)


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