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Acompanhando você em sua Jornada
Essa ferramenta ajudará a orientar e apoiar você enquanto você atende as necessidades em constante evolução do(a) menor sob sua responsabilidade e as decisões complexas que tem pela frente. Aqui você encontrará informações práticas e médicas, além de percepções de pais e médicos sobre as experiências sociais e emocionais comuns de ter um filho com Comprometimento Neurológico Severo (CNI).
Arco de uma Vida
A NeuroJourney usa quatro fases de uma vida plena para ajudá-lo a entender os desafios que você pode enfrentar, antecipar as conversas que você pode ter e se preparar para as decisões que você pode precisar tomar ao determinar os objetivos de cuidado do(a) seu/sua filho(a).
Acompanhe enquanto você aprender a se adaptar a um diagnóstico, começar a desenvolver habilidades principais e estabelecer um valor basal, se ajustar à progressão da doença e orientar-se pelas considerações médicas e emocionais à medida que a condição do(a) menor sob sua responsabilidade diminui.
Durante a vida do(a) menor sob sua responsabilidade, você pode alternar entre as fases, passar por duas ou até pular uma fase. Em última análise, independentemente de sua duração, a vida do(a) menor sob sua responsabilidade terá um ciclo completo possibilitado por muito cuidado e amor permanente.
Adaptando-se ao Diagnóstico
Reunir informações, oferecer cuidados e apoio à medida que surgem problemas para seu filho e sua jornada começa.
Construindo Pontos Fortes
Maximizar as habilidades essenciais do seu filho e a resiliência familiar para desenvolver uma base sólida para essa jornada.
Adaptando-se às Mudanças
Tomar decisões e adaptar-se à evolução do seu filho ao longo de toda a jornada.
Navegando pelo Declínio
Reorientar objetivos e encontrar apoio em meio à piora do quadro clínico do seu filho, preparando você para o fim da jornada dele.
Esta coluna apresenta pensamentos e pontos de vista de pais e médicos. Fundamentado nos conceitos de cuidados paliativos, o conteúdo enfoca o bem-estar de toda a família à medida que você acompanha o ciclo completo da vida do(a) menor sob sua responsabilidade.
Adaptando-se ao Diagnóstico
Reunir informações, oferecer cuidados e apoio à medida que surgem problemas para seu filho e sua jornada começa.
Você Não Está Sozinho
Você é a pessoa que melhor conhece e compreende o seu filho. Os profissionais clínicos, por outro lado, compreendem melhor a doença e as opções de tratamento. Com o tempo, você formará uma equipe que lhe fornecerá as ferramentas e os recursos necessários para ajudar o seu filho a prosperar em casa, na escola e na comunidade.
Construindo Pontos Fortes
Maximizar as habilidades essenciais do seu filho e a resiliência familiar para desenvolver uma base sólida para essa jornada.
Ser o Melhor Pai ou Mãe que Você Pode Ser
Você deseja ajudar seu filho a alcançar seu potencial máximo. Isso pode parecer desafiador — ou até mesmo avassalador — quando há tantas coisas a considerar e decisões a tomar. À medida que você forma sua equipe e define os objetivos de cuidado, sentirá mais confiança em suas decisões e a certeza de que está fazendo o melhor que pode.
Adaptando-se às Mudanças
Tomar decisões e adaptar-se à evolução do seu filho ao longo de toda a jornada.
O Estado de Saúde Ajuda Você a Entender Onde Seu Filho Está Agora
É provável que você seja o primeiro a notar mudanças no estado basal do seu filho. É útil analisar essas mudanças em conjunto com a equipe médica do seu filho, para que, juntos, vocês possam refletir sobre quais decisões podem estar no horizonte. Você poderá constatar que, quanto mais conseguir pensar e planejar com antecedência, maior será a sensação de controle sobre a sua situação.
Navegando pelo Declínio
Reorientar objetivos e encontrar apoio em meio à piora do quadro clínico do seu filho, preparando você para o fim da jornada dele.
É Possível Prosperar Mesmo Enquanto Seu Filho Declina
O declínio é difícil e triste, mas reconhecê-lo o ajudará a tomar decisões. Conversar sobre prioridades, esperanças e medos o ajudará a ponderar os benefícios e riscos envolvidos em cada intervenção. À medida que seu filho se aproxima do fim da vida, você pode se preocupar com a possibilidade de ele sofrer ou de você se arrepender de suas decisões. Discutir suas opções com a equipe e planejar com antecedência pode trazer tranquilidade e senso de empoderamento.
Conceitos Básicos
Cuidados Paliativos
A abordagem dos cuidados paliativos visa prevenir e aliviar o sofrimento. Os profissionais de cuidados paliativos procuram identificar e tratar a dor e outros sinais de sofrimento físico precocemente. Eles também identificam e atendem às necessidades sociais, emocionais e espirituais da família. Uma maneira de melhor compreender os cuidados paliativos é reconhecer que eles apoiam todas as opções de tratamento, sejam elas curativas, modificadoras da doença ou focadas no conforto. Mais importante ainda, os cuidados paliativos apoiam um processo de tomada de decisão compartilhada, ajudando os pais a conhecerem todas as opções e a determinarem aquelas que melhor se adequam aos valores e objetivos da família.
Estado de Saúde
Valor basal é, na verdade, apenas um termo para o “novo normal”. Com crianças (ou adultos) convivendo com uma doença, o estado basal muda. Muitas vezes ele diminui ao longo do tempo, como degraus. Embora os altos e baixos continuem, os altos, com o tempo, provavelmente não serão tão altos quanto antes, e os baixos geralmente mais baixos. Cada degrau inferior representa um nível mais baixo de função e, com um valor basal em declínio, o passo final é o fim da vida.
Objetivos e Valores do Cuidado
Os objetivos do cuidado abrangem todas as perspectivas, crenças e valores que influenciam as decisões que tomamos e os planos de cuidado que seguimos. Esses objetivos podem mudar ou evoluir ao longo do curso de uma condição complexa. Dedicar tempo para identificar o que é importante pode fornecer uma orientação valiosa para estabelecer prioridades e tomar decisões.
Luto Antecipatório
Junto com o diagnóstico de uma doença grave, surge o medo do futuro, da perda que virá. Esse medo e a tristeza que o acompanha são normais e importantes de serem nomeados e reconhecidos. O sentimento de perda, mesmo antes que ela aconteça, faz parte de um processo chamado luto antecipatório. A sensação de luto antecipatório irá e virá ao longo de sua jornada e pode até mesmo ajudá-lo a encontrar o cuidado e o apoio mais adequados enquanto você caminha nessa direção.
O Que Contém a Ferramenta?
Considerações Sociais e Emocionais
Considerações Médicas
